ミクリッツ病（IgG4関連疾患）だってさ -22ページ目

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13Mar
- もじお VS 変なおっさん
  はいどーもー。先日、電車にもじおと乗っていたら、酔ってるのか、ヤバイ奴なのかわかりませんが、変なおっさんがいました。「マッカーサー、マッカーサー」とか、「おれアメリカやぞ」とか（やぞ、って大阪丸出しやん笑）「○×△※？＄＃おい！！」って叫んだり。車内は夜の８時台でそこそこ混んでいたのですが、そいつの周りはみんな避けていたので、それをいいことに、長い席のど真ん中に座って騒いでいました。私はその向かいの席の端っこに座っていて、もじおは、ちょっと離れてそのおっさんを背にしてたっていました。おっさんがろれつの回らん状態で、ずっと騒いでいたのですが、もじおが急に向きを変えて、そのおっさんの前に立ちはだかったのです！？私は、一瞬焦ったのですが、もしもじおに手を出すようなことがあったら急所にとび蹴りくらわしてやるからな！とおもいながら見てました。（実は私が一番ヤバかったりして。。）友達にもじおの写真をみせると、みんな「めっちゃいい人そう」とか「いい人なのが顔に滲み出てる」とか言ってくれるぐらい、もじおはいい人丸出しの顔してるのですが、マナーを守らないとか、自己中な事してる人には相当イラつくらしく、めっちゃ眉間にシワよって、コワくなります（笑）おそらく、おっさんに向かっていくぐらいだからマックスに苛立って、ビシッと眉間にしわ寄ってたんだと思います。デカイもじおが怖い顔でのそっと前に立ち釣り革を持とうと手をあげたときに、しばかれる！とおっさんは思ったのか、急に、「すいません、大丈夫」とか言っちゃって大人しくなりました。しばらく、そのおっさんの前に立って威圧？してからもじおが戻ってきました。後で聞いたら、そのおっさんの前に座っていた女性に向かって下ネタをずっと言っていたらしいのです。それに苛立ちマックスになったそう。もじおなかなかやるやーん。でも、最近のヤバイ奴は何するかわからんからあんまり、無茶しないでほしいと思う嫁でした。
03Mar
- 病院DAY えくすとら（骨密度編）
  はいどーもー。先日、兵庫県の明石に行ってきたたなえです。明石といえば、うおんたな。他地域の方はご存知ないかもですが、「魚の棚」と書いて「うおんたな」海産物がたくさん売られています。商店街はこんな感じ。大漁旗がずらーっと飾られていて、賑やかさを盛り上げていますそして、明石のご当地グルメと言えば！はいこれ！明石焼き！現地では玉子焼きって書いてるとこもあったなぁ。明石焼き、って大阪のたこ焼きから見た言い方なのかな？これをアツアツの出汁につけて食べるのですが、猫舌の私にとっては恐怖！出汁につけて～、出して～板において～それを半分にして～冷まして食べるという見た目非常においしくなさそうな食べ方でいただきました私だって、ばくっと一口で行きたいよぅ。ところで、４年ぶりに骨密度を測ってきました。結果は、４年前と変わらず。４年前の診察では、骨粗鬆症予備軍と言われてました。その結果にわたしよりも先生がショックを受けてたのですが、今回の測定で、どうやら、私の骨はもともとそんなもんなのだろうという先生の見方でした。私もそう思います。それが私のデフォルトっぽい。でも、だからといって、そのままでいいわけではなく。やっぱり、カルシウム摂取と運動が必要。がんばらねばーとりあえず、今のところ減ってなくてよかった。。
09Feb
- 先週に続き飲み会です　→　　結果！
  さぁ、先週は入り口付近のブレーカーを落とされていた、たなえですが、今日はどんな仕掛けが待っているのでしょうか！！もうネタは無いと思われますが。。乞うご期待！！（もじお！ネタになるようなオモロイやつ頼むで！）------------------------------------------------------------上記を昨日の帰りの電車で書いて、そして帰宅。電車から我が家が見えるのですが、案の定すべて電気が消えている。。。これは寝たふりを装って、またなんか仕掛けとるな。。と思っていました。さて、今回はなにかな～♪鍵を開けて、いざっ！勝負！とドアを開けるとガンっ！！くっそー！ドアチェーン（チェーンじゃないけど）かけられてるっ！！ぬぉぉぉぉ、こんな簡単なオチにしやがってぇぇ～！ピンポン押して、「おーい」と中に向けて声をかけたら、お風呂場から出てきた(笑)「あ、ごめん、掛けてた？」　だってさ。マジボケかー！！ちっ
04Feb
- お手数ですが、ご確認くださいませ
