私のALSは球麻痺型です。
話しにくさの自覚は、多分2014年11~12月頃。
2015年5月に診断された。
話しにくさと一緒に進行したのが、食べにくいという症状。
私の場合口周りの筋力、特に舌の筋力低下が早かった。
食べ物を口に入れても、歯の上に運べない
やっと噛み砕いても、一塊にまとめられない
やっとまとめても、喉の奥に運べない
健康な時には無意識だった事が出来なくなった。
水分のムセは、診断された1ヶ月後の6月には始まっていた。
極々、薄いトロミを付け始めた。
麺類は早い時期に食べられなくなった。
ラーメンは、7月に熊本で食べたのが最後だ。
すすれない、噛んでひとまとめに出来ない。
パスタやうどんもすぐに食べられなくなった。
どうしても、口から家族と同じ物を食べたかった。
先生方から、”食事時間が1時間を越えたら、食事形態を考える”
と言われていたが、変えなかった。
昨年の10月頃は、食事に2時間程かかるようになっていた。
昨年12月に胃ろう造設のため入院した時
病院食はきざみ食が提供された。
なんと、食べ易い事!
気づいた事があった。
自分の食べ易さを優先して食事を準備していた。
主人や息子が食べたい物を考えられなくなっていた。
反省した
自分の意地を優先していた
実際、体重もジワジワと落ちていた。
新年を迎えて、お節料理をみんなと楽しみました。
それを最後に、自宅でもきざみ食に切り替えた。
家族と同じ物を、私の分だけぶんぶんチョッパーで刻む
食事時間が1時間以内になった
フライ、天ぷら、焼き肉、お鍋……
いろんな物を食べている
食事量も増えた、体重も戻った
でも、思うのですー
長い間、意地だったかもしれないけど
食べる事を諦めず、楽しんだ。
自分で、納得出来た。
だから、今はきざみ食を楽しむ事が出来る。
これから先のいろんな事も
きちんと納得出来るように、今は楽しもう!

最近の朝食です。
上の左側から、
トマトのみじん切りにマヨネーズを添えて
薬用のブドウゼリー
ヨーグルト
トロミ付きのレモンジュース(夕方くらいまで時間をかけて食べる)
下の左側から、
クロワッサンを一口大に切った物
クノールの牛乳で作るスープ(これは、なかなかの優れものです。ふわっとしたトロミで唾液と反応せず、最後までフワトロです)
これを、45分くらいで食べています。
話しにくさの自覚は、多分2014年11~12月頃。
2015年5月に診断された。
話しにくさと一緒に進行したのが、食べにくいという症状。
私の場合口周りの筋力、特に舌の筋力低下が早かった。
食べ物を口に入れても、歯の上に運べない
やっと噛み砕いても、一塊にまとめられない
やっとまとめても、喉の奥に運べない
健康な時には無意識だった事が出来なくなった。
水分のムセは、診断された1ヶ月後の6月には始まっていた。
極々、薄いトロミを付け始めた。
麺類は早い時期に食べられなくなった。
ラーメンは、7月に熊本で食べたのが最後だ。
すすれない、噛んでひとまとめに出来ない。
パスタやうどんもすぐに食べられなくなった。
どうしても、口から家族と同じ物を食べたかった。
先生方から、”食事時間が1時間を越えたら、食事形態を考える”
と言われていたが、変えなかった。
昨年の10月頃は、食事に2時間程かかるようになっていた。
昨年12月に胃ろう造設のため入院した時
病院食はきざみ食が提供された。
なんと、食べ易い事!
気づいた事があった。
自分の食べ易さを優先して食事を準備していた。
主人や息子が食べたい物を考えられなくなっていた。
反省した
自分の意地を優先していた
実際、体重もジワジワと落ちていた。
新年を迎えて、お節料理をみんなと楽しみました。
それを最後に、自宅でもきざみ食に切り替えた。
家族と同じ物を、私の分だけぶんぶんチョッパーで刻む
食事時間が1時間以内になった
フライ、天ぷら、焼き肉、お鍋……
いろんな物を食べている
食事量も増えた、体重も戻った
でも、思うのですー
長い間、意地だったかもしれないけど
食べる事を諦めず、楽しんだ。
自分で、納得出来た。
だから、今はきざみ食を楽しむ事が出来る。
これから先のいろんな事も
きちんと納得出来るように、今は楽しもう!

最近の朝食です。
上の左側から、
トマトのみじん切りにマヨネーズを添えて
薬用のブドウゼリー
ヨーグルト
トロミ付きのレモンジュース(夕方くらいまで時間をかけて食べる)
下の左側から、
クロワッサンを一口大に切った物
クノールの牛乳で作るスープ(これは、なかなかの優れものです。ふわっとしたトロミで唾液と反応せず、最後までフワトロです)
これを、45分くらいで食べています。