年末 １２／３０ ～ １／１ まで発作が無かった。
これからどんどんそんな日が増えれば良いなと思っていたけど まだまだ甘かったらしい。
それ以来 発作ナシの日はありません↓
それでも だいぶ群発は減って トリクロは年が明けてから１度しか使ってないから良いことにしよ。
１／８からは 今までと違う発作の形が出てきて 下唇にキュッて力が入る。
同時に手が下にばしっと降りる。
そこから いつもの発作に移行する時もあり。
いつもの発作の後に出現する時もあり。
単独の時もあり。
新しい形が出ると不安。悪い方向に何かが起こってるんじゃないかと。
動画に撮って 今日の外来で聞いてみた。
今までの脳波から出てきてる発作で新しいモノでは無さそうとのことでした。
でも、これが出始めてから いつもの発作が１日に１０回以下くらいで少なくても びくつきや口キュッで結局１日中ぐずぐず。ぎゃんぎゃん。
不快なんだろうなぁ。
とかわいそうになる。
もう少し頑張ってね、と言い続けて早半年。
治療を初めて６ヶ月というのが一つの目安らしく 難治性の部類に入ってしまうと、今日言われました。
この何事も先がはっきり見えない病気。
性格的にも性に合いません。でも仕方ない。
首もすわらず 笑顔も見せてくれない。目で追ってもくれない。
たまに折れそうになりますが 結局かわいい息子ちゃん。
どんなことがあっても 守らせて頂きます！
明日から
フェノバール 4.5/day 朝夕 今日の血中濃度14.5
エクセグラン 80/day 朝夕 1/7血中濃度24
トピナ 55/day 朝夕 約7.2/kg
一応有効量 ５～７／kgらしいトピナ。
有効域に入っているのに いまだ毎日発作があるのは なかなか苦しい。
９／kgまでは増量するらしいが 心から聞いてくれる事を祈ってます。
そろそろ彼を発作から解放してあげたい。おねがいします。
これからどんどんそんな日が増えれば良いなと思っていたけど まだまだ甘かったらしい。
それ以来 発作ナシの日はありません↓
それでも だいぶ群発は減って トリクロは年が明けてから１度しか使ってないから良いことにしよ。
１／８からは 今までと違う発作の形が出てきて 下唇にキュッて力が入る。
同時に手が下にばしっと降りる。
そこから いつもの発作に移行する時もあり。
いつもの発作の後に出現する時もあり。
単独の時もあり。
新しい形が出ると不安。悪い方向に何かが起こってるんじゃないかと。
動画に撮って 今日の外来で聞いてみた。
今までの脳波から出てきてる発作で新しいモノでは無さそうとのことでした。
でも、これが出始めてから いつもの発作が１日に１０回以下くらいで少なくても びくつきや口キュッで結局１日中ぐずぐず。ぎゃんぎゃん。
不快なんだろうなぁ。
とかわいそうになる。
もう少し頑張ってね、と言い続けて早半年。
治療を初めて６ヶ月というのが一つの目安らしく 難治性の部類に入ってしまうと、今日言われました。
この何事も先がはっきり見えない病気。
性格的にも性に合いません。でも仕方ない。
首もすわらず 笑顔も見せてくれない。目で追ってもくれない。
たまに折れそうになりますが 結局かわいい息子ちゃん。
どんなことがあっても 守らせて頂きます！
明日から
フェノバール 4.5/day 朝夕 今日の血中濃度14.5
エクセグラン 80/day 朝夕 1/7血中濃度24
トピナ 55/day 朝夕 約7.2/kg
一応有効量 ５～７／kgらしいトピナ。
有効域に入っているのに いまだ毎日発作があるのは なかなか苦しい。
９／kgまでは増量するらしいが 心から聞いてくれる事を祈ってます。
そろそろ彼を発作から解放してあげたい。おねがいします。