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なにげない日常ブログ

重度心身障害児の琉ちゃんとヤンチャな遼駕との
何気ない日常生活のあれこれ(๑˃̵ᴗ˂̵)
琉ちゃんのパパとは離婚してからも交流があり
パパの新しい家族とも仲良しw
遼駕のパパとはたびたび音信不通…(-_-)
遼駕は未婚で産んでるのでバツイチシングルママです(´ー`)

金曜日、すごい霧で
朝から守山の病院行きだったんだけど
100メートル先が建物も車も
全然見えない状態だったwびっくり





琉ちゃん、手術することに決めた…。

毎日いろいろ悩んで考えて出した結論だけど
やっぱり まだ1日1日気持ちがコロコロ変わる…

ひとつ問題部分をクリアにすると
なにかひとつ犠牲になる…


手術することでメリットが何個もあるけど
もちろんデメリットもある。
そのデメリットが琉ちゃんにとって
これから生活していくなかで
どれぐらい負担になるのか…

考えても考えても
どうしたら1番良いのかわからない


今年はとくに琉ちゃん
肺炎や気管支炎や尿崩症で入院したほかに
病院行くほどでなくても
家でずーっと体調悪かったことも多くて
アタシの気持ちが限界…

原因のわからない
叫び声、泣き声の問題も
自分のなかで大きくて
ノイローゼになりそうなぐらい
毎日きつくて…


手術したら
その問題もクリアになるんだけど
クリアになったら
本当に嬉しいことなんだけど…


本当にそれでいいのか…


アタシにとったら良いんだけど
琉ちゃんにとってどうなんだろう…



手術したら
誤嚥がなくなるから
誤嚥性肺炎で入院することもなくなる

誤嚥しないから
ゴロゴロなって
長期間調子悪くなることもなくなる

いっぱい吸引しなくてすむから
お世話的に楽になる

呼吸器はマスクを顔に装着せずに
のどに装着するだけだから
琉ちゃんはラクになる


けど


匂いがなくなる…
声を失う…

あと
体調悪いときは
琉ちゃんの泣き声だったり
声で判断してた部分があるから
声を失ったら
体調悪い時、すぐわかってあげれるのか…

琉ちゃんは泣いたり声を出して
なにかを訴えてるつもりでも
声が出ないから
その時 琉ちゃんはどう思うだろう…


いろいろ考えたら考えただけ
不安だし悩む…

















琉ちゃんが、もう2週間程おかしい…
1日中泣いたり怒ったり…叫んだり…
本当にノイローゼになりそうぼけー

火曜日の総合に主治医が出てるから
我慢できないし診察に行こうと思ってたら
アタシが夜中3時から偏頭痛でダウンしてしまって…結局行けずぼけー

で、
変わらず叫んだり
泣いたりして過ごす琉ちゃんに
耐えてたんだけど…

琉ちゃん木曜日の20時にいきなり嘔吐ゲロー
23時には38度まで熱が上がって
もしや胃腸風邪!?って思ったんだけど
なぜか朝には熱が36.5〜37℃まで下がってガーン


嘔吐したから注入を中断してたんだけど
大丈夫そうだったから朝の4時に再開。

胃腸風邪ではなかったとしたら
EDチューブが胃まで抜けてて
苦しくて叫んだり嘔吐したのかも!?
って思ったから
守山にレントゲンでチューブの確認を
してもらいに行くことにしたんだけど、
タイミング悪くアタシの
近江八幡の病院の頭痛外来の診察が…

朝から守山と近江八幡に電話して
無理無理調整してもらい、
近江八幡の病院からの守山へ…


で、レントゲンの結果は
チューブは腸までしっかり入ってた…。
じゃぁ、いったい何なんだぼけー

とりあえず11日のレスパイトまで
我慢して過ごす覚悟で帰宅。



帰宅後も叫ぶ琉ちゃん…ぼけー 
我慢の限界で、
訪問看護さんに確認とって
20時すぎにダイアップを挿入…。
20時半に静かに寝てくれて
つかのまの幸せ…キラキラ

 
22時過ぎにまた激しい叫び…
脈拍162もあるし
身体熱いし熱測ってみたら
まさかの39℃アセアセ
もうなにがなんだかわからない…
とりあえず布団をかけずに
熱が下がるか様子を見ようと待機中ぼけー

22時の薬と眠剤注入して
再び つかのまの休息…ぼけーぼけー



もぉ、、本当 限界かも
疲れた…




仕事の都合で誕生日前日しか来れないパパに合わせて1日に誕生日会をしたんだけど、
誕生日当日は、まさるっち家族がケーキとプレゼントを持ってお祝いに来てくれて…
遼駕の2回目の誕生日会ニコニコ








二階に住んでる友達も
わざわざプレゼント渡しに姉妹で来てくれて
遼駕は幸せものやね口笛


ガストの宅配でパーティーセットを頼んで
簡単に誕生日会爆笑
食べた後はみんなで外遊びニコニコ


外遊びから帰ってきて
子供達が洗面所で手洗いを順番待ちしてる姿が可愛いくてwあゆみちゃんが写メ撮って送ってくれたw
狭い洗面所でチビが並んでるのが
可愛いくて笑えるw





1日も2日も楽しい誕生日会できて
遼駕はめちゃくちゃ喜んでたニコニコ
良かった良かった照れ