マミイblog☆

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今日7/8は臍帯血移植から1年の日。丁度通院日だった。先週のマルクの結果も気になるし…。先ずは移植後フォローアップ外来に行くようにと言われる。食べ物の制限が少し緩くなって、生物とカビチーズ、蜂蜜以外は解禁になりました☺️

元々生物好きではないから不自由しないけど、納豆やヨーグルトは大好きだったから辛かったの。今日から少しずつ慣らしていって食べてもいいことに😋帰りに早速スーパーに寄って納豆とヨーグルト買ってきました!コンビニで納豆巻きも。納豆巻きってこんなに美味しかったっけ?と思いながら食べました!

診察の時、先週のマルクはどうでしたか?と先生に問うと「バッチリ👌」と。先生、今日で移植から1年経ちました!と先生と2人で喜んで、「次は3年目標で頑張りましょう」って言われました。



臍帯血移植から1年(7/8)過ぎてみたらあっというまの1年だったなぁ。

その間、11月に退院。免疫抑制剤が身体に合わなくて嘔吐、体重がどんどん落ちていくので年末に入院し、お正月を病院で過ごす🥲

退院し、家で療養していると、顔にブツブツが!救急外来で検査。単純ヘルペスが右顔半分に広がる。痛痒い🥲

それが良くなったらすぐに、右脇腹が痛痒い😅帯状疱疹の診断🥲薬でよくなるもすぐ再発。再発の方が重症だった。なんだかすっかり疲れちゃったら、サイトメガロが多くて入院になる🥲2週間。

軽い肺炎になる。看護助手さんがおそるおそる病室に訪ねてきて「大丈夫?」って。白血病が再発したのかと驚いたって。いや、そっちは大丈夫なんだけれど、GVHDがね😞

春になって🌸が咲いた頃、また咳が酷くなる。

熱も出て救急外来受診。

肺炎がまた酷くなってると言われ入院😂1週間。


11月退院した時から今で体重が14キロ落ちてしまって、ガリガリ💧食欲は戻って今は少しずつ体重も増えてきています。

移植から1年、セルセプトは飲まなくて良くなったけど、まだグラセプターは朝のみ飲んでます。

早く免疫抑制剤終わらないかなと。食事制限解除にならないかな?って思いながら、動かない身体を何とかしなきゃな、と思っています。筋力が落ちた身体は回復まで時間が掛かります🥲

少しずつ元気になってきている感じはしてます!

準無菌個室から大部屋準無菌に移動しました。
ステップアップ😊
相変わらずGVHDで四肢に発疹が出まくってます。熱も8度前後のいわゆるGVHD熱も出ています。担当医は来る度に「良い調子です😊」って言うだけで、まぁ、良くなっているんだろうな、と思っています。白血球も自力で上がりだして4000まで上がりました。血小板も自力出上がり始めました🙏
ステロイド多用使用の副作用で使っていたヒューマリンも外れ、とうとう
ステロイド投薬も月曜日から無くなりました。
早く家に帰りたい、そのおもいで日々過ごしています。
まだまだ長い治療の日々なんだろうとは思いながらも、早くここから出たいぞ!