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なにげない日常ブログ

重度心身障害児の琉ちゃんとヤンチャな遼駕との
何気ない日常生活のあれこれ(๑˃̵ᴗ˂̵)
琉ちゃんのパパとは離婚してからも交流があり
パパの新しい家族とも仲良しw
遼駕のパパとはたびたび音信不通…(-_-)
遼駕は未婚で産んでるのでバツイチシングルママです(´ー`)

今日は琉ちゃん退院の日で、
まさるっちも仕事休んでくれたんだけど、、

昨日病院から
練習しなくちゃいけないこともあるから
9時半には来てほしいと言われて、
遼駕の保育園に早朝延長届けを出して
朝早くから出てきたんだけど…


9時にカフアシストした後から
酸素が低くフラフラし出したみたいで…
うちらが来た時には88〜92%にやり
吸引したり、スクイージングさたり、またカフアシストしたり…
なんやワチャワチャあせる
結局また呼吸器つけることに…ぼけー


で、レントゲン撮ることになって
レントゲン技師さんが可愛いポータブルの
レントゲンを病室に持ってきてくれて、、





すぐ退院して帰る予定が
レントゲンの結果で退院できるかどうか…って。

たぶん、痰の居所が悪いだけだろうと思うし、
あと気圧のせいとかで自律神経に影響して
サチュレーションが不安定になる子もいっぱいいるって看護師さんが言ってたから、、
そんな悪くはないだろうとは思ってるんだけど…

帰るときは呼吸器つけたまま帰ってもらったほうがいいって…ショック
クルマ…狭いんですけど〜にやりにやりにやり
一か月分の薬に物品になんやかんや持って帰る荷物も多いし…
弱ったな…ぼけー


てか、
無事退院できますように…
試作品が琉ちゃんにぴったりで安心したから
今度は幅の違うベルトを作ることにニコ
どれくらいの幅が琉ちゃんにとって1番ベストなのかわかんないから
とりあえず、試作品で作った2センチ幅と、
2.5センチ、3.5センチを作ってみたニコ
首の食い込みや髪の毛の巻き込みとか、、
琉ちゃんがストレスフリーにしたいから
いろいろ試さなくては…うーん


昨日は白色のパンダ柄だったから
今回は水色のペンギン柄w
でもミシン糸を変えるの面倒くさいから
白糸のままで…w
ま、ペンギンに白色が入ってるから
さほど気にならないかな…ぶー


2センチ幅の縫い目失敗した…w
ま、許容範囲…ウシシ




だんだんマジックテープの形を切るのが雑になってきたw
幅が揃ってない…w

でも作るのは早くなってきたキラキラ
30分で2本は作れたw


明日は琉ちゃん退院する予定だから
今日の面会はサボらせてもらいましたwニコ

側弯とか気になってたから
先週に小児科の主治医に言ったら
退院後に改めて来るのは大変だからと
入院中に調整してくれて…
今さっき整形外科に診てもらいに
行ってきた琉ちゃんニコ

診察中にみるみる酸素が下がって
88、89をウロウロショック
痰もゴロゴロしてないのに
静かに下がっていく琉ちゃんの得意技…にやり

病室帰って吸引してもらったら
ゴロゴロしてないのに結構硬めの痰がひけて、
ひけたあとも、まだ酸素が上がらず…うーん
硬めの痰が固まってへばりついてるのかも、、
ってことで、とりあえず吸入を…にやり





てか、
手術してから琉ちゃん、舌が出っ放し…にやり
イヤなんですけど〜えー?えー?にやりにやり
看護師さんに聞いたら
ツバを飲み込むときに喉ちんこがカニューレに
当たるのが嫌だからちゃうかなって…にやり
ん〜〜困ったな…
舌の先が乾燥しちゃうし、
ヴィジュアル的によろしくない…w
乾燥予防に舌の先にワセリンを塗ってる人もいるらしいけど…うーん

琉ちゃんは気管切開でも、
声帯閉鎖術ってやつだから
普通の気管切開の人よりも
首の上部分にに穴が開いてるから
喉ちんこの件といい、
カニューレが顎に当たるからガーゼをかました方がいいとか…
なんか色々困っちゃうw

てか、カニューレして判明したこと…
琉ちゃんはみんなよりきも〜ち、首が短いw
首が…ないw
だからカニューレの上にすぐ顎が…w


琉ちゃん太ったらヤバイな…
二重アゴで息ができなくなっちゃうwぶー



で、話は戻って…
整形外科の話真顔

側弯については、
側弯だけど、これくらいのカーブなら
まだ問題ないみたいニコ
良かったニコニコニコ
車イスも直さなくて良さそうニコ

でも、足首から下に問題が…。
足の親指が曲がっていて、皮膚と骨が当たって
赤くなってきていてて、、
足の裏も平らに足がつかなくて…
足の裏の腱が固くなってきていると腱を切る手術をしないとダメらしんだけど、、
琉ちゃん診てもらったら、そこまでカチカチじゃないから切らなくてもいいって… 
…ホッぼけー


でも足に装具をはめたほうがいいみたいぼけー


このまま作る方向で進めて欲しかったんだけど
耳鼻科で入院してるから
一旦 退院してから
整形外科に受診しないとダメらしい…
めんどくさ〜いえー?

あ、でも
耳鼻科の診察と合わしてくれるみたいだから
まだ良かったけど…ぶー



今日は15時からカンファレンスにやり