育児サークル。 | アニキの流儀〜ウエスト症候群予後とのんびり毎日〜

アニキの流儀〜ウエスト症候群予後とのんびり毎日〜

りーアニキは7歳の男の子。小児慢性特定疾患のてんかん、ウエスト症候群です。

療育センターやリハビリ、幼稚園の先生方のサポートを経て、特別支援学校に入学。
弟のまーと共に、のんびり成長中です。

りーアニキが生後5ヶ月頃から参加させてもらっていた育児サークル。

療育やリハビリが始まり、長いこと幽霊部員でしたので、年度末で卒業しました。



発症前に入会して、発作が落ち着いてしばらくしてまた参加させてもらっていました。
発作が出たときのために、仲のいいママさんやサークルの役員さんには病気のことを話しておきました。
本人が元気だったのもあるし、病気を持ってしまったからといって、外出を控えたりするのはイヤでした
普通に育児を楽しみたいんだ!!という意地みたいなものもあったのかも。


楽しく参加させてもらっていましたが、りーアニキ、運動系の遊びは歩けないので難しく、製作も材料や道具を口に入れたい、感触を楽しみたい気持ちが強く大惨事になるしガーン
0〜1歳児さん向けのふれあい遊びがちょうどくらいかな。
遊びを楽しみに行く、というよりも、雰囲気を楽しみに行っていた感じです照れ

薬のせいもあり途中で眠ってしまうことも多かったですがニヤリ


サークルにせっせと参加していた頃は、療育手帳を取るなんて思ってなかったけど、発達がゆっくりな子向けのサークルも探せばあっただろうし、行ってみればよかったなぁ、なんて今さら思う。

でも、あの頃の私はやっぱり活動内容がアニキには難しくてもみんなについていく方を選んだんだろうな。

みんなについていって刺激をもらうのも、ゆっくりな仲間と自由に過ごすのも、どちらも大切な時間ですラブラブ

いろんな雰囲気、活動内容、回数のサークルがあるので、見学に行ったのも楽しかったですキラキラ

卒業してひとつ身軽になったけど、淋しさもあり。いろんな経験をさせていただき、ありがとうございましたラブラブラブラブ