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なにげない日常ブログ

重度心身障害児の琉ちゃんとヤンチャな遼駕との
何気ない日常生活のあれこれ(๑˃̵ᴗ˂̵)
琉ちゃんのパパとは離婚してからも交流があり
パパの新しい家族とも仲良しw
遼駕のパパとはたびたび音信不通…(-_-)
遼駕は未婚で産んでるのでバツイチシングルママです(´ー`)

面会に来たら
ちょうど お風呂上がりだった琉ちゃんニコ

早速、試作品を琉ちゃんに…


ぴったりでしたラブ




今朝も6時から製作して
1時間で2本作れました…w

裁縫得意な人は
ちゃっちゃと作れるんだろうな〜うーん

小学生の頃から家庭科で作るバッグやエプロンや中学校で作るパジャマなどなど…
全て裁縫の得意なお母さんに作ってもらってたから裁縫はてんで駄目ショック

お母さんの裁縫の得意なのが
遺伝してほしかった…ぶー


カニューレを固定する首に巻くヒモは
1人で交換したりするにはヒモは難しいらしく
在宅ではみんなだいたい市販のカニューレベルト、カニューレバンドを購入したほうが良いと聞いて、早速購入。
1回使用したら捨てるにもかかわらず、
1個600〜700円もするガーン
こんなんじゃ破産してしまうよ…
って思ってたら、みんな数回はだめだけど洗っては使ってるって聞いてホッ…ぼけー

で、琉ちゃんは小児用なんだけど…
小児用がなぜかピンクしかない…にやり



ちょっとイヤなんですけど〜えー?

看護師さんは「可愛いから良いじゃん💕」
って言うけど、なんか納得いかず…ぼけー
で、ネットで青の違う種類を見つけて
「これだ音譜」って思ってポチっと購入ニコ
でもやっぱり700円はしちゃう…。


で、いろいろ聞いたら
手作りしてる人もいるって聞いて…うーん
手作りなら好きな柄で可愛いやつにできるよな〜って考えて手作りにチャレンジぶー
琉ちゃんの首回りを測って…


てか、裁縫は大、大、大の苦手だから
できるかどうか不安だったけど…
とりあえずいろいろ情報収集して、、、
生地はダブルガーゼが良いとゆうので
早速買いに手芸やさんへ…w
ダブルガーゼって、いまいち可愛い男の子に合う柄がないもんだ…えー?
とりあえず、ダブルガーゼと間に挟むクションシート?と、マジックテープを購入ニコ

マジックテープを形に切るのもめんどくさい作業だし、ダブルガーゼは思ったより真っ直ぐ切れないし、ミシンは真っ直ぐ縫えないしw
ほんとヤバイぐらい下手くそwww

けど自分なりに試作品1号が完成w

 


わかりにくいけどパンダ柄ぶー




明日 琉ちゃんに試しにつけてみよう…w


琉ちゃん安定してますニコニコ





こないだ朝から
カニューレフリーにしてた琉ちゃん。
丸一日順調にカニューレフリーで過ごせたら、
今後も必要以外はカニューレフリーにして、
呼吸器もいらないかもって話だったんだけど、
夜中に酸素が90切っちゃって
カニューレつけて呼吸器で安定したみたい。
で、結局、今まで通り夜は呼吸器つけて寝ましょう…ってにやり
カフアシストE70も1日1回はして下さい…ってにやり

ま、睡眠中は呼吸器つけといてくれた方が
アタシも安心だからいいんだけどね…。


一応、20日には退院したいと希望を伝えてたから
退院に向けて着々と色んな準備。
気管切開になったから、人工呼吸器も今までとは回路とかが変わるから技師さんに説明を受けたり、、カニューレのつける練習、、
カニューレバンドをつける練習、、などなどにやり


退院前のカンファレンスは、18日の15時からに決まったんだけど…
病院が遠いってこともあり、、
予定してた人達の都合もあいにくく…
来れないメンバーは後日、自宅でもう一度集まって話し合いをすることに…ぼけー


時間が時間だから18日は遼駕どうしようって悩んでたら、近所のママ友が保育園にお迎えに行ってそのまま帰ってくるまで預かるよって言ってくれて…ぐすん
お言葉に甘えてお願いすることにほっこり





琉ちゃんシャワーしてスッキリニコ
けどシャワーのあとは必ず寝ちゃうw