2人の子どもの成長記録。そして同じ病気を持つ子を育てる親御さんの情報となれればと始めてみました！
まず娘について
4年前娘は産まれてすぐ先天性緑内障の診断を受け、生後20日で初めての手術を受けてから現在までに切開術を3度、レーザー手術を1度受けています。弱視もあり1歳になるころからメガネを掛けていて、最近になり視力障害3級の手帳を交付されました。視野欠陥もあるとのこと。しかし今の年齢では検査は出来ずどのくらいの欠陥があるかは不明です(´._.｀)ただ娘自身は目の障害を感じさせないほど活発な子です！
次に長男について
つい先日出産した長男。その長男も長女と同様に先天性緑内障の診断を受けました。初めに抱っこした時に目を開けた息子の目をみて、緑内障特有の黒目の大きさ、目全体が白く濁っているのを見た瞬間に同じかもしれない……と思いました。すぐに主治医の先生も気づき、NICUの先生と眼科の先生に見ていただき、姉が緑内障ということもあり予防として産まれて5時間も経たないうちに点眼治療が始まりました。現在は眼圧は落ち着いてい点眼治療で経過観察中です( * ˙ᵕ˙ * )
簡単に2人の現状をまとめてみました。今は大学病院で同じ主治医のもと治療中です！
まさか2人ともが先天性緑内障を持って産まれるとは思っておらず両親ともに驚きでした。出産後にNICUの先生と話した中で姉弟で先天性緑内障を持って産まれたという事例が調べた限りでは国内にはないとのことでした。病気がわかった時戸惑いはたしかにありました。でも先天性緑内障を持って産まれること自体が低い確率なのに、2人ともとなるともう私たち夫婦を選んで産まれてきたんだねと夫婦で前向きに話しをしました( ˙꒳˙ )治療の過程で痛い思いや嫌な思いをするのは子どもたちです……検査の時に聞こえる泣き声を聞く度に健常児として産んであげられなくてごめんねと何度も思います。だから私たちは私たちが出来る最大限のことをしてあげようと思っています(*^^*)