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りゅうママです。

産道感染でヘルペス脳炎ウイルスになった息子はその後遺症で難治性点頭てんかんになりました。

次男がお腹にいると分かってからシングルマザーになり、日々の出来事を綴ったブログです。

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こんにちは、りゅうママです。

6月18日

明日退院予定でしたが延期になりました。

脳波では明らかなてんかん発作は見られず、中枢性の無呼吸ではない、胸は動いているので息が止まっているというより浅くなりすぎて酸素が十分に入ってない。

結局画像診断では夜間に息止める原因が分からず、睡眠時無呼吸症候群の可能性なら舌根沈下の原因かもしれない2年使っているトリクロとリオレサールを中止することに滝汗

1週間ほど様子を見て、呼吸が改善されれば睡眠導入剤のせいですが、それより中止したことにより寝れなくなってしまいました。。

おかげで発作と緊張の嵐…ショック

週明けのりゅうちゃんの状態で、睡眠も自分でなんとかとれるようになればトリクロとリオレサールはなしになるし、苦しみが続くなら新しい薬を試すようです。。

この数日かなりりゅうちゃんにとって苦しい日々となりますが、ここは頑張って協力してもらうしか仕方ないです笑い泣き

たくさん検査してくれてるから、きっとなにか分かって少しは楽に生活できるようになるからね!!