沖縄 微魔Joy生活 -28ページ目

沖縄 微魔Joy生活

育児・仕事・時々病気の備忘録。

■4/10

入院して1週間。
毎日毎日ただ寝てるだけ。
顔洗うのも歯を磨くのも風呂入るのもご飯食べるのも、、この年まで当たり前にしていた事すらできない。





病名も【おそらくフィッシャー症候群だろう】と、、確定はまだしていない。





治療法は血漿交換免疫グロブリン点滴があるみたい。
1日も、、1時間でも早く治って子供達の元へ帰りたい一心で【治療お願いします】なんて主治医方にお願いするんだけど。





副作用とか?リスクもあるし、自然に良くなる可能性がある病気だからとなだめられるだけ。





なんだか行き場を失ってる感じ。
気持ちがすげーくモキモキしていた。





この日はちょっと頭痛と目眩からの吐き気が和らいでるな。。
しかも、今日は金曜日。明日からまたできる検査が限られてくるぞ。





毎日のように主治医から【体調いい時にやってちょうだい】と言われていた残りの眼科検査。
頭を上げて台に顎を乗せて目を見開いてする、あの想像するだけで吐き気がするアレ。





この検査が遅れるほど、病名確定も遅れて、きっと治療も遅れるんだろうな。
1日も1時間でも早く自宅に帰りたい人が、眼科検査くらいで弱音吐いてる場合じゃない。。





私、眼科検査します‼︎
勇気をふりしぼり、看護師さんに言う。





が!






今日は眼科忙しいみたいで、できないらしいんだ、、ごめんね~。





が--------ん。






この日初めて見る男性看護師さんに言われる。
この人さっき点滴の針刺し間違えた人だ。(根に持つタイプの私)





アレだけ眼科検査しろと言われていたのに、、主治医に言ったら検査ができるかな?





この時はもう、また寝たきりだけの土日がイヤだった。治療ができるのなら土日をまたがず、1日も早くやって欲しかった。





数日前から始まっていたリハビリ。
まだベット上で足や手を動かす練習程度だったんだけど、、リハビリ先生が来た時に、眼科検査を主治医にお願いしてくれないか聞いてみたら、聞きに行ってくれた。





が!






主治医にって言ったのに、またさっきの男性看護師さんに聞いたもんだから同じ答え。。NGだった。





ちっ。






亭主も来ていた。
なんだかもう、この時の私はイラついていたなぁ。
今まで眼科検査を頑なに断っていたくせに(笑)





するとね、違う看護師さんが急に来てね。





眼科検査行きますよ~♪






あの男性看護師さんも私も。
え⁉︎





うちらの反応に、呼びに来た看護師さんも【え⁉︎】って(笑)





まぁ、いいや。
よかった!
亭主、検査頑張ってくるわ。





あぁ、なんだかとっても緊張してきた。
急にお手洗いしたい。





男性看護師さんに簡易便器持ってきてもらって、退室した後用をたす。





やばい。
大口たたいたくせに、眼科検査やっぱり無理とかって言ったら超最低だよな。





ああ、やばい。
お腹も痛くなってきた。






違う看護師さんに以前、うんちはなるべく簡易便器ではなくお手洗いでするように言われていた。





お父さん!やばい。
うんちしたい!





ええ⁉︎






いいや。
早く眼科にも行かなくちゃいけないし。
【なるべく】って言ってたもん。
正直今緊急事態なんだもん。





亭主の前で、、、
終わってる(涙)





用をたし終えてナースコール。
また男性看護師さん来てくれた。





【すみません、、緊張しすぎてうんちもしちゃいました(涙)】





うん、おもしろい‼︎‼︎
と、看護師さん爆笑。





よかった(笑)
↑よかったのか?(笑)





それからいよいよ眼科へ。
もちろんリクライニング車椅子。
まだ私は緊張中。
見えずらい視界を移動中見るとまた酔うから、目は閉じる。






【一つ聞いていい?】と男性看護師さん。





なに?





眼科どこかな?





私目が見えないから眼科検査なんだよ?






