時間調整と介護保険

どなたが決めたのか？

ですが、

介護保険を使い

介護認定をし

いろんなサービスを受けるには

ルールがいろいろありまして

家族と一緒に住んでるか住んでないか。

収入はいくらあるか

本人は何が1人で出来て何が出来ないか。

等の違いで受けるサービスの値段も違うし

お世話の時間もいろいろ。

痴呆症とかの場合は

デイケアサービスで日中数時間出かけて

施設で過ごす事も出来ますが

病気での介護はディケアを使えないので

誰かがそばに…

母の場合は

訪問看護師さんとヘルパーさんと私で

リレーのバトンを渡すように

上手く行ってましたが

週一で訪問入浴を入れるにあたり

その日のバトンをどう渡すのか

またまた

チーム責任者と会議。

何かを変更、追加の時は

必ず全員集合しなければならず、

私のスケジュールに合わせてくれるのですが、

保険を使うのは本当に細かい規制が。

訪問入浴中にヘルパーさんを保険内でお願いすることは出来ず私がいるか自費でヘルパーさんに頼むか。

入浴には入浴専門看護師さんが一緒に来てくれるので

訪問看護師を1回減らし入浴の看護師さんにストマ交換を…なんて話も。

ストマの申し送りも

訪問看護師さんに入浴看護師さんが念入りに打ち合わせして漏れ防止に。

結局

週一の訪問入浴は

かなり体力を消耗するので

2週間に一度。

母の意見は

訪問看護師さん達と話す事が安心にも繋がるから

シフトはそのままに。

会議内容には

入浴を入れる事により

私の時間をどう確保するかも考えてくれるから

ありがたい。

困ったことは

メールひとつでケアマネが動いてくれるから

ケアマネの行動力と推察力次第で

かなり違いが出るのかも。

チームにハズレはなく

ありがたい存在。

心医を見つけたい。

韓国の大河ドラマで

ホ ジュン という医師の話があります。

数年前韓流ファンの方からDVDをいただきました。

何回も出てくる

心医という言葉が忘れられません。

ホ ジュンを観てから

中医薬や薬膳の勉強をして

韓国の

ホ ジュン博物館にも行きました。

いかなることがあっても常に病と真剣に取り組み身分やお金にとらわれることなく、たとえ自分に災いがふりかかろうと人の命を護り、病を癒す努力をし続ける。

ホジュンの姿は、とても感動するものでした。

ホ ジュンに出てくる言葉が印象的。

病はおびえる心の隙をつく。

だから怖がるな

怖がると身体も弱る

医者は

金稼ぎの手段ではない

医者の本分は患者の治療

ただ薬だけ与える医者

高い薬を売る医者

貧しさを理由に患者を見捨てる医者になるな。

何人もの知人医師に

DVDを貸しました。

みんな寝不足で辛かったそうですが

夢中で観て、初心を思い出したそう。

本も出ています。

つべこべ言わず

いいから私の言う通りにやりなさい！

と上から目線で言われ涙を流して受診を終え

高いサプリを買わせられ

結果、ガンはどんどん増殖。

私に従えばいいんです。

従えなければ来るな！

と怒鳴られ

もうあんな医師には二度と見てもらいたくない！

こんな嫌な体験をした人の話を

この3年間沢山聞いてきました。(数日前にも)