  はいどーもー先日、会社の飲み会を終えて帰宅したら、入り口付近のブレーカーを全部落とされてたたなえです。遊びでブレーカーを触るなっ！！もー、めんどくさいねん。シューズトラップよりはまだこっちのほうがましですが。。ところで、以前皆様に提供したいただきました、生検の有無を追加しましたので、大変お手数ではございますが、お手すきのときに、ご自身のところをチェックしていただけますでしょうか。よろしくお願いしまーす！http://ameblo.jp/sa-178/entry-12198841614.html
02Feb
- うちのおとん
  はいどーもー。最近、鼻づまりがましになったと思ったら、咳が出始めてしまったたなえです。これから、PM2.5やら暖かいやらで、電車に乗ったら咳き込んだりするんやろなー。。ま、あんまり考えんようにしよっと。ところで、うちのおかんはちょくちょくこのブログに出てきてある意味無双っぷりを披露してますが、おとんも最近は、孫が出来てからはかなり壊れ気味。こんな人やったっけ～？とおかんと妹と首をかしげる日々です。ここ最近で一番あきれたのが、自分の親や、兄弟のお葬式、私たち娘の結婚式でも一切泣かなかったおとんが、孫がインフルエンザでぽっぺたを真っ赤にしてぐたーっとなっているのをみて「あんなに小さい子があんなしんどい思いしてるかと思うと・・」と泣いていたらしい！！！！！はぁ？？あきれ気味のおかんから、この話を聞いたときはほんま、「はぁ？」と言ってしまいました。どこまで、この病気は続くのか。。孫ってすごいなぁ。。
25Jan
- 病院DAY
  はいどーもー。先日、やっと、やっとこ念願のスピーカーをゲットした、たなえです。色々見ましたが、これだぁ！！と、おもったのがThis is it!BOSEの手のひらサイズのスピーカー。ちっちゃいけど、どうやってそんな迫力のある音が出てんの？と思うぐらい、見た目と音のギャップがすごいです早速、映画を(笑)画面の真ん中下にある細長いのがスピーカーです。もじおのプレーヤにあったスターウォーズをば。おぉ～すごい！あの音楽がいい音～いい音だし、小さいし、Bluetoothだしで言うことなしキッチンに持っていけるので、音楽聞きながらご飯の準備ができる～！これで若干料理が楽しくなる・・・かな？？前置きが長くなりましたが、今日は病院DAY。結果は特にかわりなく。この状態でしばらくは落ち着くのかなー。もうちょっと数値下がってほしかったなー。IgG4　211IgG　1760次は骨密度を久々に検査予定。スッカスカになってませんように。。
22Jan
- れっつＤＩＹ！　その2　カラー変更　
  はいどーもーさっき虹を見ましたそれも、全色ちゃんと見えて、端から端まで見える虹！これっ！！見てるうちにどんどん色が濃くなって、なんかうちらに見せてくれてるみたいで思わず、動画も撮ってしまいました。なんか幸せになれそーあっ、もう幸せだったはい、ここ、ヒューヒューください(笑)ええ年したおばちゃんのノロケはいいとして。ところでっ、ＤＩＹ第2段。今回は、扉付きカラーボックスのカラーを替えてしまおう、ってことで、これをこんな色に変えちゃいました。これ、塗ったのではなくて、こういう柄のシートを貼りました。サンゲツのリアテックっていうシートです。良くできたシートなだけに、お値段もそこそこ。。カラーボックス買い替える方が若干安い気もしましたが、捨てるのももったいないので、あと、このシートを使ってみたかった、というのもあってトライしました。ある程度きれいにしたかったので、一度、棚を全部バラして貼りました。空気が入らないように、端っこからじわじわ　じわじわ。結局、なんやかんやで、3時間ぐらいかかったので、疲れましたけど、楽しかったです。こういう作業、結構好きかも(笑)
21Jan
- ミク友さん達へ業務連絡生検した？
  はいどーもー。ふと、思い立ちまして、以前皆さんにご協力いただき、情報を集めたところに、生検したかどうかも載せようと思いまして。よかったら、またコメントに、お願いします。ちなみにたなえの情報は「涙腺の生検はやってませんが、（嫁入り前の顔に傷をつけたくなかったので笑）鼻の中をちょっと切ったものと、下唇の裏から唾液腺を切り出して検査。結果60%の浸潤と言われました」となります。お手数ですが皆さんよろしくお願いしまーす
18Jan
- れっつＤＩＹ！　その1　結露対策
