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なにげない日常ブログ

重度心身障害児の琉ちゃんとヤンチャな遼駕との
何気ない日常生活のあれこれ(๑˃̵ᴗ˂̵)
琉ちゃんのパパとは離婚してからも交流があり
パパの新しい家族とも仲良しw
遼駕のパパとはたびたび音信不通…(-_-)
遼駕は未婚で産んでるのでバツイチシングルママです(´ー`)

昨日  9時半に手術室に入って
13時半ぐらいに病室に帰ってきた琉ちゃん。


病室に行くと手術をしてくれた耳鼻科の医師や
小児科の主治医、人工呼吸器の人や看護師さん達が病室を準備してくれてて、まだ中に入れず病室の外から様子を伺っていて、、
ひと通り終わって琉ちゃんの顔を見に近くに行くと琉ちゃん涙流してて泣いてた。
その辛そうな顔みたら、、
やっぱり泣いてしまった…ぐすん

琉ちゃん痛かったね、、
頑張ったね、、ぐすん






術後1週間は注意して診ていかないといけないみたいで、、
まだ少し心配だけど、
とりあえず、無事に何事もなく手術が終わって良かった…。

1週間は人工呼吸器をつけたままのがいいらしく、しばらくはこの状態の琉ちゃん。

琉ちゃんは病気の関係でステロイドを服用してて手術後のステロイドの量など重要らしく、、
耳鼻科の医師と一緒に小児科の主治医も琉ちゃんの体調を診ていってくれることに。



昨日は何回も看護師さんに
痛み止めをいっぱいあげてとお願いして
心配だけど帰宅…。

病棟が感染予防のため12歳以下が入れないから
遼駕が毎回1人で待ってなくてはならない状態で…
5歳になったばかりのヤンチャな遼駕には4、5時間待ってるのがやっと…ショック
ゲームをさせて、ここから動いたらダメって言ってもウロチョロしちゃう…えー?
昨日も手術後に琉ちゃんに会いに病室に行ってるときに勝手に1人で三階の手術室まで行って、朝見た看護師さんのように手術室の入り口の扉を、足で押すスイッチを押して入って行ったらしく、、
本当にどうしようもない遼駕…ショック


今日は保育園に送って行って
1人で病院に行くから
遼駕を、気にせず琉ちゃんと過ごせるあせる

けど お迎えの時間もあるから
そんなにゆっくりもできないけど…



手術の2時間前には来て下さいって言われてて
琉ちゃんは11時から手術予定だったので
朝7時には家を出発あせる

7時過ぎに病院から電話が…キョロキョロ
電話に出たら看護師さんが

「朝早くからすみません。琉ちゃんとこは遠方なんで早くから電話させてもらいましたあせる
手術時間が11時だったんですが、手術が1つ中止になったので琉ちゃんの手術が9時半からになったんです〜あせるなので、、遅くても9時には来てもらいたいと思い早く連絡させてもらいましたあせる


ビックリ…あせる
ギリギリ9時には着くと思います。って伝えて
病院に向かったけど、、
手術前に2時間過ごせると思ってたら
病院着いたらすぐ手術…アセアセあせる




琉ちゃん頑張ってねあせるあせる










新年明けて28日目でやっと初ブログ…あせる



悩んでた琉ちゃんの手術、
姉ちゃんや周りの人達も背中を押してくれて
手術受けることに決めたんだけど、、、
決めたにもかかわらす
琉ちゃんの気持ち考えると
やっぱり気持ちが揺れたり涙が出てくる…。

けど、
もう術前検査も終わり
手術は明後日に迫ってて、、、
自分も覚悟を決めなきゃ…。

琉ちゃんの人生を背負って決断したんだから
アタシがら前向きに考えないと…

琉ちゃんも体調が安定して少しでもラクになるように、、
アタシもお世話がラクになるように、、
そう願って悩んで決めたんだから
泣いたらダメだ…。

でも
まだ正直気持ちが辛い。





手術したら声を失うから
いっぱい琉ちゃんの声を録音した…。

喋れる子じゃないから
声を失うってゆっても
そんなに関係ないけど…
やっぱり、「あーっ」とかだけでも
現実、もう聞けなくなるんだ、、って思うと
寂しくなるな…





体調悪い時とか泣いたりして
声で判断してたのが
手術後は声が出ないから
顔を見たりサチュレーションで
判断しないといけない。

だから、
今まで琉ちゃんの部屋は
抱っこしての移動がラクなように
玄関のすぐ横の部屋だったんだけど、
リビングにしてた和室に
琉ちゃんのベッドを持ってきて
和室を琉ちゃんの部屋にしたニコ

玄関横の部屋より明るくて
開放感があるから
琉ちゃんにとったら良かったかもほっこり

ただ、車までの移動距離が長くなったから
アタシが大変…ぼけー
あと、ヘルパーさんも浴室までの距離が
少し長くなったし、廊下が狭いから
琉ちゃんを抱っこしながら
カニ歩きしないといけなくて、、
申し訳ない…あせる



手術も手術後も
色々不安だらけだけど
琉ちゃんと一緒に頑張りたい…