もちろん、左が新しいもの。
右も写真では全然問題なさそうに見えるけど
洗ったから革がバッキバキ
また25年使うもんねー
ところで、
本日はまた病院DAYブログ。
今年入ってから
IgG4研究してる先生のとこ行ってみたいなー、とか、
治験やりたいなー、
とか思って、
動いてたわけですが、
自分なりのベターな選択肢が
思いつかんくて。
そんな時に、
治験の事で関西医大担当？の
治験コーディネーターさんと話す機会があったんです。
色々フランクにお話してくださって、
「ここは初診に紹介状がいらないので、
とりあえず行くだけ行ってみてから考えてもいいのでは？」
というヒントをもらいました。
なるほど、それええな！ってことで
治験はできないけど
関西医大香里病院へ行ってみることにしました。
大阪には総合診療内科系で研究してる先生がおらんから
行けるところがないんよなー、
って前に書いたけど、
よくよく考えたら
ミクリッツ的にも
PBCの方もある程度落ち着いてるけど、
肝臓やら膵臓やらちっさいポリープ？があるので
今後どうなるかわからんし、
肝胆膵系の先生にこれからは見てもらう方がええかなー
と思うようになってきた。
ということで、
目当ての先生は消化器病、肝臓専門医で
IgG4を研究されてる先生。
で、会ったけど、
IgG4とPBCだと、
併発例がないから
紹介状がないと診れない、
っていわれた。
まぁ、そりゃそうですよねぇ
私としてはどんな先生か
見たかっただけなので
とりあえず今回の目的は果たせたけど
先生にしたら、難病で既に通院してるのに
なんで紹介状もってこーへんねん、
って思ったやろな
口ぶりもそんな感じやったわ。
あんまり好印象ではなかったけど
話は現実的で納得できるところがあったし
通うだけで耳に入る情報が色々あるだろうなと思った。
ステロイドについて、
リウマチ系の今の先生は
3ミリぐらいなら人間が出す量なので
それぐらいなら維持量かなー、
って感じで聞いてたので
そんなもんかと思ってたけど、
(いとこがリウマチでずっと飲んでるし）
今回の先生は
ステロイドみたいに副作用の強い薬は
使っても3年ぐらいで
そんなに長々と使うもんじゃない、
という考え方やった。
なるほど。
先生がかわれば、いろんな話が聞けるなぁ。
それが私にとっていいか悪いかは別として。
んでびっくりすることに
新薬は5，6年どころじゃなくて、
もう来年出てくるみたい。
そして、その額、にせんまんえん。
おおっ。。。新薬、数百万かと思ってたけど
2千万円ですか。。。
以前ガンの薬でオプジーボが高額で有名になったので、
その辺をググってみるとこんなんありました。
オベキセリマブも保険適用になって
高額医療費制度が使えるようになったら
そこまで非現実的な値段にはならない・・・のか？？
でも、使えたとしても、
IgG4の症状ってめちゃくちゃ多岐にわたるので
どれでも治るのかなぁ？？
ってのが疑問。
どうなるのか。
あと、その新薬、
週一、自分で注射するらしい
お腹の肉をつまんでさくっと。
えーー！いややーー！ｗ
ともかく。
IgG4界隈が急に動き始めて
なんか嬉しいねぇ。