  はいどーもー。先週の寒波以来すっかり激寒が続いております。そのせいか、肩こり？で、久々に頭痛がでたたなえです。もじおにマッサージしてもらって（これがうまいんですよ）だいぶマシになったと思って寝たんですが、朝4時ごろ、頭が痛すぎて目が覚めました。しょうがないので、お薬飲んでなんとか。。。皆さんも気をつけてくださいね。ところで、先月、結露対策に簡易の内窓つけてみました。ホームセンターで8千円ちょいだったかな。窓枠とガラスの代わりのハモニカーボというプラスチックのような板がセットになっています。Mサイズだと足りなかったのでLサイズを購入。ものすごいおっきいので、ホームセンターのDIYコーナーでハモニカーボだけ切ってきました。枠は家で糸のこ？を使ってぎこぎこ。車に乗せるとこんな感じ。トランクが大きくないので、後ろの席を倒してやっとギリギリ。枠はさらに長いので、真ん中に置いて前席まできました。。ちなみに、もじおが向かって右にいますが、左ハンドルというわけではありません。街中はあぶないから、といって運転しないので、普段はわたしがドライバーです。。ハモニカーボは保護フィルムがはってあります。枠はハモニカーボの方につける枠と窓枠となる枠と沢山あるので、切るのがめんどくさいです。粉だらけになりながら格闘すること約2時間ぐらいだったかな。でけたっ！！初めてにしちゃ、なかなかの出来栄え。枠のサイズ切り間違えたりと、ちょっとミスはあったものの、問題なく使えるレベル。家のサッシも茶色だったので、きれいに収まりました。もともと、窓の手前にバーがあったので、窓と内窓の間をたくさんあけることができませんでしたが効果としては、かなり満足！こちらは北側の窓なのですが、結露は、最近、寒波が来てごっつ寒くなってからうっすらつくぐらいで、ふき取るほどでもありません。対して、この窓の左手に西向きの窓があるのですが、そちらはここのところ、毎朝びっしり。勝手に滴り落ちてる所もあります。カーテンでもちょっとすれようもんならだらーーーーふきとるにも、何回かしぼります。もし北側の窓に内窓がなかったらどうなるのかやってみたい気もするけど、コワイのでやりませんけど（笑）皆さんも、結露でお困りでしたら、是非導入してみてください！ちなみにこのキットは「アクリサンデー」という会社のものでした。
14Jan
- 画伯
  はいどーもー。いよいよ冬が本気出して来ましたねぇ。あちこちで雪がえらいことになってますけど皆さんのところは大丈夫でしょうか？？大阪はさっきホコリ程度に一瞬降ってすぐやみました。この前、ふと、もじおの画力を見て見たくなってドラエもんを書いてもらった。「絵描き歌があったよなぁ・・」と言いながらさらさらっと書いたものがこれ。うん？？まぁ、わからんでもないけど。鼻？の下の縦線にちょこちょことひげが書いてあるドラエもんのヒゲはそこじゃないやろ。これじゃ、ちょびヒゲやんこりゃアヤシイな。もしかして、画伯なのか？ということで、今度は象を書いてもらった。！！！！！うそやん？！えーー？？こりゃ間違いなく画伯誕生や！！おもろかったので、妹に画像を送ったら妹の旦那が書いた象が送られてきた。おぉ、お？ぞうっぽいね。。。もじおのより。それよりも、下に書いてある「象印」にジワジワくる（笑）これじゃ、魔法瓶売れないよーなんで「印」ってつけたんだ。。あかん、ワラけてくる。。じゃ、次キリン。もじお画伯！！！！なんじゃこれ！足らしきものは5本あるし。。まず生物に見えない。。妹の旦那再び。ひぇぇぇぇ～～～～なんかこわーいい！てかキモぉもじおよりはましやけど、妹の旦那も違ったタイプの画伯だな。おもろいから、今度みんなで集まったら画伯大会やろーっとぜひ、みなさんも、描いてみてくださいもしかしたら、画伯発掘出来るかも。
01Jan
- あけましておめでとうございます！
  はいどーもー！ついに２０１７年があけちゃいました皆さん、楽しいお正月を過ごしてますかー？個人的には昨年はバタバタでIgG4の数値があがってひやひやな一年でした。でも、このブログに来てくださる同じ病気で悩む方々が増えてますますミク友の輪が広がって、うれしい一年でした病気の方が増えてうれしいってちょっと言い方がアレなんですけど。ネットで見れる病気辞典みたいなのにも「ミクリッツ病」が載ってる事が多くなりましたしね。今年はどんどん研究が進むといいなーあと、今年はミク友の会をもっとしたいなーあと、もっとたくさんいるだろうミクリッツ病の方々にもここのブログを通して、ミク友になってもらいたいなーあと、東京でミク友の会に参加したいなーあと、コウノトリがくるといいなーあと、ってどんだけ欲張るねん今年はこれぐらいにしといたろまぁ、今年ものらりくらりこんな感じでいきますので皆様よろしくお願いいたします
29Dec
- ミク友の会　関西支部
  はいどーもー。いよいよ今年も終わりが見えてきました皆さん大掃除終わりましたかー？うちは明日、換気扇やって終わりかな～。まだの方、がんばりましょー！ところで、ちょっと前になりますが、一年半ぶりぐらいで、ちょーご近所ミク友のゆこさんとミク友の会　関西支部お茶会をしました（笑）すっごい久しぶり感もあるような、でもつい最近あったような不思議な感じ。相変わらずスレンダーでうらやましいっ！！前回あったときから、お互い色々あって、状況も変わってきたのでほーんと話がつきなかったですこんなに近くにいるのに、なんでもっと早く会わなかったんだっ！もっとしゃべりたかったけど、3時間ぐらいかなぁしゃべったところで、お店がメッチャ混んできたのでそこで終了！今度は年明けにうちでお茶しよーってことで解散しました。同じ病気の方としゃべると、がんばろー！ってなんか清清しい気持ちになりますね忙しい中時間を作ってくれたゆこさんありがとねーー
