既に、多くのブロガーさん達がブログに書いているのでご存知の方も多いと思います。
『小児てんかん重積に対する治療薬
口腔内粘膜投与ミダゾラム(ブコラム)の早期導入に関する要望書』
がドラべ症候群患者・家族会 しゃぼん玉の会から出されました。
許可得てないけどリンク貼って良かったかな…？(´д｀)すいません…
難治てんかんとは、一言で言えば治るのがむつかしい！ということだけど、その種類は様々。
へーじは、硬直とウエストのシリーズ発作が毎日何回、何十回、多い時では何百回とあります。
でも、新生児期以外はいわゆる重積という状態にはなっていません。
長く続くことはたまにあるけど、基本的には5分程度で止まります。
でも、ドラべ症候群とは、重積が恐いてんかんで、命を落としてしまう可能性、脳症になってしまう可能性があるてんかんです。
静岡でドラべのお友達もたくさん会いました。
もちろんへーじのような発作も憎い。
でも発作をするたびに命の危険を感じる恐怖は想像しただけで…
想像もできません…恐いです…
今回のミダゾラム(ブコラム)は、病院では、よく使われるドルミカムというお薬と同様の成分。
へーじも、当初はだいぶお世話になりました。
重積を止めるのに必要なお薬。
でも、自宅では使えないのが現状です。
海外では口腔内、お口から飲めるブコラムが認可されているそうですが、まだ日本では使えません。
その早期導入を求めているのが今回の署名活動になります。
たくさんの署名が必要になります。
近郊の方はもちろん、署名用紙は送付できますので協力いただける方はお願いします！！！