義母が旅立ってから一年が経ち､先日､一周忌の法要が終わりました｡
あの日から一年｡
過ぎてしまえばあっという間でした｡
義母の病気は､筋萎縮性側索硬化症(ALS)10万人に1～2人の発症率といわれる指定難病｡
病気が判明したのは2024年の7月ですが､発症したのは､おそらくその2年前くらいかな?と｡
最初は足のふらつきで転倒｡その後も頻繁に転倒｡その都度､病院で治療を受けていましたが､年相応の筋肉の衰えと診断され､リハビリにも通っていました｡
それでも､症状は全く改善せず､次第に手の動きも悪くなり､介護用の箸を使うようになりました｡
その頃は､通院にも付き添うようになり､医師とのやり取りは､本人に代わり私がしていましたが､義母に感じている違和感(呂律が回らないことや､むせやすいこと)を伝えると､急遽全身のMRIを撮ることになりました｡
この検査で､外科的な問題がなければ､脳神経内科で､精密検査を受けることになりましたが…
結果､外科的な問題はなし｡
すぐに脳神経内科のある病院を紹介されました｡
数日後､脳神経内科で精密検査を受けたところ､ALSの可能性が非常に高いと言われ､神経難病の専門病院で精密検査｡
そしてALS確定｡
その後､1ヶ月ほど入院をしましたが､その間も私たち家族はのんびりする暇もなく､義母の入院先に通い『在宅で看病する心得』的な勉強をしました｡
入院した時点で､義母の状態はあまりよくなく(主に呼吸器系)
病気の進行が早いタイプかも知れないので､胃瘻と人工呼吸器をつけるのは､今しかないと決断を急がされましたが､義母は胃瘻のみ受け入れ､人工呼吸器は｢声が出せなくなるのは嫌!｣と拒否しました｡
これは遠回しに『延命治療はしない』ということになりますが､私たちは義母の意思を尊重することにしました｡
私たちは､現在の医学では､この病気に完治はないと知り､絶望的な思いでしたが､幸いなことに?当の本人はALSという病気を､あまり理解できないようで､早く病気を治して､職場に戻りたいと意欲的な様子でした｡
ここまでが､2024年9月初旬頃の話です｡
