ミクリッツ病（IgG4関連疾患）だってさ -19ページ目

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12Apr
- 検査入院5
  ただいま帰ってきましたー。あれから、12時過ぎに点滴を付けられて、いよいよまな板の上状態予定の15時ちょいまえに呼ばれました。そこで、右腕に筋肉注射今回の痛い作業の中でこれが一番痛かった！刺すのも痛いし、刺してからぐぐっと痛いし。それが終わったら、ベッドごと運ばれます。寝てるからか物凄い勢いで押してるように感じる。。ちょっとしたアトラクション状態。これ、エレベーターのドア開いたら、ザーッと水に乗って流れていくんちゃうやろなぁ。。（テレビの見過ぎ）病院が広いからすごい移動距離。。。どうなる、たなえ。
- 検査入院 4
  12時半からの点滴に先駆けて、針だけつけられた。。。地味に痛い。。3時までまだ長い。。。
- 検査入院 3
  はいどーもー。検査入院2日目のたなえです。今日の予定。（誰が興味あんねん！）7時半朝ごはん9時シャワー10時〜絶食絶飲15時生検以後夜まで安静というスケジュールらしい。晩御飯は食べれるってゆーてたけど、肝臓に穴開けたのに、食べれるんや人間の体ってスゴイ（笑）
11Apr
- 検査入院 2
  やっとこ、先生のお話が終って、自由時間になりましたー。今日の採血の結果が出ました。AST ALT共に前回より下がりました！そして、γGTPがなんと89！ついに100を切りました！2016年5月以来の二桁。2年ぶりやーうれすぃ😆ということで、ご飯まで暇やから、寝よっと😴
- 検査入院 1
  はいどーもー。病院の近くに、造幣局があるので、桜の通り抜けをしてから、入院したたなえです。今年の造幣局はかなり散ってましたね。満開のはなかった😅たいがい葉っぱが出てもーてて、ピンクが濃い🌸はなぜか桜餅に見えてしゃーなかったです（笑）桜餅だらけ。そして、手続きを終えて、部屋へ。窓際のベッドで景色はなかなかとりあえず着替えて採血終了〜💉今は先生のお話待ち。。。
10Apr
- 検査入院
  はいどーもー。明日から検査入院のたなえです。。。書類やら、荷物やら、用意するものが多くてめんどくさいですねぇ。たった2泊3日とはいえ、2泊分の荷物はいるわけやしそこそこの荷物になるんやろうなー（まだやってないんかい）入院先輩方、2泊でもコレ持ってった方がいいよ、ってやつがありましたら、ぜひ教えてください。入院中は暇だろうから、一日20回ぐらい更新してやろうかな（イヤがらせかい）「持ってくべきアイテム」お待ちしております。。。
06Apr
- ミクリッツで保険に入れるか～完結編～
  ■あなたの治療履歴を教えてください。　　誰かの治療法決定の役にたつかもしれません。https://ameblo.jp/sa-178/entry-12358292367.html*************************************************************************はいどーもー。スーツフェチたなえです。独身の時に、「ネクタイ締めるのを見るのが好き」なーんて言ってたワタクシ。https://ameblo.jp/sa-178/entry-11782564618.htmlその時にコメントで、「モデルの問題ですよね」っていただいたんです。当時は結婚もしてなかったし、同棲もしてなかったしであまりピンと来てなかったんです。が、結婚してそれがみられる～と思ったのも束の間。アイツ（もじお）、ネクタイ締める時にスボン履いてないんですよっ！！しかもヒートテック（黒）愛用中だったので、「ぴったりタイツに上半身シャツ」状態。。。そこは想定外だった！！そんなもん、いくら稲葉さんでもズボン履いてなかったら台無しやんっ！！・・・いや、稲葉さんならそれはそれでアリか。ところで、ちょっと間が空きましたが、ミクリッツ病で保険に入れるかシリーズ、完結編としたいと思います。前回のブログ以降、チューリッヒ、オリックス、アクサと3つの普通の医療保険に申し込んでみました。チューリッヒ　　2週間ほどかかって、否決。オリックス　　　1週間ほどかかって、否決アクサ　　　　　申込翌日に否決。以上の結果となりました。以前、保険の窓口で申し込んだメットライフの普通の保険も2週間ほどかかったので、チューリッヒも長いとは思いませんでしたが、アクサとオリックスが早かったので、それを思うと、2週間って長くない？？と思いました。アクサは潔いですね（笑）　早すぎてびっくりしたけど。んでしゃーないので、「持病がある人も入れます」って保険に申し込もうと思ったら、「告知事項」に引っかかる点が一つ出てきた。。。「最近3か月以内に、医師から入院・手術・検査のいずれかをすすめられたことがありますか。または、現在入院中ですか。」これ！入院って検査入院も含まれるのです。ワタクシ、来週に二泊三日で検査入院するんですぅぅぅぅあーー、今まで入院したことないから全然気にしなかったけど、入院するとやっかいなんやねぇ。。。結局、検査入院でも入院なので、この後数年、保険に入れないわけですよ。ほんま、健康って大事。。。今の保険が47歳までの定期なので、そこまで掛けるしかないか。。。あー、保険料抑えたかったなぁ。。。（心の叫び）