10Dec
- 病院DAY
  はいどーもー。以前、遊んで帰ってきたら、靴トラップを仕掛けられたたなえです。こーゆー状態なんつー嫌がらせ。。子供かっって、ことで、別の日に同じ様にやりかえしたら、（同じく子供、笑）こうなりました。。全部出されてる。。。そして、昨晩。会社の忘年会を終えて帰ると。。。うっ・・・ついに全面的に。しかもこれ、全部私の靴やん。やりやがったなぁもじおいわく「俺のんだしたら、俺のん踏んで入ってくるやろ」やって。よくわかってるやーん（笑）地味な戦いは続く・・・ところで、先週病院DAYありました。1ヶ月ぶり。前回の10月のIgG4は221。今回は旅行明けの採血だったので、もしかしたらもっと悪くなってるかも。。と、思っていたのですが206まで戻ってましたγGTPも10月は258、今回は193と、下がってました。いやーよかった。まぁ、今回下がったからと行って、下がり続けるとは限りませんが、とりあえずはホッとしました。300突破するんじゃないか。。と内心ヒヤヒヤしておりましたこのままじみーにでいいので下がり続けてほしいなぁ。。ささやかな願いです。メインの話が終わったところで、先生に新婚旅行のお土産（くまモンのクリアファイル）を渡したら、クリアファイルの後ろ側に、くまモンの後ろ姿を見つけて「あっ、後ろからほっぺたみえてるんですねぇ。可愛いですねぇ♩」って。私も知らなかったんですが、実際よく見たら、ほんまや！見えてる❤️これをぱっと見つけて、可愛いって言える先生もかわいいと思いました（笑）なんかほっこり次回は1月。お正月あるし、太らないようにしよーっと。
07Dec
- IgG4関連疾患のみんなが通ってる病院やステロイド、生検の有無おしえて！
  ミクリッツ病の方々の病院、症例情報です。何かの参考になれば幸いです。項目は上から順番に●居住地●ステロイドの使用不使用●通っている病院●生検の有無となっています。現在、北海道、東北、関東、中部、関西の情報があります。（2016.12.7時点関東１件、中部に手術詳細追加　セナ様より左右の涙腺付近の腫瘍を切除手術の詳細の掲載許可をいただきました。それに関しての質問があれば、ここのコメントで答えてくださいます。、切除をお考えの方はご参考になさってください）（2017.2.4　関東にEさん、中部にPさんを追加。　4つ目の項目として「生検の有無」を追加しました）（2017.10.11　関東にTさんを追加。）（2017.10.28　関東にOさん、関西にＭさんを追加）（2017.11.30　中部にMさんを追加。）（2018.1.23　北海道にMさん、関東にCさんを追加）（2018.2.17　　関西にＡさんを追加）（2018.12.14　　関東にWさんを追加）（2019.12.9　　中部にKさんを追加）（2025.3.16　　中四国にAさん、関西にHさん、MWさん、関東にYMさん、CHさんを追加、この記事のタイトルを「ミクリッツ病で通える病院」から「IgG4関連疾患のみんなが通ってる病院やステロイド、生検の有無おしえて！」に変更しました。IgG4の血液検査結果が当日出るところには「●病院名」の後ろに★（IgG4血液検査結果当日）と記載しました。2025.3.16現在当日結果が出るのは以下です。・札幌医科大学附属病院・東北大学病院・慈恵医科大病院・倉敷中央病院　■北海道■-------------------------------------------Tさん●北海道札幌市●ステロイド使用は不使用です●札幌医科大学附属病院 ★（IgG4血液検査結果当日）●生検なし（IgG4の値と涙腺、顎下腺の腫れで判定）Hさん●北海道札幌市●プレドニン2ミリ他にリッキサン点滴●札幌医科大学附属病院 ★（IgG4血液検査結果当日）Mさん●北海道●ステロイド使用中 30ｍｇスタート→9ｍｇ●北見赤十字病院●生検なし　（MRI,造映CT,血液検査で診断）■東北■---------------------------------------------Pさん●福島県郡山市●ステロイド服薬中毎日朝10mg●総合南東北病院耳鼻咽喉科+頭頸部科●涙腺が肥大し、眼球を圧迫、視野が欠損してきたため　　両涙腺を摘出、生検病院情報のみ●東北大学病院　★（IgG4血液検査結果当日）■関東■----------------------------------------------Rさん●東京都●ステロイド使用、不使用 →プレドニン不使用。