怒鳴られてる現場を見た事もあります。愛のある怒鳴りとは全く違いました。

ちなみに

母はガン発覚後

代替療法の先生に2回ほど受診しましたが

止めました。その後は大学での検査のみ。

大学病院には若いフレッシュな医師達が沢山。

自分の人生の経験だって浅いのですから、まだまだ人の辛さもわからない。

そんな彼らこそ

人の痛みがわかる医師になってもらいたい。

そんな医師達が沢山出てくる事を望みます。

そして

今、母が頼りにしてる訪問医師。

思わず

先生は心医ですね。

と伝えてしまいました。

私のいない間に

アポなしで様子を見に寄ってくれたらしいのです。

というのも

午前中の訪問入浴の後は元気ハツラツになり食欲もあるんですが、

2回続けて夕方から吐気が続き最悪の体調になるんです。

入浴をしばらく止めようかと

昨日メールで話してたんです。

不思議と入浴の日だけで翌日は元気になるんですけど。

私がいないので

突然の訪問をラッキーと思った母が

自宅でこのまま看取ってほしい…

とか私がいる前ではなかなか話せない

不安な事やこれまでの話を長々と涙ながらに話したそうで、

そしたら、先生も

涙流しながら

私がしっかり看取りますから！ 

って話してくれたそう。

その間、ヘルパーさんがいたんですが、

30分は話してたそう。

帰宅した私に母は

ホッとした様子で先生との会話内容を話すんです。

涙を一緒に流してくれるなんて！

と感動してました。

ホ ジュン

みたいな先生たわ！

と思いました。

来週お会いする時は

ホジュンの話を先生にしなければ！

今BSでホ ジュンやってます

60話以上あるんですが、

是非最初から観て欲しいお勧めのビデオです。

医療用麻薬の量

もっともっと

痛みのコントロールに苦労すると思ってました。

もっともっと

痛みは倍々になり使用量も増えると思ってました。

母の場合、

ここ3週間痛み止めの量に変化はなく

穏やかな日々。

一時期はテレビも見れない状態から

今は

料理番組を見ては

食べてみたいとリクエストが続き

テレビショッピングを見ては

これ買いたい！

と言い出し、

料理はリクエストに応じられても

テレビショッピングは

この4ヶ月間でいろいろ失敗してるんです。

いろいろ言わないで！

早く電話してちょうだい！

でしたから。

到着して使ってみて

私が使いたくないものは弟の家に流れてます。笑

こんな事も痛みがないから。

麻薬＝先はない＝何も出来ない

のイメージですが、

ガン末期での使い方はいろいろ。

日本は欧米に比べて

抗ガン剤はダントツなのに

医療麻薬はなかなか使われていないそう。

母の痛みは

3月の入院してから

筋肉痛のような痛みから始まり

4月上旬は

モーラステープでカバー出来る範囲でしたが、

中旬になり骨に響く痛みが走り

医療用麻薬

オキシコンチン、

レスキューでオキノームを開始。

訪問医になり

レスキューを液体のオプソに変えたら

苦いそうで、

今は

フェントステープ2ミリ

レスキューに

アプストラル。

アプストラルは全く使ってない。

これらは

大学では外来でも出してるそうで

痛みコントロールをしながら仕事をしてる方は沢山いるとの事。

吐気を伴うから必ず吐気止めを出されましたが、

毎回吐気の連続2週間。

痛みは治まりやっと吐気もと思ってたら

突然やって来る。

吐気のない日は平穏に。

吐気がある日は

食べる事が怖い。

吐気止めを水なしで飲める錠剤にしたり、

座薬を使い様子みてます。

吐気で弱っていく感じ。

吐気のない人は羨ましい…

無知ほど怖いものはない。

患者本人無知

患者家族無知

だから

医師にお任せ。

医師の言いなり。

母の病気を通して

いろんな医師に話を聞いたけど、

本人が何を選択して

家族がどう本人をサポートするか…

やはり

病名を告げられたら

どんな治療法があるか自分でも勉強しないと

医師との対話は

出来ない。なんでも医師の指示通りに。

この医師の指示、

たとえ教授でも

自分の勉強してきた事、経験値で物事が回る。

教授だから

なんでも知ってる？

町医者はダメ？

違った。

代替療法の医師も

大学病院の教授も

自分がやってきた事が一番正しい！

って思ってる医師が多かった。

中にはいましたよ。

私がやってる事に最初は反対してたけど

こんな方法もあると認めながら

いろいろリサーチしてくれて

一緒に検証してくれる医師達も。

自分が正しい！

と思ってる医師は

代替療法の医師とかでも

いいから私の言う事を聞いてればいい！

と上から目線で

こちらの話も聞いてくれない医師に出会った時は

高いサプリを買い

エビデンスを聞くと

○年かけて作った

信用できないのか？

つまりエビデンスはなし。

○年かけたならデータあるでしょ！とも思うが…

そして、治らないのは

あんたが悪い。

と怒られ。

私達は医師に怒られに行くのではなく、

病気を招いたのは自分かもしれないけど

上から目線ではなく一緒に考えてほしいのに…

医師である前に人として残念な医師にも会ってきた。

こちらは選ぶ権利がある。

これさえやればいいではなく

一緒に考えてもらえるような医師との二人三脚にするにはこちらも知識は必要。

緩和医療も同じ。

最近、訪問医とこんな話をしてました。

2年前まで大学にいた医師。

今は町医者

だからこそ

いろんな事が見えてきたらしい。

月一で

大学の医師に緩和医療の今を話すようになったと。

また月一で緩和医療の意見交換を地域医療の医師達としてるそう。

痛みコントロールが出来ない訪問医が

結構いるんですって。

次に難しいのは

吐気コントロール。

治療ではなく

辛い症状を緩和するのが緩和医療。

患者の話を聞いてくれるのも

緩和医療。

心の痛みもどう取るか。

関わってる人みんなで

意見交換。

自分の得意分野のシェアで連携。

無知のままではなく

日々学び参加型治療で！

簡単に好きな時にはなかなか死ねないのよ！

母が

まだお迎えに来てくれない…

娘にお世話させて

ありがたいし、幸せだけど…

もうこのぐらいでいい…

みんなに迷惑かけてるから…

と。

鏡見るのが大好きだったのに

痩せこけた自分を見るのが辛く

見なくなってから

頻繁に言います。

最後の最後

人はスピリチュアルなあの世の話とか

生きてる意味を考えるようですが、

生きてる意味があるから生かされてる…

子供達にも私にも

老いるとは？

を十分に見せてくれてます。

また母も、

お姑さんが老いてきてからの

◯◯が出来なくなった…

と嘆いてる姿を思い出して自分とすり合わせてます。

役目があるから

生きている意味があるまでは

簡単に死ねないんですよね。

心臓発作で突然

とか

行ってきます！

と出かけ事故死。

いろんな別れがありますが、

じわじわと

死の準備をしてる母

死を受け入れる準備をしてる私達。

いろんな事を経験させてもらってます。

最近の母

相変わらず薬は麻薬のフェントステープ2ミリのみ。

レスキューとして吐気止めをたまに。

⤵︎⤵︎⤵︎かと思いきやさほど変化はなし。

サプリは

ハイドロフォルテとエコサンテ

青汁のサンベールは野菜不足だから

と

私が飲ませるのではなく

自らの意思で飲んでます。毎日飲める量はマチマチですが、

無理に飲ませる事はしません。

寝る前のハイドロフォルテは熟睡出来るみたい。