腸のGVHD、回復には時間がかかってます。
レミケードを入れて、下痢の回数は減って来ましたが、少し食べれるようになると前ほどではないのですが、また回数が増えてしまい
12日後、2回目のレミケードを入れました。
翌日には、下痢が7回→2回までに減りました。
昼ごはんしか食べれなかったのが、三食少しずつですが食べれるようになり、お腹すいた！の言葉が嬉しくて嬉しくて
腸のGVHDに効く薬が出た事が、本当によかった!
ステロイドも大量に入っていて、day41でようやく減量。
でも、まだかなりの量が投与されてて一歩も部屋から出れてません。
移植前処置から2ヶ月が経とうとしてますが、2ヶ月間部屋から出れないストレス。いつになったらGVHDがしっかり治まるのか？退院の目途がたたない事など…かなりストレスになって来ました。
前向きにいつも頑張って来た息子ですが、さすがに凹みがちです。
骨髄検査で、処置室まで出れた事が嬉しかったみたい。痛い思いより出れた事の喜びの方が大きかったようです。
自分の中の目標では、3/15のクラスマッチに見学に行く事だったのが、ダメになり
次は、3/20の終業式に出る事が目標のようです。
正直、それまでにステロイドが外出出来るほど減量出来ないと思いますが…
目標は、持っていたい！と凹みながらにも強く前向きな姿に感心させられました。
先日、学年主任から連絡をいただき、けんごくんの前向きで頑張ってる姿がクラスの1人1人にしっかり届いてて、みんな仲良くまとまりがあり、勉強も学年一番のクラスになりました！
バレンタインには、クラスでけんごの為に大きなケーキを作る計画をしてくれていたそうで(残念ながら、食べれず気持ちだけ受け取らせて頂きましたが…)
友達がずっと忘れずにいてくれてて、幸せな息子だなぁと感謝でいっぱいです。
先日は、友達家族が2時間近くかけて病院まで来てくれました。
直接会う事が出来ない事をわかってても、来てくれた事がありがたくて
窓越しに手を振り、変顔グッズまで用意して付けて笑わせてくれたり
周りの優しさや温かさにどれだけ救われてる事か。
病気は、つらい事だけど…心があったまる思い、愛をいっぱい感じさせてもらえてる事。
何より幸せな事だとかんじています。
今は、まだGVHDと向き合い腸に負担をかけないように食事に気をつけながら、悪化しない事を願い、ゆっくり一歩ずつ進んで行きたいと思います。
4月からの復学は、難しそうで…
長期入院で単位も足りず、留年と言う事になってしまいました。
訪問教育制度は、愛知では、2年前に重い腎臓病の男の子が知事に手紙を書いた事がきっかけで制度が出来ました。3教科、1日2時間、週3日と言う条件ですが
学校との繋がりが出来る事、勉強出来る事でモチベーションアップ出来、ありがたい制度です。
復学するにあたり、体調面など不安な部分もあり、復学してからの新たな制度をお願いしたいと今、息子は、知事と教育委員会に嘆願書を書いています。
長期入院の高校生の思い、しっかり届いてほしいです。