検査を待っている間、体が震えて不安でいっぱい
留守電
出た‼️
車の中、、、
雨の音に助けられて声を出して泣きました
どうしよう、、、麻酔中に死んじゃったら、、、
怖いよ
とりあえず、旦那さんに報告だ！
留守電なんで出ない⁉️
仕方ない。滋賀県に出張中の長男に連絡
出た‼️簡単に状況説明したら
『なんで1人で行ったの？ 4時間後なら俺間に合うかも。 なんとかしてそっち行くわ！』
なんか私が子供みたいにシクシク泣いてしまった
雨も上がり、検査が終わる時間、長男とも合流
待合室ではなんでもない話をして心を落ち着かす
呼ばれた！
診察室に入ると、女医さん1人
ホワイトボードに犬の頭部の絵を書きMRI の説明を細かくしてくれたんだけど、何を言われたのか記憶がない。
疑いのある病気に対して消去法で説明される。
MRI 、CT、脳脊髄液、血液検査の結果
総合すると、、、
遺伝子疾患です。
GM1ガングリオシドーシス といいます。
お父さんとお母さんの遺伝子の組み合わせが悪いと、さくらちゃんのような子が生まれます。
極めて稀です、日本での症例も数少なく、、
原因がわかっても、今は治療法がありません。
1歳くらいで亡くなります。 ....という結果です。
さくらちゃんの場合、、、
先生の話が続いてたけど、涙が溢れて...
我慢しても溢れて...話が入ってこない。
長男はずっと先生を見てて、私は先生の顔が見れなくて、ホワイトボードと長男の横顔を交互に見て、、、冷静に。冷静に。。
取り乱したら恥ずかしいよ、しっかり！！
心に言い聞かせました。
絞り出すように 『あの...余命何ヶ月ですか？』
４、５ヶ月くらいです。
長く生きた子で １歳5ヶ月くらいまで生きた子がいるみたいです。
『さくらはあと４、５ヶ月で死んじゃうんですか？』
はい。
１歳過ぎくらいには...
来月は多分立てなくなります。
いずれは寝たきりになると思います。
治療法がなく、、何もできないんです。
深々と頭を下げられました。