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なにげない日常ブログ

重度心身障害児の琉ちゃんとヤンチャな遼駕との
何気ない日常生活のあれこれ(๑˃̵ᴗ˂̵)
琉ちゃんのパパとは離婚してからも交流があり
パパの新しい家族とも仲良しw
遼駕のパパとはたびたび音信不通…(-_-)
遼駕は未婚で産んでるのでバツイチシングルママです(´ー`)

選択肢の一つとして…
って話で「咽頭気管分離術」を勧められた。





デメリット、、、

声が出せなくなるって。

琉ちゃん喋れないし、
叫んだり泣いたりうるさい時もあるから
正直、声の必要性を感じてないけど…
いざ、琉ちゃんの声が聞けなくなるって考えたら涙が出てきた(/ _ ; )


最近よく考えてみたら
琉ちゃんのおだやかな声を聞いてないかも…



咽頭気管分離術で
ゴロゴロがマシになって酸素の値が安定するなら、ウチとしたら夜も楽だから嬉しいし、本当にしたいけど…
琉ちゃんの声を失うってなると
やっぱりさすがに悩んでしまう、、、。







最近ずっーと分泌物が多くて
夜中の注入中はゴロゴロが増すから
ここ数日最後までしっかり注入できてなかったり、、、
けど、病院いくほどでもないし
ちょくちょくあることだし…
って感じで過ごしてたんだけど

今日、鼻チューブの入れ替えに
朝から病院向かったら
道中に調子がイマイチになって…ガーン
病院着いたら処置室直行…あせる




で、鼻チューブの入れ替えはできたんだけど
ちょっと酸素がなかなか上がらなかったから
この状態で帰るのは難しいね…って医師の判断で
マサカの入院になっちゃってチーン

チューブの入れ替えに来ただけだから
入院の準備なんてしてきてないし、、
急遽、往復3時間〜3時間半かかる
家から病院までの道のりを
入院の荷物を取りに一旦帰るはめに…チーン

往復3時間〜3時間半の道のりを
まさかまさかの2往復…ゲロー
マジ疲れた…





琉ちゃん病室着いて体温測るも
低体温すぎて体温計エラーw
室内のエアコン切って、電気毛布を強にして
布団かけられ…
私が入院の準備して戻ってきて
病室のドア開けたら暑い暑い…チーン

なんとか、
32度になり〜の
33度になり〜の
36度になった時点で電気毛布のスイッチを強から弱に…あせる


とりあえず今日は疲れた…。


最近の我が家のひじき煮は
あまり具を入れず作ってたけど
(ちょっと節約でw)
偏頭痛にはひじきも大豆も良いらしく、
ひじき煮には大豆を必ず
入れるようにしましたニコニコ

普段お揚げさんやチクワも入れてたけど
めんどくさいから今回は人参と大豆だけw