ミクリッツ病の方々の病院、症例情報です。
何かの参考になれば幸いです。
項目は上から順番に
●居住地
●ステロイドの使用不使用
●通っている病院
●生検の有無
となっています。
現在、北海道、東北、関東、中部、関西の情報があります。
（2016.12.7時点関東１件、中部に手術詳細追加 セナ様より左右の涙腺付近の腫瘍を
切除手術の詳細の掲載許可をいただきました。それに関しての質問があれば、
ここのコメントで答えてくださいます。、切除をお考えの方はご参考になさってください）
（2017.2.4 関東にEさん、中部にPさんを追加。
4つ目の項目として「生検の有無」を追加しました）
（2017.10.11 関東にTさんを追加。）
（2017.10.28 関東にOさん、関西にＭさんを追加）
（2017.11.30 中部にMさんを追加。）
（2018.1.23 北海道にMさん、関東にCさんを追加）
（2018.2.17 関西にＡさんを追加）
（2018.12.14 関東にWさんを追加）
（2019.12.9 中部にKさんを追加）
■北海道■-------------------------------------------
Tさん
●北海道札幌市
●ステロイド使用は不使用です
●札幌医科大学附属病院
●生検なし（IgG4の値と涙腺、顎下腺の腫れで判定）
Hさん
●北海道札幌市
●プレドニン2ミリ 他にリッキサン点滴
●札幌医科大学附属病院
Mさん
●北海道
●ステロイド使用中 30ｍｇスタート→9ｍｇ
●北見赤十字病院
●生検なし （MRI,造映CT,血液検査で診断）
■東北■---------------------------------------------
Pさん
●福島県郡山市
●ステロイド服薬中 毎日朝10mg
●総合南東北病院耳鼻咽喉科+頭頸部科
●涙腺が肥大し、眼球を圧迫、視野が欠損してきたため
両涙腺を摘出、生検
■関東■----------------------------------------------
Rさん
●東京都
●ステロイド使用、不使用 →プレドニン不使用。たまにステロイド点滴。
●東京医大
●涙腺の生検
Sさん
●千葉県
●ステロイド使用、使用中 スタート40mg→現在6mg+免疫抑制剤使用中
●慶應義塾大学病院
●下唇の裏から生検(唾液腺）
２さん
●東京都
●ステロイド使用、不使用 →プレドニン10ｍｇ
●東京慈恵医大
●慶應義塾大学で涙腺の生検（全身麻酔）
慈恵医大で顎下腺の生検（部分麻酔）
Hさん
●千葉
●ステロイド:未使用
●千葉大学病院
プレドニン30㎎、朝晩に分けて服用中
ミクリッツ（涙腺）は眼科
自己免疫型膵炎は消化器内科
ステロイド治療はアレルギー膠原内科
Mさん
●横浜
●ステロイド以前10～40mgを9ヶ月間服用してましたが、今は服用してません。
●慶應義塾大学病院
Tさん
●さいたま市
●ステロイド使ってません 涙腺除去手術済
●帝京大学医学部付属病院
●
Yさん
●東京都
●ステロイドは5mm。（プレドニン換算で、リンデロン0,5mm使用）他にはアレグラと骨粗しょう症薬フォサマック内服中。右涙腺に出来た脂肪を切除しました。
●東大病院
●唇の裏から生検(唾液腺）
Mさん
●神奈川県
●プレドニン不使用、まぶたの腫瘍をとる手術を来月に行う予定です。
●東京医大
Eさん
●茨城県
●ステロイドは30㍉～始めていまは1㍉
●筑波大学付属病院
●左涙腺を生検(瞼をめくり、中から生検）
Tさん
●千葉県
●ステロイド 入院時40mg/日、現在11mg/日
●千葉県済生会習志野病院
●生検しました。（当初、リンパ癌の可能性もあったので。）
Oさん
●東京都在住
●ステロイド内服中（30㎎→現在5㎎）
●杏雲堂病院→個人病院
●生検はしていないです
Cさん
●千葉県千葉市
●ステロイド使用中 15mm→3mg→8mm
（一度3mgになるも、視界が悪くなるほど涙腺が腫れたため、咳の状態も加味しつつ現在は8～10mgで調整。）
●千葉大学病院（眼科）
●生検 無し （IGｇ4の数値で判定）
●その他
蓄膿症とせき喘息を併発、耳鼻科と呼吸器内科に個別 に通い投薬治療中
ミクリッツ病の関連疾病の可能性は不明
Wさん
●千葉県成田市
●ステロイド不使用
● 佐倉聖隷病院（金曜午後のリウマチ膠原病科）
●生検 顎下腺
■中部■---------------------------------------------------
Hさん
●三重県
●ステロイド歴は７年以上
現在は8ミリ、免疫抑制剤、糖尿病薬、高血圧薬、喘息薬、カルシウム、などなど
●神戸大学病院眼科→名古屋医療センター膠原病内科
●涙腺、乳腺の生検
Sさん
●愛知県
●ステロイド不使用
●名古屋医療センター
●生検 左右の腫瘍を切除。（詳細は下記に記します）
2013 IgG4 360
2016 IgG4 600