04Apr
- もともとの症状と、ミクリッツ病の症状
  ■あなたの治療履歴を教えてください。　　誰かの治療法決定の役にたつかもしれません。https://ameblo.jp/sa-178/entry-12358292367.html************************************************************************************************はいどーもー。先日、姪っ子を連れてアンパンマンミュージアムに行って来たたなえです。今月で二歳になるんですが、まだちょっと早かったようで、リアルアンパンマン（こう言っていいのかわかりませんが、人が中に入ってるやつ）には特に興味を示さず、おもちゃや絵のアンパンマンに喜んでました。Eテレのワンワンが逆パターンで、普段見てるのがリアル？ワンワンで、ぬいぐるみや絵も両方ワンワンだと認識してるので、大丈夫かなと思ったんですけどね幼児の感覚って面白いですね。ところで、「もともとの症状」ってタイトルで書きましたけど、もともとは年中鼻炎女なんですよ、わたくし。朝起きたら何回も連発でくしゃみがでたり、突然、何に反応したのかわからんようなときでも連発のくしゃみがでていました。でも、それで鼻が詰まったり、匂いがなくなったりということはありませんでした。これが、私的にはデフォルトの体調だったんです。そして、一方、ミクリッツになってからは、いつのまにか鼻声になってて人に指摘されて気づく、、ということが多くなりました。本人の自覚がないのに鼻詰まってるんですよ。で、においがしない。あと、甘いものを食べると鼻が詰まるときがあります。詰まるチョコレートと詰まらないチョコレートがあったりします。そして、連発のくしゃみをしなくなりました。いつからかわからんけど、たぶんここ何年も、連発のくしゃみをしなくなっていたんですが、最近それが復活してきてるんですよ。最近ふとそれに気づいて、そういえば、鼻づまりも軽減してるし、においもだいたいする。もともとの症状になりつつあるんかなぁ、と。年末から油抜きの糖質抜きで早丸3ヶ月。もしかしたら、体が戻りつつあるのかなぁ、、、なんて淡い期待を抱いてしまう。。。連発でくしゃみ出てもいいから、元に戻って～！！
19Mar
- 胆のう痛いからのPBCの疑い
  ■絶賛募集中！！治療履歴！https://ameblo.jp/sa-178/entry-12358292367.html■IgG4関連疾患　ミクリッツ病の方々の症状アンケートを行っていますhttps://ameblo.jp/sa-178/entry-12351117972.html■この辺も絶賛募集中ミク友大調査　追加と修正編ミク友さん達へお願い（協力依頼編）***************************************************************************************はいどーもー！基本左利きのたなえです。ですが、お箸とペンだけは右です。幼稚園の時に矯正したそうです。（本人は覚えてない）以前からものすごい違和感あったお茶碗とお味噌汁の配置。ご飯は右じゃないとなんか気持ち悪いんですよ(笑)この前、家族でそんな話になって、右利きの人に聞いたら特に問題ないらしく、左利きの人に聞くと違和感あるらしい。なので、やっぱりご飯を右側に持ってくるそうです、。そうか！私の違和感は左でお箸を持ってたときの名残や！ずーーーーーーーっと、違和感があって、こんなにやりにくいのに、なんでこれがマナーやねん？と疑問に思っていましたが、やっと謎が解けました！違和感がある人は元は左利きだったのかも？！ところで、前回のブログにさくっと書いた、検査入院。去年の年末から、気になってた胆のうあたりの痛み。エコーでは問題がなく。先週MRIを撮ったんですが、それも問題ありませんでした。が、血液検査で、新しい項目を検査したのですが、それが高かったんです。IgM　357反ミトコンドリアM2抗体　陽性　295これらが高いとPBC（原発性胆汁性胆管炎）の可能性があるとのこと。で、肝生検をして欲しいと言われましたげげ、ってことは切るのぉぉ？？と聞いたら、「針さして「ばちん」ってやる簡単な生検やけど3日検査入院になります」と。。げげーーーー！検査入院！！まぢっすかーしゃーないので、やりますと返事をして4月に検査入院することにしました。それから色々ネットで見てると、「飲まないのにγGTPが高い人はPBCかも？！」って書いてる人がおるやんかーーー。今まで人間ドックやら、病院やらで「一切飲まないのになぜがγGTPが高いんですぅ」って言い続けてきたけど、誰一人として、PBCを疑う人がおらんかった。あ、ちなみにPBCは指定難病93なんです。これもっと早く気づいて、薬飲んでたら、胆のう痛くならんかったんちゃうんーーー？？？ついに、内臓にきてもーたやんかー。まぁ、まだ生検してないから、「疑い」ではあるけどなんとなく勘ではあるけどきっとそうだと思う。くそぅぅ。。また難病増えるやん。しかも、治療に使うウルソは妊娠にはあかん。また、悩める事が増えた。。。そら白髪も増えるわっ！！ちなみにIgG4は222と相変わらずな数値でした。
