月に一度くるというファイバーの名医が見てくれる日だったので、同席しました。
ファイバースコープを鼻の中と喉から入れて気管を見てくれます。
そこでなんと…軟化症が判明してしまったのです。
ってかその先生見る前に退院してたらどーなってたのよ！！って思うけど。
でもいまだに、咽頭軟化症なのか気管軟化症なのかよくわからんw
先生も、軟化してるわねーっていうだけだからww
多分両方だとおもいます。
圧かけた方がいいねーっといわれ、どゆこと？？
って状態で風のように去って行きました。
担当の看護師さんが、お母さん週末退院ないわ、多分。
とつぶやいた。
案の定そうなって、週末に圧をかける機械の業者と会うことに。
今まで人口鼻で1ヶ月普通に生きてきたのに、なんと呼吸器をつけることになってしまいました
GCUで隣の子がつけてたの見てたから、なんて大変なんだろうって思ってたけど。
まさかうちまで。
それで１週間の延期。
説明きいて、操作習って、退院指導で自宅訪問してもらって、訪問看護の手続きをして、とうとう退院です。
けんちゃんは
リンパ管腫軟化症この二つの病気を持って生まれました。
これから長いおつきあいになるけど、決して後ろ向きじゃなくて前向きに治療と向き合って行きたいと思います。