CTと結果 | ちゃこのブログ~脊索腫ってなに?~

ちゃこのブログ~脊索腫ってなに?~

脊索腫という病気が見つかってしまったので、それについての闘病記的な内容で書いていこうと思います。気分で関係ない日常生活も載せるかもですがよろしくお願いします。

今日、造影剤CT撮って、腫瘍内科の外来に行って来ました。

結果としては、今回の抗がん剤は効かなかったようです。
左肋骨のものですが、今日撮ったCTと、たぶん4月に撮ったものと比べて、一目で大きくなってるのがわかりました。そのかわり、肺の中の複数のものは、大きさが変わっていないようで、やはり問題は左肋骨の腫瘍ですね。

最近やっと理解したのですが、左肋骨の腫瘍が、普通の脊索腫から悪く変化したというのは「脱分化」というもので、私が調べた資料だと、脊索腫の中で5%程度発生するようです。

ただでさえ珍しい脊索腫なのに、こうなるとほんとに珍しいでしょうね。全く、なんでこんなレアなものを引き当ててしまうのか…。運が悪すぎます。


とりあえず、また稀少ガンのカンファレンスにかけてもらったりして、来週再度外来に行って今後の方針を相談となると思います。他の薬を試すのか、無理やり手術するのか、放射線とか、もしくは他の病院で重粒子線に踏み切るのか…。


もう、しんどいです。この何ヵ月か、悪いことばかりで良くなる感じが全くしないです。どうしたら良いのかわからないです。もしかしたら、もうどうしようもないのかもしれません。

でも、まだ死にたくないです。生きたいんです。こんなに願っても、自分の努力ではどうしようもなくて、叶わないものなのかなぁ。

せめて子ども産む前、結婚する前ならよかった。一人ならまだ良いけど、家族に申し訳ない。2回の抗がん剤の入院で、娘がとても不安定になってるんです。そりゃ、母親がいなくなったり戻ってきても様子が変わっていけば、不安になると思います。かわいそうで、申し訳ないんです。
最近は、娘と遊んでたり、娘の寝顔を見てたりすると、申し訳ないような悲しいような気持ちで、涙が出るんです。今感じる幸せが、そのうち手放さなくてはいけないものだと思えて、つらいんです。

あとどのくらい生きられるんだろう。せめてあと5年、あと10年生きていたい。娘に悲しい思いをさせたくない。家族で、幸せに暮らして行きたい。

どうか、何か治療が出来ますように。