16Mar
- ミクリッツで保険に入れるのか〜別の保険会社編〜
  ■ミクリッツ病の方々の治療履歴を教えて下さい！https://ameblo.jp/sa-178/entry-12358292367.html■IgG4関連疾患　ミクリッツ病の方々の症状アンケートを行っていますhttps://ameblo.jp/sa-178/entry-12351117972.html■この辺も絶賛募集中ミク友大調査　追加と修正編ミク友さん達へお願い（協力依頼編）***************************************************************************************はいどーもー。こないだ、似顔絵の切り絵をプレゼントされたたなえです。なんでやねん転勤する友達の送別会に行っただけやのになぜかプレゼントされた。。なんでやねん（2回目）で、もらったのがコレ！これが出てきた瞬間「あたしや！」ってわかった！すごいよねー似顔絵を書けるだけでもすごいけど、切り絵で似せるなんて、すごすぎーこれ、目をタレ目気味におくともっと似るかも。ところで、再び保険のお話。いきなりですが私が今働いている会社は退職金がなかったんです。⁉️⁉️びっくりでしょ？私もビックリしました。「昇給は毎年、ボーナスは年2回、退職金あり」が当たり前なんだと思ってたんですよ。まぁ、金額の大小はもちろんあるだろうとは思ってましたが。でも、今の会社に来て、その考えは全部覆されました（笑）んで今回、会社が退職金を用意しようということで、そういう保険に入ったわけです。生命保険なので、もちろん、健康状態の告知がいります。保険会社の人が来て、一人一人面談したので、私も全部申告しました。すると結果.保険金額は百数十円プラスにはなったけど、普通の保険に入れたんです保険会社の方が、「これで通った実績がありますので、個人の保険でもお役にたてると思いますので、何かあればご連絡下さい」と言って下さいました。通ったって、なんか嬉しいわぁ以前あかんかったメットライフは、あっさりあかんかったけど。会社によって全然違うんですね。ちなみに今回通った保険会社は、プルデンシャル生命さんです。私が入れたから、他のミクリッツの方も絶対入れるとは限りませんが、参考までに。とか、書いといて最近、チューリッヒの医療保険に申し込んで審査中なワタシにも関わらず！検査入院する事がさっき決まってもーたし！！審査中の保険はどないなんねんタイミング悪すぎなんか、色々書きましたが、結局、今日のブログは、さらっと会社をディスっております（笑）でも人もみんないいし、楽しく、気楽に働かせてもらってるのでその辺はチャラ（って関西弁かな？）と思っておりますので、嫌々働いてるわけではありませんご心配なく結局、今日は11時半にいつもの病院にきて、検査入院が決まって、色々やってるうちに、もう15時前。。。13時には戻りまーす、って会社抜けてきたのに。。いつも融通利かせてもらってる、会社の人たちには感謝ですさて、精算して帰りまーす。
07Mar
- ミク友大調査　～治療履歴編～
  ■IgG4関連疾患　ミクリッツ病の方々の症状アンケートを行っていますhttps://ameblo.jp/sa-178/entry-12351117972.html■この辺も絶賛募集中ミク友大調査　追加と修正編ミク友さん達へお願い（協力依頼編）***************************************************************************************はいどーもー。勝手にハイブリッド治療中のたなえです。今年のお正月前に胆のうが痛くなってから、なるべく油を摂らないようにして、晩御飯のお米は抜きにして、おやつは一日2個までという生活をしております。先日久々に体重を測ると、1.5ｋｇほど痩せてましたむふええ感じやんところで、2月は「症状アンケート」で盛り上がって（？）頂きましたが3月は「治療履歴」を募集致しますみなさんの病院などの情報を載せているところに、「治療履歴」を追加したいと思います。「私のん載せてもええでー」という方はこのコメント欄にご記入ください。ちなみに私の治療歴を書くとしたらこんな感じ。「涙腺の腫れのみでIgG4基準値内だったがステ15ｍｇでスタート。→徐々に減らし、休薬で再燃したため、漢方（当帰芍薬散）服用するも、全く効かず（ドライマウスは治った）。→針治療1年も効かず。→今度は耳下腺が腫れ、日が立つに連れ涙腺も腫れる。IgG4の値444　ステ15mgで再スタート。→ステ1mgまで減少するも、　涙腺耳下腺は腫れてないがIgG4上昇のため3mgへ戻し、現在3mg維持。」毎度お手数をおかけしますが、またまた皆さんのご協力をお願いします来たれ！ミク友！
