リンパ管腫ケンちゃんの記録 -30ページ目

リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

いやー、期待していただけにガッカリ…ショボーン

今生後4ヶ月で、咽頭軟化症の一般的な経過時期からするとひどくなる時期。
アデノイドが成長して肥大する時期ではあるとのことです。
でも期待してたの!!!
昼間だけCPAP離脱!!とか。そういうの。
でも結果はむしろ悪くて、
圧が7から9へ変更。
外出するときとか1時間くらいなら外していいよーって言われてたの鵜呑みにしてたけど、、
もしかしてあんまり外さない方がいいのかも。
(むしろたまにオーバーしてる)
どうですかね?って怖くて聞けなかったw
泣かないならいいかもしれないけどそんなのわからないし。

そしてまだ先になるけど、カニューレ外す時期についてもファイバーの検査でしっかり確認できないと離脱はできないものこと。
一応小学校上がる前の6歳目安とは言われていて、軟化症はだいたい2歳までには治癒するとは言われていて。
でもそれって一般的な話で、絶対じゃないよね。
本当に育休からの復帰なんて無理なんじゃないかなと思えてきた。
流石に呼吸器つけてる子、保育園で預かってくれないでしょ…

【今回の結果】
また年明けに検査
ピープ7→9へ
カニューレ3.5→4