たまにステロイド点滴。●東京医大●涙腺の生検Sさん●千葉県●ステロイド使用、使用中スタート40mg→現在6mg+免疫抑制剤使用中●慶應義塾大学病院●下唇の裏から生検(唾液腺）２さん●東京●ステロイド使用、不使用 →プレドニン10ｍｇ●東京慈恵医大　★（IgG4血液検査結果当日）●慶應義塾大学で涙腺の生検（全身麻酔）　慈恵医大で顎下腺の生検（部分麻酔）CHさん●東京●ステロイド使用　20mgスタート→4mg●東京慈恵医大　★（IgG4血液検査結果当日）●生検ありMさん●横浜●ステロイド以前10～40mgを9ヶ月間服用してましたが、今は服用してません。●慶應義塾大学病院Tさん●さいたま市●ステロイド未使用涙腺除去手術済●帝京大学医学部付属病院●Yさん●東京都●ステロイドは5mm。（プレドニン換算で、リンデロン0,5mm使用）他にはアレグラと骨粗しょう症薬フォサマック内服中。右涙腺に出来た脂肪を切除しました。●東大病院●唇の裏から生検(唾液腺）Mさん●神奈川県●プレドニン不使用、まぶたの腫瘍をとる手術を来月に行う予定です。●東京医大YMさん●東京●３０ｍｇ→１０ｍｇ●都立駒込病院のiGg4関連疾患センター●眼窩腫瘍摘出の生検Oさん●東京都在住●ステロイド使用中（30㎎→現在5㎎）●杏雲堂病院→個人病院●生検はしていないですEさん●茨城県●ステロイドは30㍉～始めていまは1㍉●筑波大学付属病院●左涙腺を生検(瞼をめくり、中から生検）Hさん●千葉●ステロイド:未使用●千葉大学病院プレドニン30㎎、朝晩に分けて服用中ミクリッツ（涙腺）は眼科自己免疫型膵炎は消化器内科ステロイド治療はアレルギー膠原内科Tさん●千葉県●ステロイド　入院時40mg/日、現在11mg/日●千葉県済生会習志野病院●生検しました。（当初、リンパ癌の可能性もあったので。）Cさん●千葉県千葉市●ステロイド使用中　15mm→3mg→8mm　　（一度3mgになるも、視界が悪くなるほど涙腺が腫れたため、咳の状態も加味しつつ現在は8～10mgで調整。）●千葉大学病院（眼科）●生検　無し　（IGｇ4の数値で判定）●その他　　蓄膿症とせき喘息を併発、耳鼻科と呼吸器内科に個別　　に通い投薬治療中　　ミクリッツ病の関連疾病の可能性は不明Wさん●千葉県成田市●ステロイド不使用●佐倉聖隷病院（金曜午後のリウマチ膠原病科）●生検　顎下腺■中部■---------------------------------------------------Hさん●三重県●ステロイド歴は７年以上現在は8ミリ、免疫抑制剤、糖尿病薬、高血圧薬、喘息薬、カルシウム、などなど●神戸大学病院眼科→名古屋医療センター膠原病内科●涙腺、乳腺の生検Sさん●愛知県●ステロイド不使用●名古屋医療センター●生検　左右の腫瘍を切除。（詳細は下記に記します）2013 IgG4 3602016 IgG4 600●生検について「左の腫瘍を手術(2016/09/02)し結果の報告です。調子は視界が広がり以前のようになり快適ですが手術後3日ぐらいは瞼がかなり腫れますよ。やはり、傷が多少残りますので女性の方にはお勧めできません。摘出した左の腫瘍は大きくて横3cm 縦2cmです。涙腺にメスを入れる必要はあると思いますが涙腺の一部を腫瘍と一緒に摘出する訳で涙腺を取り去る訳ではないので、涙腺は数日で機能を回復し涙の分泌も正常になってます。前回の左目の腫瘍摘出手術後変化した点がありました。手術前に涙の分泌は異常なしこれは以前と変わりありませんが変化があったのは臭いがわかるようになりました。IgG4関連疾患になってからかなり嗅覚が鈍くなってたのが改善されました。【右】名古屋医療センターの眼科執刀医はK先生に前回の左側腫瘍(涙腺の腫れ)摘出手術と同様に今回は右側の腫瘍摘出手術を受けてきました。特別前回と変わったことはありません(手術中麻酔を2回追加、前回は麻酔は1回追加ぐらいです)持病で糖尿病があるのでステロイド系の投薬は避け手術を選んだ次第です。まだ手術後数日しか経過してないので傷が目立つ程度で手術中は鈍い痛みはあるものの、手術後は無痛に近いです。手術費用は■MRIとIgG4の検査で確か約3～4万円■初回(左目腫瘍摘出術)DNA鑑定と腫瘍が良性か調査を含み、国民保険を使って約40000円■二回目(右目腫瘍摘出術)国民保険を使って約26000円個人的に住友生命の医療保険が適用され片側25000円両側で50000円お金が支給されました。何か質問がありましたら、たなえさんに限らず回答しますので遠慮無く書き込みしてください。」Pさん●愛知県●プレドニン30mgから始まり現在は10ｍｇ●愛知医科大学病院●両涙腺の腫瘍切除、生検（全身麻酔）Mさん●新潟県●ステロイド45mgスタート予定●長岡日赤病院受診●生検は顎下腺と周囲リンパ節。