28Feb
- 症状アンケート　結果発表～！
  はいどーもー。やっと最高気温が２ケタになって春の雰囲気が出てきましたねこの辺から、桜の時期までなんかウキウキ通勤もちょっと楽しくなるよねーところでっ！皆さんにご協力頂きました症状アンケートの結果発表でーす！1位　　29票　　涙腺の腫れ2位　　21票　　顎下腺の腫れ3位　　18票　　鼻炎（鼻づまり）4位　　17票　　副鼻腔炎5位　　10票　　ドライマウス　喘息のような咳　耳下腺の腫れ　嗅覚異常（においがしない）　6位　　9票　　　倦怠感7位　　8票　　　光が眩しい　手腕の関節痛　ドライアイ8位　　5票　　　耳鳴り　蕁麻疹　動悸　逆流性食道炎9位　　4票　　　自己免疫性膵炎　耳の奥の痒み　眼窩腫瘍　めまい10位　3票　　　スパイダースキン11位　2票　　　歯周病　眼脂（めやに）　複視　右肋骨下部の痛み　眼圧が高い　　　　　　　　　がん　卵巣嚢腫　眼球突出　気管支炎　涙が多い12位　1票　　　滲出性中耳炎　味覚異常　爪がボコボコ　鼠径部リンパ節の腫れ　　　　　　　　　舌下腺の腫れ　中耳炎になりやすい　慢性中耳炎以上の結果になりました。やはり「涙腺の腫れ」強し！（笑）ダントツの一位。29票あるということは、投票してくださった人数はそのぐらいだと思います。途中までは顎下腺はもうちょい下の方だったんですが、後半になって、一気に追い上げ21票の2位！約3分の2の方に顎下腺の腫れがあるんですね～。3位、4位は耳鼻科系がランクイン。5位にも耳鼻科系は2症状入ってて、実は結構症状が多いとわかりました。いきなり鼻炎になったという方もいらっしゃるでしょうけど、前から鼻炎があった方は、ミクリッツになってから「鼻炎の出方が以前と違う」など、以前と同じ症状でも「何かおかしい」感じがあるのではないかなと思います。私でいうと、昔から鼻炎持ちなので、毎朝くしゃみ、風邪は絶対、鼻づまり鼻水、という状態でしたが、鼻だけはやたら利きがよく、100ｍ先に歩いてる人がタバコを吸っててもわかるぐらいだったのにミクリッツになってからずーっとにおいがしないことがあったので、「これは何かおかしい」と思いました。涙が出にくいが8票で7位、涙が多いという方も2名いらっしゃいますね。なんしか、涙腺に異常をきたしてるということなんでしょうか。ドライアイは蒸しタオルをまぶたに乗せて、温めるとマイボーム腺から目を守るための脂分が出て症状が軽減できる場合もあるようです。ひどい方は一度試してみてくださいね。歯周病が2名いらっしゃいますね。これはおそらく、唾液が出にくくなったせいで歯周病になってしまったのでは？眼窩腫瘍の方が4名！これはちょっとびっくりしました。総投票人数の約13％。まれな病気だそうですが、ここでは10人に1人はいる計算になりますね。光が眩しい、涙がでにくい、複視、眼圧が高い、眼球突出などはもしかしたら、眼窩腫瘍の方々に出ている症状なのかな？こうしてみると、もしかしたら、このたくさんの症状も関係し合ってるのかも。皆さん、ご協力ありがとうございました♪
22Feb
- 病院DAY
  下記ページで、ミクリッツ病症状アンケートを行っております。ご協力お願いします。https://ameblo.jp/sa-178/entry-12351117972.html*********************************************************はいどーもー。もじおに風邪をうつされて、イラッとしてるたなえです。そんなもじおが、珍しく東京出張に行ってました。お土産リクエストしておいたものを買ってきてくれました。それがこれっ！ベルンのミルフィユ自分で東京行くときも必ず買って帰ります。東京駅ではすごくたくさんのお土産店があって新しい商品がどんどん出てるようですが、ワタシ的には、このベルンのミルフィユが一番だと思っております。めちゃ方向音痴のもじおが、よくあの巨大駅構内でこのお店にたどり着いたなーと。案の定、だいぶ迷ったらしいけど。風邪をうつした、おわびだろうな、たぶん（笑）ところで、昨日は久々の病院DAY🏥ハイブリッド治療（と勝手に呼んでるけど、薬と食事の両方って事です）を始めてから初の血液検査だったので、ドキドキしてたのですが、結果、IgG4 は変わらず220ほど。なーんやそんなすぐ結果は出んかゆるーく食事療法やってるので、結果もゆるーくでしょうね。長期戦ですので、ボチボチやります。前回下がってて喜んだγGTPはそのまま横ばい。胆のうの所はやっぱり気になるので、近々MRIを撮る予定。そうそう、それと、アンケートがかんたんにできるようになったので、次は、ステロイドの副作用とか、何グラムスタートだったかとかをアンケートをしようかなーと考え中です！それ以外で、「これも聞いてみたい！」という事がありましたら、ぜひコメント欄へ～。
20Feb
- ミク友大調査～症状アンケート～
