寛解しました!
今回の経過は
1/31コロナ陽性、以降学校休み
2/1ネフローゼ再発、プレドニン30mg服用開始
2/10に蛋白尿マイナス
2/14受診
2/15からプレドニン20mgに減薬、登校許可
という感じでした
今回は、学校行けない間もオンラインで授業を受けられたので暇を持て余すこともなく過ごしました!
5度目の再発と思っていましたが、6度目の再発でした。
ネフローゼ発症から1年半で6回の再発。
免疫抑制剤を飲んでいても頻回再発です
今年の10月で、ネオーラル飲み始めて2年たちます。
そこで、主治医から次の治療、リツキサン(リツキシマブ?)を考えていると言われました。
検索してみましたが、新しい薬というだけあって
あまり体験談なんかは出てきませんね
今のところは、やるとしたら
専門性が高い治療なので、小児の腎臓専門医(主治医)がいる車で2時間の大学病院でやることになる。
(今は大学病院の先生と連携して、市内の市立病院の先生が診てくれています)
そして、ネオーラル飲み続けて腎臓がどんな感じかまた腎生検もする必要があるみたいです
まだ確定ではないですが、、
娘、春から4年生になります
部活も始めようとしています。
ネフローゼは完治はしないだろうけど、
病気と共存しながら楽しいことたくさんできればいいなぁと思います