おはようございます。
先生達の総回診ゾロゾロと8人で来て、状態を診ていきました。順調だそうです。
強化されたお薬のおかげで、初日のような激痛はありませんでした。体が尿管ステント留置に慣れてきたからなのでしょうか、対応能力すごいです。
前回トイレで具合が悪くなったので、ステントがズレちゃったのか血尿の塊で細い管を詰まらせたのか、せっかく苦労して入れた右側のステントから尿が排出されなくなりました。😩
後で、排出させる処置があるようです。
先生からは、明日全部管を抜いてその日のうちに退院です。と嬉しいお告げが。当初1週間の予定でしたので、早く帰れそうで嬉しいです。1週間有給休暇を取っていたので、お家へ帰ったらゆっくり休みます。頑張ったご褒美ですね。
今月末からBCG治療に入るので、今日は膀胱癌の時のBCG治療についてお話しします。
京都の某クリニックで尿細胞診検査がグレーゾーンでしたので、間質性膀胱炎ハンナ型の焼灼手術と一緒に膀胱癌の細胞検査をして、膀胱癌の上皮内癌が発見されました。とても悪性度の高い厄介な癌です。焼灼術の回復後すぐにBCG治療が始まりました。
間質性膀胱炎の治療で京都へ通院してたのに、まさか膀胱癌もだったなんて！と、最初は受け入れられませんでしたが、早期に見つけてもらって本当にラッキー✌️だった。と、考え方を変え、更に会社も辞めて治療に専念しました。
間質性膀胱炎と膀胱癌の両方をいっぺんに診てもらわないとならないので、このまま京都へ通院する事にしました。本来ならば、BCGは週1で8回やらないとならないところ、遠方と間質性膀胱炎だと言う事で３ヶ月に1回の通院となり、2年がかりの長い治療の始まりです。でも間質性膀胱炎ハンナ型の時は月1回か月2回で行ってたので、余裕って気がしてました。
治療は間質性膀胱炎で膀胱内が普通の人より敏感な為、BCGの溶液の希釈を多めにして行われていたようです。にもかかわらず激しい副作用に悩まされました。
治療後、1時間後に注入した薬液を排尿した直後から副作用の痛みと頻尿が始まります。鎮痛剤なんか効きませんし、食欲もなくホテルからも出られません。じっとしてもいられなくベットとトイレを行ったり来たりウロウロとするばかり。一睡もせずそれが朝まで続く訳です。熱が出たこともありましたし、オムツのお世話にもなりました。
痛いのは効いているからなんだ！と自分に言い聞かせながら毎回耐え続け、2年の治療を終えた時には、先生からは完治🤩のお言葉をいただけました。
完治したので、今度は就活に励み無事に就職する事ができました。面接で癌は完治したけど、間質性膀胱炎のジムソの治療が残っている事と半年ごとに定期膀胱癌内視鏡検査があると正直に話し、それでも雇ってもらえた事に感謝してます。結局、2年後再発してしまい職場の皆さんへ迷惑をかけてます。体が第一なんだから治療しながら勤務して構わない。無理しないように。と、社長から了承を得ましたので、今回のBCG治療で良くなりたいです。
膀胱癌完治でホッとするのも束の間、間質性膀胱炎の新薬ができ、今まで水圧拡張術を定期的にしていたのをジムソの治療へ変更となりました。私の場合遠方なのでまた３ヶ月に1回、1年半かけてする事となり、まだまだ京都の治療は続きました。最後のジムソが終わり、次回は水圧拡張しながら中を診て今後また1クールでジムソを続けるか一旦終了して半年ごとの経過観察にるすか決めるってところまできてましたので、今回の腎盂尿管癌は本当に残念です。
今回も上皮内癌です。
CTや造影剤や尿管鏡でも全く映りません。
治療は尿管ステントを腎盂まで到達させてBCG溶液を少しづつ点滴のように注入するので、外来で2週に1回で両方やると半年かかります。またあの副作用が蘇り、それに加えて腎炎の心配が加わるそうなので、仕事しながら治療できるのか心配です😔
前回は京都でしたので、翌日は飛行機の時間まで痛いながらも京都観光をしました。3年半の間、３ヶ月おきでしたので四季を感じながらいろんなところへ行き、あんみつと九条ネギうどんを食べるのがなによりの楽しみでした。コロナ禍になると感染が怖かったので外出は控えて食事にも出ず、自宅→飛行機→病院→飛行機→自宅のみで疲れるだけの通院をしばらく強いられました。
そんな時、久しぶりに滋賀県にいる友達と話をしたら、京都と滋賀県はお隣同士。しょっちゅう京都へお買い物や病院へ行っているというではありませんか‼︎早速京都で会おうという事になり、去年から３ヶ月に1回、通院に合わせて友達とポルタで会うようになって超楽しい通院と変わったのです。腎盂尿管癌が見つかるまでは……。去年の11月、ちょうど紅葉の時期に京都で友達と会い、次回は2月だからまたね〜👋って当然また会えるつもりでバイバイしたのに、しばらくは地元で癌治療しないとならなくなって会えなくなっちゃったので残念😢です。
色んな事があって、私の京都での治療は一旦中止となり、地元で命に関わる病気の方を優先させています。
よしっ！
あと1日！
今日も頑張るゾ💪
燃える闘魂🔥