近況報告 カテーテル | 左心低形成症候群(hlhs)を患った長女の闘病日記

左心低形成症候群(hlhs)を患った長女の闘病日記

4児のMAMAです。
娘は10万人に1人と言われる
心疾患をもってます。
忘れないように
全て書き残していこうと
おもいます☻

追記・・
2018.8.31 3歳26日目
向日葵はお空へかえっていきました。
たくさんの応援ありがとうございました。


しばらくぶりですニコニコ
色々とバタバタした為
なかなか更新が出来ずでしたアセアセ

今回また手術があったので
久しぶりに近況を書いときます流れ星

今年始め、カテーテルをしました。
グレン手術後3回目です。
フォンタンを意識するようになり
精密検査をする目的です。

結果は大体分かっていたけど
やはり難しい。
肺高血圧が高すぎるんですね。
グレン循環がギリギリでした。

あとノーウッドで治した大動脈が
いびつに変形してしまってて、
中で血が濁流してました
肺動脈も左が細かったです。
肺高血圧が下がらなかったり
サチュレーションが上がってこないのは
こういった理由もありました。
サチュレーションは
側副血行路が増えたので
80台になりましたが
嬉しくないですね 笑

フォンタンについてですが
賛否両論です。
フォンタンをした方が
本人がしんどくなってしまったり
取り返しのつかない結果になる事もあり
必ずしも良い結果になるとは限らない。

良い結果になれば
心臓の負担やチアノーゼの改善
行動範囲が増えるなどの
メリットがあります。

どちらに向くかは
こればっかりは先生にも分かりません。
結果論にしかならない。

先生との重々相談して決めます。

私は可能性があるなら望みを
捨てたくないし
向日葵が産まれる前からそう決めてた。
少しの可能性があるなら頑張ろうって。
向日葵には酷なのかな。
でもね、向日葵のこと信じてるひまわり
ごめんねって言いながらも背中を押す。
鬼の様な母を許して下さい。

フォンタンを目指すって決めました。

その為の壁は
大動脈の修復手術
肺動脈の拡張
ペースメーカーの入れ替え
この3つを成功させること!

現在↑この術後経過中です。
次記事に手術内容など詳細かきます。

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