知らんがな!
もう爆笑!
4月から転勤で来たばかりだったみたいで(笑)
なんとか到着。





【私、検査中やっぱりくじけちゃったらどうしよう。。】
と最後に弱音を吐いたら看護師さん。





ぶっ殺す‼︎





きゃー!
病院でこんな言われたの日本で私だけじゃね?(笑)





この男性看護師さん。
後にわかってきたんだけど、すごい真面目で働き者で、患者さんの性格とか色々努力しながら把握してさ。
きっと私はこんなしたら良いとか、わかっていたはず。





だんだん笑うようになったのは、本当この男性看護師さんのおかげです。
本当感謝してます、、ありがとうね(涙)





■眼科検査

頭を上げて台に顎を乗せて。
顎にうまく体重預けたらうまく安定して、吐き気伴うことなく検査ができた。






でも、やっぱり両目で見ると物が二重に見えて、なんとも言えない違和感。
白っぽく霞んでも見える。
なんて言うんだろう、、霞目でこの世界を万華鏡で見てる感じ?





目の動きの検査。
先生が上下左右に動かすペンを両目で追うだけ。ただそれだけ。
が、この時自分でも全くできてないのがわかった。





目ん玉を動かす筋肉が落ちてるから目ん玉動かせない。
あんまりこんな表現したくないんだけど、目がロンパッちゃってるから焦点合わずに二重に見えてる。両目のリンクできてない部分があるから、そこが霞んで見えてる。





黒目の色もさ。
なんて言うんだろう、、視力のない色というか、彩がわかってない色。
入院してから毎朝自撮りして、自分でも目のチェックをしている。
もう最悪のビジュアルだよ。本当に。。





眼科の先生が、【目が動かせないというのは、眼科で重症の方に入るから。自分は回復待たずに治療入った方がいいと思う。】だってさ。





重症、、そうか。
そうなんだ(涙)





また自分の目で子供達の成長見れるのかな?





目が見えないって大変だよ。
普通の生活に戻れるのかな。





すると、落ち込む暇なく主治医のK先生が眼科にきた。






【眼科頑張ったね】





頑張ったよ。
頑張った分ショックも受けてるけど(涙)





【でさ、ごめん。髄液もう一回取りたいんだけど、、明日取らせてもらっていい?】





いやだ。
本音をお返事。





【そう言わずに、、(笑)前回とはまた変化あるかもしれないから、病名もさらにハッキリするはずだし。】





じゃあ、、
今から取りませんか?
また一晩【明日いやだなー】って思いながら過ごすのは嫌だ。やるなら今からやっチャオ!




OK‼︎






【今から飲みに行こう】の誘いの返事のような軽さで先生は髄液採取の準備をしに行った。





■髄液採取

病室に戻ってから、自分のベットに横たわり、ベットごと処置室に移動。





また緊張してきた。





またぐーっと体を丸くする。
この時、先日保育園の先生が持ってきてくれた次男ゲン坊の写真を抱かせてもらう。
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子供達の元に帰るために。
治さなくっちゃ。





やっぱり麻酔が痛い(涙)
この時も男性看護師さんもいてくれて、何人の方々がいたかな。本当大変な作業だ。





途中。
【ごめん、ここにも麻酔の注射していい?】と先生。





イヤって言っても打つんでしょ⁉︎
まさに悪態患者です。





【ま、そうなんだけどさ(笑)】





また、麻酔の時痛いくらいで終了。
とにかく丸くなる態勢がきついね。また2時間仰向け以外の態勢はNG。
今日1日、頑張ったよ。





この日かな。
子供達来てくれたの。
保育園あるし病院まで片道30分かかるし、だいたい3日に一度会えるかなって感じ。





やっぱり長男キー坊は、年頃のせいもあってか、ベットでぴょんぴょん跳ねたりするから背中の髄液取った場所が痛んでつい怒ってしまったり。





私の違和感ありすぎる目を覗きこんでは、なんとも言えない表情をする。
このキー坊の顔は一生忘れないと思う。
不思議な物を見るような、、子供達帰った後あの顔を思い出しては泣いた。





夜、主治医K先生が来て。





月曜日に中部の病院の神経内科の先生に相談してから免疫グロブリン点滴治療入るか考えるから、、だってさ。





何もできない土日がイヤだから頑張って1日で色々検査したのに、、





イライラMAX。
ふて寝してやったわ。





しかし、翌日から急展開を迎える。