●生検について
「左の腫瘍を手術(2016/09/02)し結果の報告です。
調子は視界が広がり以前のようになり快適ですが
手術後3日ぐらいは瞼がかなり腫れますよ。
やはり、傷が多少残りますので女性の方にはお勧めできません。
摘出した左の腫瘍は大きくて横3cm 縦2cmです。
涙腺にメスを入れる必要はあると思いますが涙腺の一部を
腫瘍と一緒に摘出する訳で涙腺を取り去る訳ではないので、
涙腺は数日で機能を回復し涙の分泌も正常になってます。
前回の左目の腫瘍摘出手術後変化した点がありました。
手術前に涙の分泌は異常なしこれは以前と変わりありませんが
変化があったのは臭いがわかるようになりました。
IgG4関連疾患になってからかなり嗅覚が鈍くなってたのが
改善されました。
【右】
名古屋医療センターの眼科 執刀医はK先生に前回の左側腫瘍(涙腺の腫れ)摘出手術と同様に今回は右側の腫瘍摘出手術を受けてきました。
特別前回と変わったことはありません(手術中麻酔を2回追加、前回は麻酔は1回追加ぐらいです)
持病で糖尿病があるのでステロイド系の投薬は避け手術を選んだ次第です。
まだ手術後数日しか経過してないので傷が目立つ程度で
手術中は鈍い痛みはあるものの、手術後は無痛に近いです。
手術費用は
■MRIとIgG4の検査で確か約3～4万円
■初回(左目腫瘍摘出術)DNA鑑定と腫瘍が良性か調査を含み、国民保険を使って約40000円
■二回目(右目腫瘍摘出術)国民保険を使って約26000円
個人的に住友生命の医療保険が適用され片側25000円
両側で50000円お金が支給されました。
何か質問がありましたら、たなえさんに限らず回答しますので遠慮無く書き込みしてください。」
Pさん
●愛知県
●プレドニン30mgから始まり現在は10ｍｇ
●愛知医科大学病院
●両涙腺の腫瘍切除、生検（全身麻酔）
Mさん
●新潟県
●ステロイド45mgスタート予定
●長岡日赤病院受診
●生検は顎下腺と周囲リンパ節。
顎下腺耳下腺涙腺腫脹
Kさん
●静岡県静岡市在住
●ステロイド使用中
15mg（1週間）→30mg（2週間）→現
在 25mg
● 静岡県立総合病院
総合内科
耳鼻咽喉科
消化器内科
●顎下の生検（二ヶ所）
生検と瞼の腫れ 顎下のシコリ 血液検査 の結果 ミクリッツと断定
■関西■--------------------------------------------------
たなえ（ブログの主です）
●兵庫県尼崎市
●ステロイド 朝３ｍｇ
●大阪総合医療センター
●鼻の中の皮膚と、下唇の裏から唾液腺を生検
Yさん
●兵庫県
●ステロイド使用 （30ミリ→現在5ミリ）
●病名が特定されたのが新大阪の回生病院（眼科）です。
現在、眼科はこちらを継続し、IgG4関連疾患は千里中央駅前クリニックにて受診。
（土曜日でも通院できるよう阪大から、阪大のドクターが診てくれるこちらを紹介してもらった。）
●生検なし（IgG4の値とPETCT、一度ステロイド減量による再燃で判定）
Ｍさん
●兵庫県
●ステロイド服用中 プレドニン5mg 毎朝1.5錠
アレドロン酸錠35mg 週一回1錠
※骨粗鬆症予防のため
●兵庫県立西宮病院 リウマチ科 この病院は免疫系の疾患はすべてリウマチ科担当 のようです
●生検なし 病名判定はMRIと血液検査でした
Aさん
●大阪
●プレドニン5mg 1錠×7日→5mg 週5錠→現在5mg 週4錠
●国立ガンセンター（眼腫瘍科）→神戸海星病院（眼科）
●右涙腺
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はいどーもー。
先日のブログでミク友の皆さんにお願いして、
居住地や通っている病院を書き込みしていただきましたが、
たくさんのミク友さんにコメントいただきありがとうございました！
お初の方も数名いらしゃって、ありがたいかぎりです。
みなさん、自分の情報が誰かの役にたったら、、
という思いは同じなんだなとしみじみ感じました。
そして、自発的にミクリッツ病歴や、プレドニンの量、診療科などを
書き込んでくださった方々、ありがとうございます。
書き込んでいただきたい項目にそういったものも入れようかと思ったのですが、
その辺は、う～んどうなんやろ、なんとなく言いたくない方もいらっしゃるかも
と思い、最小限の項目にさせていただきました。
みなさんの心意気が感じられるコメントで、嬉しい限りです。
各地にこれだけの同じ病気の方々が、がんばってらっしゃるのだと思ったら
ほんと心強いですね！
これからも、まだまだ情報募集中ですので
コメント欄に記入していただけたらうれしいです。
適時、こちらのブログに新情報を追加していきますので
よろしくおねがいしまーす！！
ここに掲載するに当たり、コメントをこちらで編集させていただきました。
不都合がありましたら、ご連絡ください
よろしくおねがいします。