顎下腺耳下腺涙腺腫脹Kさん●静岡県静岡市在住●ステロイド使用中15mg（1週間）→30mg（2週間）→現在 25mg● 静岡県立総合病院　　総合内科　　耳鼻咽喉科　　消化器内科●顎下の生検（二ヶ所）生検と瞼の腫れ顎下のシコリ血液検査の結果ミクリッツと断定■関西■--------------------------------------------------たなえ（ブログの主です）●兵庫県尼崎市●ステロイド　朝3.5ｍｇ(2025.3.16時点）●大阪総合医療センター●鼻の中の皮膚と、下唇の裏から唾液腺を生検　PBC（原発性胆汁性胆管炎）併発中Yさん●兵庫県●ステロイド使用　（30ミリ→現在5ミリ）●病名が特定されたのが新大阪の回生病院（眼科）です。　現在、眼科はこちらを継続し、IgG4関連疾患は千里中央駅前クリニックにて受診。（土曜日でも通院できるよう阪大から、阪大のドクターが診てくれるこちらを紹介してもらった。）●生検なし（IgG4の値とPETCT、一度ステロイド減量による再燃で判定）Ｍさん●兵庫県●ステロイド服用中　プレドニン5mg 毎朝1.5錠アレドロン酸錠35mg 週一回1錠※骨粗鬆症予防のため●兵庫県立西宮病院リウマチ科　この病院は免疫系の疾患はすべてリウマチ科担当のようです●生検なし　病名判定はMRIと血液検査でしたAさん●大阪●プレドニン5mg 1錠×7日→5mg 週5錠→現在5mg 週4錠●国立ガンセンター（眼腫瘍科）→神戸海星病院（眼科）●右涙腺Hさん●京都府●2017年から発症～2019年よりステロイド使用開始。30mgから開始で現在5mg服用中。●大阪大学医学部附属病院免疫内科&皮膚科●生検あり(瞼の一部)→その他の検査などを経てミクリッツ確定MWさん●大阪●３０ｍｇスタート●北野病院膠原病内科●眼窩腫瘍部分摘出手術で生検■中四国■--------------------------------------------------Aさん●岡山●プレドニゾロン３５ミリ、ビスコスホネート、バクタ、パリエット→プレドニゾロン１ｍｇののち中止→リウマトレックスとフォリアミン●倉敷中央病院リウマチ膠原病科　★（IgG4血液検査結果当日）●生体検査と治療の為1週間入院生検は首の外から唾液腺に生検用の針を刺して組織を採取-------------------------------------------------------------------------はいどーもー。先日のブログでミク友の皆さんにお願いして、居住地や通っている病院を書き込みしていただきましたが、たくさんのミク友さんにコメントいただきありがとうございました！お初の方も数名いらしゃって、ありがたいかぎりです。みなさん、自分の情報が誰かの役にたったら、、という思いは同じなんだなとしみじみ感じました。そして、自発的にミクリッツ病歴や、プレドニンの量、診療科などを書き込んでくださった方々、ありがとうございます。書き込んでいただきたい項目にそういったものも入れようかと思ったのですが、その辺は、う～んどうなんやろ、なんとなく言いたくない方もいらっしゃるかもと思い、最小限の項目にさせていただきました。みなさんの心意気が感じられるコメントで、嬉しい限りです。各地にこれだけの同じ病気の方々が、がんばってらっしゃるのだと思ったらほんと心強いですね！これからも、まだまだ情報募集中ですのでコメント欄に記入していただけたらうれしいです。適時、こちらのブログに新情報を追加していきますのでよろしくおねがいしまーす！！ここに掲載するに当たり、コメントをこちらで編集させていただきました。不都合がありましたら、ご連絡くださいよろしくおねがいします。
01Dec
- はにむーんえくすとら食べ物＆お宿
  はいどーもー。前回、はにむーん最終回とか書いといて、また、復活しました（笑）エクストラってことでそういえば、本編には、あたしのブログには珍しく、食べ物が出てこなかったなぁ、と思ったので、ご紹介したいお宿と共に、載せておきます。まずは、福岡で。まずはラーメンでしょ！ってことで。でも残念ながら、ラーメンが出てきてがっついてしまったので、肝心のラーメンの写真がありませんお味のほうは、見た目は濃い〜い感じなんですが、結構まろやか。関西の豚骨とはちょっと違う。おしいかったあと、夜は有名な水炊きのお店にいきましたが、それも写真撮るの忘れましたので、福岡の食べ物画像はありません。。次。長崎。中華街これまた、ちゃんぽんの写真を取るの忘れましたその代わり、やたらと大きかった、ごま団子を（それは撮ってるんかい笑）これ、写真だと一口サイズに見えますが、実はテニスボールサイズぐらいあります！！それがアッツアツででてくるんですよ。