今日は月に一度のALS外来の日でした。ただ過去4回はコロナ流行下でリモート診察にしてもらいましたから先生に直接お会いするのはじつに5ヶ月ぶりです。
妻がレンタカー屋さんまで福祉車両を取りに行き、自宅に戻って三女と車いすの私を乗せて、病院まで連れて行ってくれます。妻は長らくペーパードライバーでしたが、私のALS罹患を機に義弟の車を借りて運転の練習を重ねた結果、今では鼻歌を歌いながら運転するまでに上達しました。
5ヶ月ぶりにお会いした先生からは、「久しぶりにお会いしますので、もう少し症状が進んでいらっしゃることも覚悟してたんですが、全然お変わりありませんね。いいですね。」と嬉しいコメント。
先生によると、バイパップを24時間使っていると過換気になりやすくPCO2(血中二酸化炭素濃度) で 30台前半という患者さんも結構いるそうですが、「今日測ったPCO2値 39 はちょうど良いですね。使っているバイパップとの機械の相性がいいんでしょうね。」と言って頂きました。
また
「バイパップの圧調整をきめ細かく行い、カフアシストでこまめに痰を取り除くようにしていたら、大丈夫、当分の間バイパップで粘れるでしょう。ただ風邪にはくれぐれも注意してくださいね。」とのアドバイスを頂きました。
先生には毎回たくさん元気をもらいます。とても良い一日でした。