はじめまして
UC歴14年➰これからの自分の道のりについて少しずつ、お話しできればと思っております‼
これから大腸全摘を予定しておりまして正直不安でいっぱいです
今までのUC治療はｽﾃﾛｲﾄﾞから始まり➰その後10年近くは血便等もありましたが、薬の副作用が若干あったぐらいでほぼ普通に近い生活を送れていました。
➰数年前に一気に体調を崩してしまいｽﾃﾛｲﾄﾞ➰GCAP➰ﾚﾐｹｰﾄﾞと➰その後１年ぐらいは寛解期に➰またこれで大丈夫と思い込んでいましたが体調を崩してしまい入院の繰り返しでした
病院も変えて➰ﾚﾐｹｰﾄﾞ➰ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｨﾙｽ治療➰ﾋｭﾐﾗ➰ﾀｸﾛﾘﾑｽとここまでが今まで行った治療です。
ﾀｸﾛﾘﾑｽの時は1日のﾄｲﾚ回数も3回ぐらいとある程度は順調に過ごしていましたが貧血が治らなくて何度も輸血しました。
➰でもﾄｲﾚ回数が3回ぐらいなら体調悪いときの1日20回ぐらいのﾄｲﾚに比べれば輸血ぐらいですむのならなんて単純な考えでいましたが先生に輸血も何回も出来るものじゃない➰あと血中濃度も下がって来ているのでﾀｸﾛもやめて次の治療へ・・・
残されてる治療はｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ➰治験➰手術でした‼
治験に望みをかけて30日間のｽｸﾘｰﾆﾝｸﾞ期間➰そこでまた一気に体調を崩してしまいなんとか治験前の大腸検査に病院に訪れましたが検査どころじゃなく緊急入院となってしまいました‼
その時に自分の中で何か一気に崩れ落ちてくものがありこの病気でいることが疲れてしまいました⤵➰家族に謝り、会社に謝り、親に謝り
疲れたと書きましたが諦めた疲れたじゃなく未来のある疲れたかな
このような流れになり治験も諦めて大腸全摘する決断を下しました‼
まだまだblogも書き始めたばかりでわからないことだらけですが少しずつ書いていきますのでこれから宜しくお願いします(^-^)ゝ゛