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こんにちは、りゅうママです。
まずは、ご訪問ありがとうございます！
りゅうママです。
産道感染でヘルペス脳炎ウイルスになった息子はその後遺症で難治性点頭てんかんになりました。
次男がお腹にいると分かってからシングルマザーになり、日々の出来事を綴ったブログです。
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たくさんの方に読んで頂ければ嬉しいです。6月10日
本日久しぶりに入院になりました
発作の形が新たに増え、サーチが何度も80台まで下がります…
①ミオクローヌスだと思われている、手足のピクピクが何十秒も続くもの
②顔を真っ赤にして全身をガクガクさせるもの
③一瞬だけ身体に電気が走ったようにピーンっと硬直させるもの
④笑い発作
酸素の低下は発作ではなく、中枢性のものだとしたら薬のコントロールは不可能だからCPAPも検討しているようです
採血、レントゲン、脳波、睡眠時無呼吸、栄養評価など、トータル的に検査してもらえそうです
確か前の入院はしょうちゃんが産まれて間もない頃だったけか…
中学生以下は病室に入れないからしょうちゃん連れて入れなくて、でもりゅうちゃんのそばにいなくちゃダメで…
あの時は自分が1人じゃなかったらって凄い考えたけど、結局それは今でも思います
元旦那がいてくれたらって意味ではなく、だれかしょうちゃんを見てくれる人がいたら、りゅうちゃんのそばにずっと付いてあげられるのに…
病院内できょうだい児の預かりみたいなのがあれば良いのになぁ。。
幼稚園や保育園に行ってるきょうだい児はまだしも、まだ通ってない子はどうしたらいいんだろう
時間があっても会いに行けないなんて辛すぎる…
りゅうちゃんごめんね。
この入院で少しは発作と無呼吸の原因がわかりますように