  （下に追加文章があります　2/20）（下に追加文章があります　2/16）（下に追加文章があります　2/10）はいどーもー。以前、アナウンスしておりました、症状アンケートの準備が出来ましたので投票をお願いしたいと思います。下記URLから投票ページに行っていただいて投票していただくスタイルになりました。投票する人が、選択肢を追加することができますので、ない場合は一番下「新しい選択肢」の欄に入力して投票していただくと選択肢の追加とともに一票が入ります。投票する症状は、今現在ある症状や、ミクリッツ診断確定以降にあったけど、治まった症状です。一度に複数回答が出来ませんので、投票後、一番左のタブ「投票する」をクリックして、再度、投票画面を表示して投票してください。今まで、ここでコメントした事ないけど・・・という方も、ミクリッツ病と診断されたからにはミク友です(笑)ぜひ、ご協力お願いします。大変お手数ですが、よろしくおねがいします。↓FC2投票//vote1.fc2.com/poll?mode=browse&uid=34337754&no=1（追加文章　2/20）お願いしていた皆さんにもご投票していただいたようで、だいたい票が集まったかな～、という今日このごろです。その後も投票できるように、ページは置いておくつもりですが一応、区切りとして、2月末を持って締めたいと思います。（追加文章　2/16）皆さん、ご協力ありがとうございます。皆さんが追加された項目を見て、「あ！これもそうやった！」というのがチラホラありました。病歴？が長いと、いろんな症状が当たり前になってしまってるんですねぇ。自分の体調を見直すいい機会にもなりました。このアンケートを公開してから、昔に、一度だけコメント頂いた方やブログを公開してて途中で止まってる方や新しくブログを立ち上げてる方などを探す作業をしております。見つけてはその方々に投票のお願いコメントや、メッセージを送らせていただいてます。そんなメッセージを見て来てくださった方々ありがとうございます。(追加文章　2/10-2）テーマに｢ミク友　大調査」と「体調」を追加しました。その為、このブログのテーマを変更します。（追加文章　2/10-1）続々と投票ありがとうございます。ミクリッツにかかるとほとんどの方は涙腺が腫れると思うので、「涙腺の腫れ」の投票数が投票人数に近しいのかなと思っております。以前のミク友大調査（かかってる病院など）の時、ご協力いただいた人数は22名でしたので今回もその人数ぐらいは集まるといいなーと思っております。そこで、ブログをされてる皆さんにお願いです。リブログなど利用して、広めていただけると嬉しく思います。毎度、勝手をいいますが、よろしくお願いします。あと、定期的にこの文章を更新して、チェックリストの上に上がってくるよう、意図的に操作しますので、ご了承ください。（しょっちゅうアメーバをチェックしない方にも見つけてもらいたいので）（ハッシュタグ追加しました　2/9）
01Feb
- 胃カメラしました
  こちらでミク友さんへの調査を行っています。よろしければ、ご協力お願いします。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊はいどーもー。ハイブリッド治療？勝手に実践中のたなえです。食事療法と服薬の両方ってことね。昨晩は皆既月食でしたねー。うちの家からもキレーに見えてましたこんな感じ。ちなみにこれ、ソニーのDSC-WX350というコンデジで撮りました。室内や、暗いところの画像は悪いけど、こんなでっかくキレーにお月さんが撮れるなら満足やわ。しかも手持ちで撮ってこれ。やるやん。(上から目線）最初はリビングから見えてたのに、どんどん高くなったので、ベランダに出たり入ったり、くっそ寒い中やってました。コート来て、フードかぶったまま、ソファで待機して。。。ベランダ出て、高くなったお月さんを必死で撮影。。インスタへ載せたら、ミク友さんがリアルタイムで見てくださってたのでこっちも撮るの楽しくなっちゃって楽しい夜でした（笑）ところで、昨年末からの胆のうの痛みで通ってた病院でガスターと、ウルソというお薬をもらって飲んでましたが、胃カメラも飲んでみましたピロリ菌の検査もしたかったので、ついでに。結果、ピロリ菌は無し！胃の中はちょっと荒れてるぐらい。胃と食道の間がゆるいので逆流性食道炎気味らしい。え、全然胸焼けとか、しませんけど？まえっか。そのときの血液検査の結果。2017/12/22に胆のうが痛いって初めて病院へ行った時。そのときに、油ものは控えてくださいといわれて、魅惑のお正月もなんとか乗り越え、1/9の結果、全部数値が下がってる！12月のアタマに体調壊して、おやつをやめてたのも功を奏したか。もともとウルソは毎日朝だけ飲んでたけど、今回3食後服用になって、それが大きかったのかな。次ももうちょい下げて、γGTPを100以下にしたいなぁ。そして、興味深かったのがだいぶ前やけど、2016/7/20に極端に数値が上がってるそうや、これ、結婚式のすぐあとや。。この年は特に前半が忙しくて、1月に結婚が決まって、3月引っ越し、4月入籍、でやっと5月にちょっと落ち着いたと思ったら、6月にめまいが出ながらも結構式場の下見に北海道まで行って、で、7月に結婚式。のあとのこの数値(笑)見事に全部倍以上の数値になってます毎日のご飯にお弁当、土日も早く起こされて、相当のストレスがかかってたんやと思う。めまいはそのせいだと確信している。だって、今までなったことないもん。今では土日寝たいだけ寝てるので、そんなことないですけど。血液って正直なんですね。ということで、こんな発見も数値を一覧表にしたからわかったことだなーと。みなさんも暇つぶしに一覧表、作ってみませんか？
