容赦ないな

ご無沙汰してますがなんとか生きてます。
未だにユタポンがないと足が石のように冷たい。

タイトル通りALSは容赦ないです

今の私の状態は

食事とトイレ意外はほぼ寝たきり

食事と言っても1才未満の離乳食程度の量しか食べれないですけど。
咀嚼は大丈夫ですがすぐお腹いっぱいになる、疲れて呼吸苦になるので。

後は鎖骨の近くに作ったポートから24時間点滴栄養です。

訪問看護さんが毎日点滴交換に来てくれます。週1で針の交換も

そのほかエンシュアはお腹の調子が悪くて辞めネットで購入した栄養ゼリー時々食べます

トイレは自宅のトイレには行けなくなってベッド横のポータブルトイレで済ませます

介護ベッドのマットレスは褥瘡防止の為エアーマットに変わり動きにくい体が更に動きにくい。

そして夜だけ呼吸器付けて寝るようになりました

ブログ書くのも大変になりました。

皆さんのブログ読む事くらいしか出来ませんがよろしくお願いします