中にはがっつりむっちりあんこがっ猫舌としては、食べるのにすごい時間かかりました（笑）でも、うまかった〜そして長崎といえばこれ！文明堂のカステラ！普段買うことないけど、カステラって高いんですね～。これで普通サイズの半分ぐらいですが千円します。でも、高いだけあってうまいわ～昔は下の紙にずいぶんとひっついてたイメージあるけど最近のはうまくはがれて、全部キレーに取れました。ザラメのとこうまいんだよね～そしてっ！ついにお肉登場！！高千穂で食べた高千穂牛！ロースステーキランチ。2600円！最初はお昼に2600円もだすのか～とかおもっちゃったんですが、これが、食べるとめっちゃうまい！今まで食べた中で1、2を争うお肉でした。大阪で食べたら2600円ではぜったい食べられないです。お肉の味がしっかりするけど、めっちゃ主張してる感じでもなく、やわらかいので食べるとすぐなくなっちゃうんですが、目をつむって「はぁおにく」って余韻を楽しめるような。（え？全然つたわらない？？）お肉屋さんも併設してたので、次の日帰るなら買って帰りたかった！！他にも安くで焼き肉ランチとかあるんですが、ぜひステーキを食べて欲しいです。そして、阿蘇の旅館「野の花の宿　阿蘇の四季」でのお食事。炭火焼コースいろんなものを焼いて食べるんですが、ものすごい量があって、おなかパンパン！！最後の混ぜご飯が食べきれませんでしたそして、翌朝、チェックアウト時になんとおにぎりを渡してくださいました。高菜をまぜて、海苔でまいたおにぎりで塩加減が絶妙でおいしかったです途中、景色のいいベンチでいただきました。サイコーのランチでした。黒川温泉での旅館旅館　こうの湯私たちは平屋の離れでした。母屋？（フロント）から部屋までの道。寝室から撮ってます。窓の向こうには・・・温泉！！！かけ流し！贅沢！前から黒川温泉はいい！と聞いてましたが、行ってわかりました。温泉に入った時はそんなにぬるぬるとかしないのですが、翌日、なんか肌がつるつるなんなんだ？！しかも、こんな素敵な施設で一人2万円台！！場所が場所なら４，５万はかかりそうな。これ以上黒川温泉が有名になりませんように（笑）晩御飯は前菜しか写真がありません（笑）馬刺しやしゃぶしゃぶ、リンゴグラタン、その他もろもろいろーーんな食材が出てきて面白かったです。そして、もちろんおいしかったこちらは朝ごはん阿蘇地域は、いろんなおかずもおいしかったのですが、お米！お米が美味しかったです。阿蘇は米処らしいです。なんで阿蘇でお米を買ってこなかったのか、未だに悔やまれます。。。そのために自分ちの車で行ったのにーそして、お次は宮崎！宮崎といえば、チキン南蛮。胸肉なのにめーっちゃジューシーなんじゃこれ？？かなり大きいと思ったのですが、ぺろっといってもた（笑）次は鹿児島。じゃんぼ餅といいます。とても素朴な甘さでめちゃおいしいんですその場で焼いてもらってもじおと３つずつ食べたんですが、これ１パックでもさらっと食べれそう。この日の夜に黒豚しゃぶしゃぶを食べたのですが、これまた写真が。。。今回はほんと、メインのご飯が全然撮れてません出てくると、「わぁ～」ってなっちゃって、写真忘れるんですよね（めっちゃいいわけ）ということで、もっとさらっと行こうと思ったけどだいぶ長くなっちゃいましたなんのおなかの足しにもなりませんが、はにむーん　食べ物＆お宿でした～
24Nov
- はにむーん最終回
  はいどーもー。はにむーんシリーズ最後になります。湯布院は観光地化しすぎて、ちょっとイマイチになってました。九州全体的にそうなんですが、韓国人観光客がほんっとに多い！湯布院では90%ぐらいそうなんじゃないかと思うほどでした。金鱗湖だけ写真撮って、しゅーりょー。別府へ。こちらも、さくっと血の池地獄。赤茶色の温泉が湧いてます。ここに行く時に、ナビで探して行こうと思ったら、「別府地獄組合」とかあって、わらけたきっとそこに電話したら、愛想のいい、地元のパートのおばちゃんがよそ行きの声で「はい別府地獄組合でごさいます♩」って、電話出てくれるんだろうなぁ、とか思うとわらけてもーて。地獄組合て（笑）んで、地獄は7つほどあるようですが、一つだけ見て、大分を後にしました。宮崎に着いたのはもう夕方。最終日にもう一度、フェリーに乗るために宮崎に戻ってくるので、この日は泊まっただけで、翌朝、鹿児島に向かいます。途中、霧島神宮というところへ行きました。山の中にすんごく立派な神社があるんです。坂本龍馬が日本人で初めて新婚旅行で行った場所だそうです。その後、鹿児島市内へ行き、城山公園や、ドルフィンポートという商業施設に行って、桜島を見ました。晴れた日のキレーな桜島を見せてあげたかったんですが、残念ながら、スッキリとは見えませんでした。そして、いよいよ、最終日。鹿児島から宮崎へ戻り、日南市へ、モアイを見に行きました（笑）ホントに、こーゆーとこがあるんですよ。