28Jan
- ミク友大調査の前の調査
  はいどーもー。前回、前々回と病気について真剣に考えていたら（普段は真剣に考えてないんかいっ）色々やりたいことが出てきて、出てきたら、動かずにはいられないB型なもんで、また、ミク友さんたちにお手伝いいただければ幸いです。以前皆さんにご協力頂いた、情報ミクリッツ病で通える病院の情報をもっと充実して、ミクリッツ初心者向けはさることながら、私みたいな、ミクリッツ中堅の人向けにもできないかなーと考えていたんです。んで、やりたいこと2つ出てきました。その１　今までの治療履歴その２　症状アンケートその１に関して。前々回のお話で、思ったことがあるんです。私ってまだまだ、ヒヨっこ。はぁ？いや、ミクリッツ歴はかれこれ6年とかになるんですけど、大した知識もないし、治療もプレドニンだけなので、まぁだいたいそんなもんと思ってたけど、前々回のブログで発覚？した皆さんの治療歴を聞いたら、もっと突っ込んでやってる。それで、既にある情報リストにそれらも追加できたらなぁ、と。今の私のように、治療やモチベーションに行き詰まっているとき、ご自身が試してみたい治療を見つけるきっかけになるんじゃないかと。病気になった人がみんなそうかわかりませんが、可能性があるなら、私はいろんな方法を試してみたいです。（もちろん、いろんな吟味をしてからね）でも、例えば、ここの④にある、リツキシマブなんかは、ググると抗がん剤、悪性リンパ腫、とかいう文字が出てくるわけですよ。そうすると、ミクリッツ初心者の人やミクリッツかも、、と思ってる人なんかは、「え？！私、そんなに悪いの？！」とパニックになるんじゃないか、と心配なところもあるんです。そこで、今日皆さんにお聞きしたい一つ目。ミクリッツ病で通える病院に①治療履歴を追加する、しない私の治療履歴「涙腺の腫れのみ。IgG4基準値内。ステ15ｍｇ→休薬で再燃→漢方（当帰芍薬散）効かず（ドライマウスは治った）→針治療1年効かず→　耳下腺腫れる。IgG4　444　ステ15mg→1mg　涙腺耳下腺は腫れてないがIgG4上昇のため3mgへ戻し、現在維持」とまぁ、さくっと書くとこんな感じでしょうか。こういうのを追加するかどうかです。「あったら参考になるかも」「これは別にいらないんじゃない」など、いろいろご意見お待ちしております。その２に関して。IgG4関連疾患の症状として認められているものや認められていないもの含め、IgG4関連疾患はたくさんの症状を引き起こします。そこで、「はーい、この症状ありまーす」というのをよくあるアンケート（投票形式）でやりたいなと思っています。みんなある、涙腺の腫れから、認められてないけどみんなある鼻炎、咳、これ私だけ？胆のうの痛み(笑)とかまで。あいにくアメブロ自体に、アンケート書式がありませんので、その方法を今探っています。プラグインでできるのか、ブログでＵＲＬを記載して、アンケート画面へ飛ばすのか、etc。コレ以外で、何かいい方法があればおしえてくださーい！そこで、本日聞きたいこと二つ目②　下記の症状以外に、私、こんな症状ありますアンケートではずらっと一覧を表示して、あてはまるものにポチして投票するので、その一覧をつくるための下調べです。思いつくものを下記で上げておきますので、それ以外で「これもあるでー」っての教えてください。・涙腺の腫れ・耳下腺の腫れ・顎下腺の腫れ・鼻炎・副鼻腔炎・咳・におわない・涙が出にくい・唾液が出にくい・膵炎・胆のうが痛い上記以外で症状をお持ちの方、教えてくださいね！ということで、①治療履歴を追加する、しない②　下記の症状以外に、私、こんな症状ありますここのコメントに「①　する②　胆嚢痛い」という感じで書いてください。①だけ、②だけでもOKです。ミク友大調査の前の調査お願いします！来たれ！ミク友！
23Jan
- ステロイドスランプその先の考え方～たなえの場合～
