CDKL5の仲間の中に、ココナッツオイル。
または、ココナッツミルクで発作が軽くなった!というブームに乗り。

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へーじも始めてみました☺︎

ココナッツオイルに含まれる中鎖脂肪酸がケトン体に変わるらしい。

主治医に聞いたところ、体に入れるのに悪いものではないので反対はしないけどー。ならケトン食療法すればいいのに。笑 
と言われまちた(´д`)
や。わかるけどね、ケトン食は敷居が高いんだよー。

まだ、1週間ちょっと。
藁にもすがる思いです。

硬直の発作が最近ホント強くて…
つらいです。
イノベロンを増量してるのですが、反動でむしろ調子悪い感じ。
悪い波がくるたび、私も悪い波に飲み込まれます。
機嫌がすこぶる悪くなって家庭内も不穏な空気に(-_-)
だめだなぁ。


話はガラリと変わり。

熊本の地震。
胸が痛くなりますね。
九州にはへーじつながりのお友達もいて、他人事ではありません。

同じように被災したら…と思うとぞっとします。
何を持っていけばいいのか?
そもそも持っていく余裕なんてあるのか?
へーじは、普通に逃げるだけでは足りない。
配給があったって食べられないんだから。
トイレだって行けないんだから。
薬は無くなったらどうすればいいの???

不安なことが次々頭に浮かびます。

でも、実際そんな思いをしてる人が確実にいる。

微力ながら、へーじの医療物品の在庫やオムツをまとめてくれてる人に送りました。

一人一人が出来ることは限られるけど、みんなが少しでも出来ることをしたら、変わるのかなって思います。

早く落ち着いた生活を取り戻せますように。

心から祈ります。