ダンボールボート -2ページ目

ダンボールボート

日々考えたことを言葉にする練習帳

一旦時系列から外れ、この間に思っていたことを。

 

がん診断前と後では見える人生が変わる昇天

人生の終わりって、見ているつもりでも見えてないよなあ。

『死ぬまでにしたい10のこと』という映画を見たりした。

 

不思議と1年前くらいから、仕事中心の生活をやめようと思い立って、やりたいことをリストを1つ1つこなしていくことを始めた。日帰り旅行したり、ダイビング体験したり。

なので、その流れがより加速したというか、方向性間違ってなかったなあと思ったりした。やりたいことやるぜ。

 


治療の選択肢と決断すること多くないか?魂が抜ける

私は「感情の揺れを現実のタスクに落とし込むことで対処可能にする」というスタイルを確立していたので、とにかく正確な情報を集めて、納得して治療をしたいと思っていた。
 
仕事しながらだと、とにかく予定を立てないといけないので、検査結果が出そろって治療方針が提示される日に、その場で判断・決定できるように、主治医の説明の前に自力で調べておくということが多かった。
人によっては、もっとじっくり検討したり、選んだりした方がよいのかもしれないけど。せっかちなのかな。
 
診断されてから治療方針が決まるまでも長いし(1か月みたほうがいい)、その間、めちゃめちゃ動揺したり、サポートがなかったりする人にとっては、とてつもなく負担になると思った。
 
私は今回利用はしなかったけれど、都道府県や各病院に相談支援があるようなので、必要な人は活用してほしい。

右差し がん相談支援センター

 

抗がん剤は標準治療だが、それでも凝視
医学の進歩は素晴らしいし、私は現代医学を信じている。サブタイプ分類でより的確に効果的な治療がなされることはありがたいし、基本的に標準治療には乗っていきたい、のだが。
 
自分が早期発見だったので、抗がん剤の上乗せ効果が気になり、主治医に聞いたら、ホルモンタイプにオンコタイプはやるが、Predictは古いからあまり参考にしない、とのこと。
 
そもそも、生存率も10年後無再発率も、再発リスクが低い人に対して、抗がん剤治療で上乗せされるのは数%なんだよね。
 
ざっくりとした私の理解では(数字は仮です)
・ステージIで手術のみで再発しない人が90%
・全員に抗がん剤治療をすれば再発しない人が98%になる
 
のであれば、同じ状態の人100人が抗がん剤投与したとして、割合としては
 
・抗がん剤なくても再発しなかった人…90人
・手術+抗がん剤でも再発した人……… 2人
・抗がん剤によって再発しなかった人……8人
 
抗がん剤しなくてもよかった人、多くない?ちょっと不満
だからといって「やりません」といえるほどの根拠もなく、夫の希望もあるし、自分でもやるだけやった感が大事なので、やるんだけれども。
 
これだけ強い薬が標準治療として推奨されているとは、ガンは怖い病気だなあと改めて。
HER2が陰性なら抗がん剤なしでいけた可能性があったんだけどなあ。仕方ない。よく効くらしい抗HER2薬が、抗がん剤との併用が必要ならば、やりますぜ。3か月限定だし。
 
でもまあ、医者の思う健康とは微妙にずれたところに、私たち個人個人の、それぞれの「健康」があるのかもしれないとは思う。
私は今のところ「以前の生活に早く戻りたい」が強いな。
 
猫あたま今回のまとめ
・情報を集めて、知りたいことは主治医に聞くべし
・自分の思う「健康」を言語化して大事にしたい
・人生、やりたいことからやるべし

③の続き。

 

とりあえず時系列でまとめているので、

入院・手術についての詳細は、後で別に書くかも。

 

B総合病院 10/15入院、10/16手術 10/22退院

入院は小学6年生以来なので、ちょっと面白い体験だった。

術中センチネルリンパ生検→迅速検査では転移なし

全身麻酔の余波で術後1日、吐き気がしたのがつらかった。

廃液が順調に減って、退院が予定より2日早まった

 

B総合病院 受診⑨ 10/27

術後の診察。抜糸。テーピング。廃液を抜く。


→ 真顔 事前にDrに確認し、デスクワークなら術後2週間で仕事復帰可とのことで、10/30から出勤。リンパ郭清なしで腕も上がり、術後は普通に生活できた。ありがたい

→ あんぐり 病理結果待ちだが、フライングで治療プランを聞く。一番気がかりだったアンスラサイクリン系抗がん剤をやるか、タキサン系のみでいけそうかを確認。後者でよさげ。なんならハーセプチンのみでパージェタ不要説出てきた

