行き止まり

久々にママとパパ揃って杏ちゃんの検診。

前にした脳波の検査の結果がでた

主治医「やはりてんかんの脳波がありますね～。」いつも通りモヤモヤした説明。

ママ＆パパたまらず「こういう子ってホルモンとか打ちますよね？」

「ウェスト症候群ですよね？アクサー療法とか有効じゃないんですかっ」

主治医「いや・・・厳密にははウェストではないんで～。脳波をコントロールするお薬をふやしましょう。」

アクサー療法なら、笑うようになったり追視できるようになったり・・・可能性があると期待していたのに

そんなのは必要ないくらい大脳へのダメージは大きいらしい。

気管切開のチューブも取れない。胃ろうになるのは時間の問題人工呼吸器の可能性も・・・。

そんな話も出て、現実を突きつけられた。杏ちゃんはこの先、どんどん体が固まっていくらしい。

おウチでも吐く回数が増え、ミルクは一日300mlくらい。お薬もよく吐くので痙攣も目立つ。

リハビリもサボり気味でママとパパの疲労感もピークに。

杏ちゃんが大きくなる前に楽になってほしい・・・。そんな事もよく考える。

どんどん可愛くなっていく杏ちゃんを前に、どうしていいのか・・・。

おやすみ杏ちゃん

寝てる時は良い子の杏ちゃん。

お薬の影響もあってスースー寝ます。

でも体重は6ヶ月でまだ5キロに届かずかなりスリム

自分でミルクを飲めないのでしょうがないな～

でも医師が何と言おうと・・・「胃ろう」には絶対しません！

ママとパパが前々から決めている事。

気管切開した時は杏ちゃんが楽になると思って決断したけど

痰の吸引の度に苦しむ姿を見て今さら後悔もしています。

少しでも杏ちゃんが平穏に日々を過ごしてくれれば・・・。

それがママのささやかな願いです。

vs医院長

産科医療の手続きがあったから出産後初めて産婦人科に行った。杏ちゃんが生まれてからほぼ六ヶ月。
何の連絡もしてこない病院に気づいて腹が立ってきた！
駐車場には医院長のだとすぐ分かるバカデカい高級外車ベ○トレーがとめてあり、ますます怒りモードに。
医院長登場。じいさんかと思ったら60手前くらいの大塚アナ風。
なぜこうなったか？搬送時の対応の悪さなど、すべて伝えた。医院長は終始冷静に聞いていて所々で産科医のリスクなど、弁解をしてきた。謝罪はなかった。丁寧な対応だったのが何か余裕っぽくてイラッ！とした。
絶対あっちも若僧に好き勝手言われてイラッとしてる。
結局、産科医療の説明を受けて今後も良いお付き合いを続ける事に。
親として、子供の為にと病院に乗り込んだけど後味悪いしテンションが落ちただけだった…。
次回は担当、執刀医も入れて話し合い。負けねぇぞー！パパをナメんな！
ダイナマイトでも体に巻きつくて望みたい。サランラップの芯で作ろっかな～。