へーじは、CDKL5遺伝子疾患。
1歳になってすぐに静岡で判明して、その時の気持ちは人生で初めてのものでした。
この子は一生歩けないんだ。
おかあさんって呼んではくれないんだ。
現実が押し寄せてきました。
へーじへの大好きは変わらないのに。
だからこそ？
へーじの人生を考えると 、不安とか申し訳なさとかいろいろ。
やりきれない気持ちの中、元気を取り戻したのは仲間たちの存在でした。
同じCDKL5はもちろん、違う遺伝子疾患や、てんかんの種類は様々だけど、1番分かってくれるのはやっぱり同じ立場のママ達だった。
しかも。
私たち家族の場合、幸運だったのはまだ日本で12～3人しかCDKL5の診断がされていなかった当時。
既にコチラの豆ママさんがネット上で呼びかけをしていてくれたので、すぐにコンタクトを取ることができました。
そして、今16家族が家族会『らぶはんず』の仲間です。
前にも書きましたが、この稀少疾患を知ってもらうことが、とても大切だと思ってます。
それで、5月の家族会でも話し合い、パンフレットを代表のemicoちゃんが作成してくれました。
とても素敵に仕上がりそう☺︎
このパンフレットを各都道府県の主要な病院に置いてもらおうと考えています。
そこで本題のお願いなのです。
既に豆ママさんとemicoちゃんがブログ(コチラ)で書いてくれてるのですが、メンバーのカンパと会費だけでは、印刷費・配送費が不足しています。
厚かましいお願いではありますが、少額での支援を募っています。
へーじや、他の子供達のためにどうかご協力をお願いいたしますm(_ _)m