検査を待っている間、体が震えて不安でいっぱい
留守電![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
出た‼️
車の中、、、
雨の音に助けられて声を出して泣きました![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
どうしよう、、、麻酔中に死んじゃったら、、、
怖いよ![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
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![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
とりあえず、旦那さんに報告だ!
![スマホ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/329.png)
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なんで出ない⁉️
仕方ない。滋賀県に出張中の長男に連絡
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簡単に状況説明したら
『なんで1人で行ったの? 4時間後なら俺間に合うかも。 なんとかしてそっち行くわ!』
なんか私が子供みたいにシクシク泣いてしまった
雨も上がり、検査が終わる時間、長男とも合流
待合室ではなんでもない話をして心を落ち着かす
呼ばれた!
診察室に入ると、女医さん1人
ホワイトボードに犬の頭部の絵を書きMRI の説明を細かくしてくれたんだけど、何を言われたのか記憶がない。
疑いのある病気に対して消去法で説明される。
MRI 、CT、脳脊髄液、血液検査の結果
総合すると、、、
遺伝子疾患です。
GM1ガングリオシドーシス といいます。
お父さんとお母さんの遺伝子の組み合わせが悪いと、さくらちゃんのような子が生まれます。
極めて稀です、日本での症例も数少なく、、
原因がわかっても、今は治療法がありません。
1歳くらいで亡くなります。 ....という結果です。
さくらちゃんの場合、、、
先生の話が続いてたけど、涙が溢れて...
我慢しても溢れて...話が入ってこない。
長男はずっと先生を見てて、私は先生の顔が見れなくて、ホワイトボードと長男の横顔を交互に見て、、、冷静に。冷静に。。
取り乱したら恥ずかしいよ、しっかり!!
心に言い聞かせました。
絞り出すように 『あの...余命何ヶ月ですか?』
4、5ヶ月くらいです。
長く生きた子で 1歳5ヶ月くらいまで生きた子がいるみたいです。
『さくらはあと4、5ヶ月で死んじゃうんですか?』
はい。
1歳過ぎくらいには...
来月は多分立てなくなります。
いずれは寝たきりになると思います。
治療法がなく、、何もできないんです。
深々と頭を下げられました。