退院後、初の眼科外来へ行ってきました。
未熟児網膜症の悪化？もしくは再燃？
結論から言うと
網膜剥離を起こしていました
さかのぼる事、4ヶ月前
修正31w5dの時に未熟児網膜症を発症。
まだ体重は1キロも無く
レーザーに耐えられない事も考慮して
時間稼ぎの為の
ルセンティス硝子体注射をした
そのお陰で注射からの１ヶ月間
悪い血管の増殖はとまっていた。
効果が切れ出す１ヶ月後から
また悪い血管が増え始めた為
3ヶ月に渡り３回のレーザー治療をした
もうよっぽど大丈夫だろうと言われていたけど
退院２日前の10/18の眼底検査で
左目にまだ気になる増殖があるとの事で
2週間後に外来で診察って事で退院。
これが今までの経緯です。
無事に退院し、2週間後
11/2外来で眼科で診察したところ
左目、部分的網膜剥離の診断になった。
まだ目の中心部まではいっていないものの
縁の方から網膜が引っ張られて
剥がれかけてきている
2週間でここまで進行しているので
急いで手術をしないといけないと言われ
病院を迷っている暇もない。
私が住んでいるのは名古屋なのだけど
大阪の大学病院に未熟児網膜症の
硝子体手術のスペシャリストがいるとの事で
行けそうならすぐ掛け合ってみると言われ
もう悩んでいる暇はないしお願いした。
日程も早めで掛け合ってくれて
その日の夕方に大阪の大学病院から連絡があり
11/8（火）に手術が決定した
眼科を診察した翌日が祝日だった為
11/4（金）大阪の病院で術前の身体検査。
11/5（土）大阪の病院で入院前のPCR検査。
11/6(日)は一旦さんちゃんも一緒に名古屋に戻り
上の子達と過ごす。
11/7（月）術前入院
11/8（火）硝子体手術
ってなスケジュールで今日から私は
付き添い入院です。
明日の手術は全身麻酔の為
また呼吸器挿管になる。
通常であれば術後すぐに抜管するみたいだけど
さんちゃんは産まれた週数も浅く
在宅酸素も必要としているから
容態がしっかり安定してから抜管になるので
術後はNICUかICUに入るみたいで
その場合、付き添い入院ができないので
私は一旦病棟から出されて近くのホテルに
一人で泊まる予定。
状態
未熟児網膜症による網膜剥離ステージ4A
手術をしない場合
0.1以上の視力がえられる可能性は約20%
約20%がステージ５に進行して
ステージ５で手術をしない場合は
数年後にはほぼ全例で失明するそう。
硝子体手術
網膜剥離の原因となっている
新生血管から生じた増殖膜を網膜から剥離し
網膜を引っ張っているのを取ってしまうこと。
一般的に増殖膜は
水晶体のすぐ後ろにまで発達しているので
まず水晶体を摘出。
ただステージ4Aと4Bでは
水晶体を残して手術を行う事も可能な事があるので
それは実際にみてみなければ分からない。
この手術での
網膜復位【網膜が元の位置に戻る事】の可能性は
さんちゃんのステージ4Aでは80%〜90%
高い確率に思うけど逆に言えば
復位しない可能性が10%〜20%程あるという事。
だけど一旦復位した網膜が成長途上で
再び剥離する可能性が25%程起こるようで
これからも定期的な通院と眼底検査は必須。
術後の視機能
いずれのステージでも
網膜が復位しない場合は光覚なしになる。
【光も分からない事。全盲。】
網膜が復位した場合には
失明は免れる事が多いけれど
ステージ4Aの場合は
半数弱で視力0.1以上
残りは光覚〜視力0.1未満となるそうです
そして検査では網膜剥離を起こしているのは
左目です。
ただ右目も気になる血管がありそうで
麻酔したついでにレーザーや
その他の処置を行う可能性があるので
手術内容は両眼となっています。
寄り目になったりする時もあるけど
今はよく目も合うから
未熟児網膜症って見た目だけでは
本当に分からないんだなと思った。
一度の手術で復位したとしても
これからも安心はできないけど
まずは、どうかどうか
今回の手術がうまくいきますように。
術後の容態も
早く元に戻りますように。
今までもずっと何度も頑張ってるさんちゃん
もう一生分の治療をしたと思ってた。
まだまだ治療や検査が必要だと思ったら
居た堪れません
それでも出来る事があるなら
頑張ってほしい
でも大阪の大学病院の先生は
とても信頼できそうな先生で安心した！
とても優しくしっかりと説明してくれた！
きっと大丈夫！
その大きくて綺麗なお目々は
色々なものを見る為に準備してきたものだもん！