  はいどーもー。昨日の「ステロイドスランプのその先の考え方」は頂いたコメントをそのまま掲載させていただきました。私の場合、どう考えているかを一緒に書こうと思ったのですが、ちょっと長くなってしまうので、今回はそこんとこ、書いて行こうと思います。昨日のdonaldduckさんのコメントを読むまでは私の頭の中はこんな感じでした。ミクリッツ病治したいステロイドやめたい涙腺腫れるの嫌IgG4の数値下げたいステロイド、しょうがない運動しても数値は下がらなかったステロイドやめたらどうなるステロイドやめて、腫れたらもうそのままでもいいんじゃ最近ご飯をもち麦にして、数値さがった人がいたなぁ何も考えずに薬全部やめてみたい食事療法、がっつりやったら結果でるかなステロイドやめたら他の数値が悪くなるかな12月、おやつやめたら、咳がでなかったステロイド一生飲んで、好きなもの食べる胆のう痛くなってから油控えめにしてるので、数値さがらないかな先週から晩御飯の米抜き下がったらステロイドやめよう肝臓の数値が気になるおやつ食べたい米は別にいらんパンは食べたい食事療法がっつりやって、結果が出なかったら。。こんな感じで、頭の中がめちゃくちゃな箇条書き状態で全然整頓されてませんでした。でも昨日のブログの③については考えていたところで、donaldduckさんの昨日のコメントをいただいたんです。それで下のように整理がつきました。昨年の12月の頭に体調不良を起こして、おやつをやめてから咳がまったくでなかったので、今まで出ていた咳は食べ物に大きく関係しているに違いない。運動をしてても咳が止まることも、数値が下がることもなかったのに。ということは、今回咳が止まってるし、油ものは控えてるし、先週から晩御飯時の米をやめているのでもしかしたら、2月の検査のときに何か結果がでるかもしれない。そうしたら、もっと食事療法をがんばる価値が見出せるかもしれない。もし、それを続けてIgG4がある程度下がったら、ステロイドを止めてみよう。IgG4さえ下がったら、今ちょっと高くなってる肝臓系は変わらなくてもIgG4がさがりつづければ、それに引っ張られてさがってくるかもしれない。まず、IｇG4を下げよう。お米をもち麦に代えることで数値が下がったという方がいらっしゃるので、やっぱり食事（米、糖質）には関係があるのかなと。とりあえず、次の検査まで、３ｍｇ飲みながらおやつは一日に１，２こ油もの控えめ晩御飯時のお米やんぴで生活。今まで、なんとなく効きそうだとは思ってたけど、やっぱり食べたいものを食べたいので、見て見ぬふりしてた食事療法。いよいよ手を出す決心が出来ました。donaldduckさん、ありがとう！
22Jan
- ステロイドスランプのその先の考え方
  はいどーもー。今日は、医療従事者で私のミクリッツの先輩、donaldduckさんが情報をまとめてくださったので紹介したいと思います。これを読んだときに、自分の中でごちゃごちゃとしていた情報がすう～っと整頓されて、どうしたいかが見えてきたので、もしかしたら、私以外の誰かにも助けになるんじゃないかと思いました。そのコメントは、一つ前のブログ「グラフ化」にいただいたものです。****************************************************************************さて、グラフの状態がおそらく、ステロイド(/免疫抑制剤併用)の治療中の一般的な経過という感じです。いったん上がりはじめるとノードラッグでは投薬中のように下がるのは稀です。選択肢としては①ステロイドを増量して、たたきなおす(減薬に伴って、次回はもうすこし早い段階で再燃する可能性あり)。②ステロイド＋免疫抑制剤でもう少しステロイド量を下げられるのを期待する(このやり方はわりと報告あり)、ただし、治癒ではないし減薬によりやはり再燃すると思われる③無治療、経過観察：膵や腎、肺などといった生命の危険や生活に支障をきたしそうな領域に病変がおよんでなければ選択肢としてはあり。ただし、腺症状(ドライアイやドライマウスなど)とは付き合わないといけないかもまた、腺症状を無治療のまま放置すると、そのまま線維化して機能が改善しない可能性もある(一応、最初の段階での診断後はステロイド治療が推奨されてる、シェーグレンと違って、治療によって機能改善するから)④まだ確立されていない治療：いま、リツキシマブの報告がわずかだけどある。これは根本からたたいてしまうやり方で、悪性リンパ腫などが適応。IgG4関連疾患には保険適応なし。感染症のリスクを考えると重症例のみか。報告されている文献では多くの症例でステロイドフリーの状態にできている。他、いろいろとトライはされているけども、どれも治療方法確立には至っていないと、言う感じなのかな。あとは、副鼻腔炎やアレルギー性鼻炎、アレルギー性の気管支炎や喘息、喘息様の咳といったものと関連が深いとも考察されてます。なので、これで治癒が期待できる！というものは今のところなさそう・・・残念ながらだから、出ている領域と症状によって、治療を選択していく(無治療も含め)ということになりそうです。ステロイドは今のところほぼ確実にIgG4をいったん減らすことができるとされる薬剤だけども、言われているように長期投与による副作用が問題視されており、そのためにいかにしてステロイドを減量・休薬できるかということを今課題としておられる施設が多いのではと考えます。生命に直結する状態がそんなに多いといえる疾患ではないので、罹患・治療が長期化する症例がほとんどなのかなと。