あけまして おめでとう ございます。
 
当たり前の毎日が、どんなに大切なことか学んだ2018年。
EGPAは早くに治療を始めることができたので、おかげさまで軽症で済み、再燃することもなく、仕事にも戻ることができた。
 
今年は体調管理に気をつけながらも、毎日元気にもっと仕事や家事を頑張りたいな。
 
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今は免疫抑制剤のイムランのほか、ステロイド17.5mg/dを服用中。
 
●EGPAの後遺症
左足膝下の痺れと、運動障害
 
●ステロイド薬の副作用と思われるもの
・高血圧(服薬中)
・高脂血症(服薬中)
・高眼圧(目薬)
・ステロイドミオパチー

・歯の知覚過敏

・肥満
・ムーンフェイス
・眠さ(薬の減量のせいか?)
 
●その他の不調
・貧血
 
ステロイドの副作用で一番困っているのはミオパチー。
しびれと低筋力でイライラする。
 
でも周囲から見ると一番ひどいのはムーンフェイスのようだ。
ムーンフェイスがひどいから、つらそうだと言われるけど、
顔のむくみを感じるけれど、痛いわけではない。
 
私は若くないし、もともとメイクとかおしゃれには関心があまりなく、
見た目は気にしていないんだけど。
久しぶりにあった人にはびっくりされる。
 
ムーンフェイスでも、仕事も生活も普通にできることをわかってほしいと思う。
退院後4か月で10kg体重が増えているので、今年は1年かけて戻したい。
足の爪を切るのも大変なのだ。
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18年5月

 

18年7月

 

18年8月 ステロイドパルス点滴中


18年8月 治療2週目退院後

 

18年8月 治療3週目 

 

18年9月 治療5週目 

 

18年9月 治療6週目 

 

18年11月 治療3か月目

 

18年12月 治療4か月目(吉田類さんのイベントで)