そして、なぜかもじおに、一体ずつと写真を撮られるという。。なんじゃこれ（笑）これで、九州旅行を締めましたきちんと予定を決めて行ったわけではないですが、効率よくポイントを回れたと思います。特に大きなトラブルもなく、夫婦喧嘩もなく私的には（笑）平和に一週間過ごせました。こんなに、毎日ベッタリ一緒にいることなんて、この先ないだろうなー、老後までは（笑）。あと一週間ほどで、2人が出会って一年になります。たった一年ですが、もう何年も前のことのようです。でも、変わらずに優しいもじおに、私ももっと優しい人でありたいなと思わせてくれる一週間でした。九州一周旅行11月11日から20日まで。走行距離約1000キロ一泊目ドーミーイン博多祇園二泊目ドーミーイン長崎三泊目ドーミーイン熊本四泊目野の花の宿五泊目旅館こうの湯六泊目 JALシティ宮崎七泊目ドーミーイン鹿児島往路阪九フェリー復路宮崎カーフェリー
17Nov
- はにむーん3
  はいどーもー。ただいま、大分から宮崎に移動中のたなえです。この旅で、一番の移動距離。高速道路担当のもじおが運転してるので、助手席でぽちぽちやっとります。長崎の後、島原からフェリーで熊本へ上陸。熊本城を見に行きました。報道で同じ箇所ばかり見ていたので、そこだけなのかと思っていたのですが、あちこち、壊れまくってました。お城の石垣とかって、全部石なのかと思ってたんですけど、中は砂みたいなじゃりみたいな細かいもののようなんですよ。で、外の石垣が壊れたら、ざらざらーっと流れ出て壊れてしまった感じ。そんなところが何箇所もあって、なんか、すごくショックでした。熊本市内をでて、高千穂地域に移動。高千穂峡で、ボートを漕いで（私が）廃線を使った、トロッコに乗ったり。そこから阿蘇へ。阿蘇はとにかく、わーすごーい！しか、言葉がでてきません。北海道も広大やけど、また、感じが違う。そして、今日は、湯布院、別府と来て宮崎に行くわけです。ここ2日間、大自然に囲まれて、ほんと、癒されました。旅の後半戦に来てるけど、全然疲れてなくて、むしろ、1日目の福岡が一番しんどかった。あとは、宮崎、鹿児島を残すのみ。毎日仕事してたら一週間はあっちゅーまやけど、この一週間はほんまに、じっくり楽しめてます。はー、残り少なくなってきてもた。
13Nov
- 続はにむーん
  はいどーもー。今は、長崎の夜です。♩あああぁ〜ながさきぃわぁ〜今日もぉ〜あめぇえだぁったぁー♩さすが、昭和生まれ！ふるっ！ってことで、夜から雨が降り始めました。金曜の夜に神戸を出て、土曜は、ちょっと山口とそのあと福岡。関門海峡！天気良くてサイコー関門海峡を人や自転車、バイクが通れるトンネルがあります。そのトンネルは二号線だそうです。ちなみにピースではなく、二号線の「に」です。（どーでもいい。。）これ、トンネルのなか。真ん中らへんで、県を越えます。そして、福岡の街中にきて、例の陥没現場。周りからは見えないようになってました。もう、ほぼ埋まってたようです。これは太宰府天満宮にある大木。樹齢、千年とも千五百年ともいわれてるそうです。そして、日曜日。長崎の平和公園。この像、思ってたより大きかったです。なんで、長崎だったのかなーなんて思いながら撮影。公園の片隅に、当時の地層がそのまま残してるところがありました。そして、夜に稲佐山公園へ上がって、夜景をみてきましたそして、シメのカステラ（笑）4切れぐらい食べてしまった！あしたは熊本入りします
11Nov
- はにむーん♩
  今からフェリーにのって、九州へ！乗船待ちドキドキあ、ガソリンがない
06Nov
- 野望
  はいどーもー。先日、久々に1人で車に乗ったんですけど、普段はもじおが音楽かけるのを嫌がるので、かけてないんですけど、1人なんでここぞとばかりにデカイ音で聞いてました。ほとんど、オーディオ使ってないので当たり前やけど、音が馴染んでないエージングができてない車のスピーカーなんて（なんて、と言うと失礼やけど）まぁこんなもんなのかもしれないけど。この調子でいったら、いつ馴染むんだ。。。ところで、先日、ミク友のへるさんが、東京のミク友さんたちとミク友会をやってましたが、私にも野望があります。なるべくたくさんのミク友さんたちと、IgG4を研究している先生方をゲストに呼んで「ミク友会　本気と書いてマジver.」をやってみたいと思っています。なんか、IgG4はいろんな病気の原因かも、とかであちこちで研究合戦が、みたいなうわさを聞いたこともあるので、ほんとであちこちで研究されてるならいろんな機関の研究されてる方々のお話が聞いてみたいですね。実際に研究はどこまですすんでいるのかとか、ぶっちゃけ原因は何なのかどれぐらいの研究費が投じられているのかとか、なんしか、いろんなこときいてみたいですね。これを研究してる方々をぼちぼち探していこうと思っています。