これからの自分と・・・

これからの自分と・・・

きままな独り言日記

息子の成長記録な日記で始め、
長女の事はあまり書けず、
次女が産まれたら結節性硬化症って言う病気。
何か情報得られたらなぁと書いてます。
気軽にコメントしてもらえたら嬉しいです

5歳になる手前で行って来ました。


前回は2歳3ヶ月ぐらいの時。

脳症になって、退院して、落ち着いた頃でした。

一歳2ヶ月ぐらいの診断。


今回、言葉も増えてるし、

できる事も増えてるし、

だいぶと変わった娘ですが、

一歳9ヶ月ぐらいと診断されました。


のんびりペースだけど、

着実に発達はしている!!

脳症になって、後頭部あたりの脳みそほとんど機能しない感じだったけど、

ちゃんと、全ての項目で発達はみれました。


母、安心。


ですが、

中度判定から重度判定になってました。


そりゃそうでしょう。

2歳で1歳レベルから

5歳で2歳未満レベル

になったので。


父には、

中度から重度に変わったから、

税金とか手続き必要ならお願い!


って、先に言うたもんだから、

悪くなったイメージで、

落ち込ませてしまった。


反省。


そして、本人このタイミングで手足口病になり、

よだれすごいし、

あまり喋らないし、

見るからに2歳未満児だな。


手帳の更新手続きを終えて、

役所に行って、特別児童扶養手当の手続き(等級変わったので)して、

小児科いって、(やっぱり手足口病だった)


バタバタな一日だった。


前回、眼科外来だけで、薬貰って、

今回半年ぶりの網膜電図。


主治医は変わってないんだけど、担当医だった先生が変わってた。


そして、本人も、点滴のルートとる注射泣かなくなってたらしい。



お姉さんになったねと、顔馴染みの看護師さんたちから声をかけてもらいました。



視力は0.2ぐらいかな。

サブリルの副作用無し。

乱視が少し強く出てる


眼鏡の作り直しで、処方してもらいました。


最近は歌もよく歌うし、

言葉も増えたし、

3歳ぐらいにはなったのかなー。


今年の誕生月で療育手帳更新なので、

役所いって、予約しないとだなー。


5年前にもなってた(笑)


今回は右手の小指付け根


そういう体質らしい。


冷えと脱水が原因だって。


痛みの起きてたところが少し石灰化してたからみたい。


炎症抑える薬で何とか落ち着きました。