私もそうだけど、ステロイドを長期的に内服していて、数回再上昇、ステロイド増量を繰り返す中、どこまで減量できるのか、どこまで病状に妥協できるのかというそれぞれの症例ごとに違うんだろうなぁと。一旦ステロイドが入ると、その期間にかかわらず将来骨粗しょう症は必発とされていて、一番怖い副作用がそれなのかなぁと・・・それをカバーするために、また他の薬に頼り、血糖値やコレステロールの異常値を来せば、それをカバーするためにまた他の薬に頼る・・・そんなループに陥るのがステロイドを使う治療だと。まぁ、どの薬にも多かれ少なかれ副作用のリスクはあって、メリット・デメリットとの兼ね合いで使わざるを得ない場合は使うしかない。自分の場合はどうなんだろう？アレルギー症状が辛いとか、目や口が乾いて辛いとか、そういうものだけの場合、それをどこまで容認できるか。腫瘤が作られて、それによる症状(たとえば、眼窩内であれば複視とか)そういう場合は治療せざるを得ないけれど。放置しておいたら、唾液腺・涙腺以外に病変が広がる可能性は？放置しておいたら、それ以上悪化する可能性は？それは、今のところはっきりとした答えがなさそう。報告はどんどん増えているけども、どれも同じような感じで、ステロイド以上にこれ！っていう治療法がなかなか・・・(T_T)どうしたもんかね。ステロイドほんとやだなぁと思いつつも、フリーにする勇気も持てないここ数年の私です。
18Jan
- グラフ化
  はいどーもー。仕事中にふと履いているスカートの後ろ側を見たらものごっついシミがついていたたなえです。これですよこれ！びっくりしません？？ワタシ、びっくらこきまして。心当たりを探しました。あのスカート、買って間もないので、5回も履いてないんですよ。で、履いてて、何かイベントとかがあった日。。。あっ！！あれか！？年末の忘年会。ふぐを食べに行ったお店が堀こたつで、ふと振り返ると、すぐそばに大量のお鍋のスープがこぼれてた！！！斜めうしろだったので、まさか自分のスカートまで被害にあうとは。しかも汚れたらイヤやから、ふんわりしないで、なるべくお尻に敷くように座ってたはずやのにっ！！なんでやねんっ！！エマールじゃ取れへんやろなー。。。はぁ。。ところで、年末年始の休みを使ってやりたかったことをやりました。それは、今までの血液検査をエクセルの表にして、グラフ化すること。なにか傾向が見えてこないかなー的な安易な考えで（笑）こんな感じ。グラフはIgGとIgG4だけ。後は、表の方に、当時のプレドニンの量を入力出来たらいいなーとかおもっております。まぁ、グラフにしたからなんだっちゅーの、て話なんですけど、増減の具合を確かめたかったんですよね。一度がっと上がってしまうと、それ以前に低かった値まで下がることは無理っぽいのかなぁ。。というのが、今のところの感想。。。
10Jan
- 動画を含む記事
  ステロイドの副作用
  はいどーもー。先日、ホームベーカリーで、初めて餅をついてみたたなえです。結構激しめ周りにひっつかないし、ちゃんとぐるぐるまわってるし、すごいなぁと、単純に関心してしまった。御座候で粒あんを買ってあったので、おぜんざいにして食べたらめちゃうまかった。さすが！御座候さん！え、そっち？いや、ホームベーカリーもすごいですよめちゃ手軽にお餅ができるんですもん。おかげで？もじおが勝手にもち米追加購入しとった(笑)どんだけ好っきゃねんところで、おくすり110番というサイトで、プレドニゾロンを見ると、副作用の欄に、「少量でしたら、長期に続けてもそれほど心配いりません（15mg以下）。けれど、量が多めになると、いろいろな副作用がでやすくなります（30mg以上）」という表記がありました。ちょっとびっくりでした。15mg以下が少量だという事が。私は15ミリスタートだったので、私にとっては多い、という認識でした。でも、よく考えたら、ミクリッツでステロイド飲むとなると、30mgスタートがデフォルトなんですよね。でも、その少量といわれる15mgでもちゃっかり副作用は出るわけで。私の場合、10ミリ切ってからだったかなぁ。ムーンフェイス気味になったのと、野牛肩と、お腹周りが変な太り方しました。あと、眉毛の伸びがやたら早い（笑）それぐらいかなぁ。鬱とか不眠とかはありませんでしたね。今は3mgですが、それらの副作用はありません。でも、最近、これ副作用ちゃうのん？と思ってるのは、血圧の上昇。以前はずっと、95.55ぐらいだったのが105.65ぐらいになりました。血圧が10上がるって、大したことないのか、気にした方がいいのか、わかりませんが、ステロイドの長期服用による副作用なのではないかなと思っています。ブログを遡って見ると、2013年8月からずっと3mg飲んでるんですよね。5年弱。もしこの血圧上昇が副作用だとしたら、死ぬまでずっと飲むのはどうなんやろ？それまでには、何か特効薬ができるかなぁ？もしくは、例えば、糖分を取らなければ、IgG4が正常になるとしたら、死ぬまでずっと糖分を避けて生活するのはどうなんやろ？そんな事を考えていると、ステロイドをやめてみたい衝動にかられます。