金曜日のあさイチに
米倉涼子出てましたね。
整形美人の頃から好きで
ヨネみたいなスタイルに憧れてました。
ピンヒールで颯爽と歩く
羨ましすぎました。
ヨネはわたしと同じ
脳脊髄液減少症。
超有名人が脳脊髄液減少症に罹患して
番組で病気のことを話すなんて
初めてなんじゃないかな？
病気の症状のこと
わかってもらえないこと
ブラッドパッチのこと……
長尺で話してくれた。
去年のブラッドパッチから
髄液が増えてきて
元気になってきてるようでなにより。
わたしも去年
フィブリン糊パッチして
まだ頭痛あるし
筋肉の硬直も薬の力も借りつつ
若干軽くなった気はするが、
なんせたぶん中２で発症してると思うので
一回目のブラッドパッチが３０歳
そのブラッドパッチっで全身に炎症がひろがり
筋硬直を起こし
全身の激痛も悪化
ブラッドパッチしないほうがよかったかもという
状態で
重度の線維筋痛症になってしまった。
腰椎からの髄液漏れは止まったが
４８歳で再検査して
頸椎からも髄液漏れしていて
結局慢性的髄液不足が３０年以上続いていた
訳だし
右の前頭葉や左の前頭葉など10か所くらい
血流不足のところがあり
慢性疲労症候群で間違いない状態にもなってるので
もう完治は無理なんだろうなと
諦めて生活している。
もっと早く熱海の病院へ行ってれば
よかったのかなとか
後悔することもあったり
一回目のブラッドパッチで
人生転げ落ちるように地獄へまっしぐら
あそこで人生終わってれば
楽だったかもななんて思うくらい
わたしにとっては苦労の連続だったし
人生諦めない這い上がるつもりで
努力もしたけど
病気の身体では無駄な努力だったとしか
今は思えない。
人生基本は健康だよな。
健康じゃなきゃ
努力も無駄だよ。
ヨネには病気がよくなってもらって
脳脊髄液減少症が世の中
医療界に周知してもらって
全国どこでも診断治療してもらえる
世界になって欲しいわ。