→ 真顔 この感触を得て、レジメンと薬剤を調べる

 

B総合病院 受診⑩ 11/8

術後病理検査結果が出る運命の日。夫も受診。

浸潤ガン部分は術前の予想より小さい6ミリ。ステージ1A。ドセタキセル+ハーセプチン1/3週を提案される。

(その後ハーセプチン14回+ホルモン療法)

原則初回は入院(初耳)。投与2日後にジーラスタ(初耳)。


→ 真顔 薬剤は予想通りだった。アルコール弱いことを主張してアブラキサンに変更。(アレルギー反応がこわい+投与時間短縮できる。Butお値段が高く、副作用が強い説有)

→ ガーン ジーラスタも質問リストに挙げていたが、マストだったとは…(骨痛あるときいてガクブル)

→ 真顔 11/16から1週間休みをとってあるので!と主張して、すぐに入院予約。空いててよかった…

→ 真顔 タキサン系だと踏んで、副作用対策などを調べ、必要なものをお買い物カートに入れておいたので、すぐ注文

 

美容院 11/12

ウィッグが試着・購入できる美容院へ

(10月に予約済)

ショートウィッグを購入。いろいろ聞けてよかった

 

下矢印参考にしたサイト

ピアリング

がん経験者のSNS。薬剤名などで検索できるし、副作用対策、入院グッズなどいろいろな情報が得られるので、よく見ている

 

猫あたま今回のまとめ

・とにかく目の前の1つ1つをクリアしていく日々

(無事に入院する→手術を終える→職場復帰)

・治療プランや日程についてはかなり前のめりでGO。主治医の先を行く勢いだった

②の続き。

時系列で淡々と書く予定だったが、この間の大事な話を2つ。

 

A.職場にどう伝えるか

B.家族の反応

 

セキセイインコ黄職場のこと

診断確定後から報告はしようと思っていたが、なんせ治療方針と予定が何も決まらないので、具体的なことが言えない。(術前投薬か手術先行かなど、確定するのが9月末)

でも何らか迷惑かけることは必須だし、黙ってるのも体に悪そうなので、9月頭の時点で主任に伝えてみた。

 

・乳がんの診断を受けたこと(おそらく早期)

・治療方針確定は9月末。手術先行の場合10月入院

・そのため、当面は新規で継続の仕事は受けず、単発の仕事を中心にしてほしい

 

主任は驚いて心配してくれて、上司と事務方に伝えてくれるとのこと。過去にガン治療しながら仕事してた人がいたかも聞いてみたが、その方は標準治療以外のお高い治療をしていたらしく、あまり参考にならなそうだった…。

 

事務の人が、限度額認定証の申請について教えてくれて、ガンで闘病していた身内の話もしてくれた。

 

 

セキセイインコ青家族のこと

といっても、夫と2人暮らしなんですが。

夫は病気に慣れてないので、診断以降私より消耗していた。ご両親にも伝えたいとのことで、夫が安心するならどうぞとした。(その後、お見舞いなどいただき、経過報告している)

(私の両親は他界している。妹には電話で報告。「ついにきたか」「意外と早かったよー」とまったり会話)

腫瘍の大きさからして多分ステージⅠで早期発見だよと、私が励ます事態に。転移がないとわかったときは、夫が泣いてた。

それでも、漫画などで勉強して向き合ってくれた。

下矢印夫が読んだ漫画 

ちびといつまでも

旦那さんから見たエッセイなので、入りやすかったのかも

下矢印私が読んだ漫画

乳癌日記

アブラキサン投与になったので、その後も何度か読み返した

 

 

オカメインコそのほかの準備

おおまかな流れを把握して、確認することをリストアップした。

下矢印参考にした情報

患者さんのための乳がん診療ガイドライン

BC Tube

そのほか、がん研や病院の出している医療情報など、情報源がはっきりしていることを基準に調べている。

この段階では、個人ブログや闘病記はあえて見ない方針。

 

確認することリスト

・高額療養費制度について調べる

・医療保険の請求方法の確認

・自治体の補助について調べる

 (ウィッグと乳がん術後下着の助成があった)

・ヘルプマークをどこでもらえるか調べる

 

猫あたま今回のまとめ

・(ルート未確定故)複数パターンをシミュレーション

・職場には現状とお願いしたいこと&これならできます、を提示

・闘病記を検索しない(特に自分の病状が確定しない段階で)