リンパ管腫ケンちゃんの記録 -27ページ目

リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

さーて、6ヶ月になりましたよ!!
といいつつ、来週もう7ヶ月だ😂

前回の抜管からもわかるようにかなり暴れん坊になってきました。
昼間のCPAPは戦いです。

ちぎれたよ!!
これ一回じゃなくて何度かやられてて。
よくあるパターンは怒りに任せてひっぱる。
もうひとつは、ニコニコしながらひっぱる。
何度もやるもんだから、ここだけの話昼間はほとんどつけてません…
私がストレスなのでガーン
少し前にランチとか出かけてたらやたら車で泣くようになってしまい( ̄◇ ̄;)
ゴム引っ張るひっぱる。
途中休憩取りながら帰ると保育園のお迎え間に合うかとドキドキするんですよね。。
先週からは泣かせないように、家に引きこもってます。
夜間はおとなしくつけててくれるので何とかなってますけど、これも月齢行くとどうなんだろー、、
来週、また検査入院です。
どうなってるかなー。

にしても前回圧を9に上げてるので、とりあえず下げるとかくらいですかね。
ネットで見てみると6ヶ月に最も症状が出るようなこと書いてありました。

インスタで軟化症のハッシュタグ辿って情報収集の毎日ですが、2歳で気管切開閉じることが決まったこがいて、まぁそれは無理だろうなと思いつつ、そういうプラスの情報は励みにしたいと思います。

入院で先生に確認すること
ぽってりフラワー育休延長手続きに伴う保育園申し込みの可否
ぽってりフラワー加湿の量?減らせるか
ぽってりフラワー離乳食すすめるにあたりアレルギー検査したほうが良いか
(今はおかゆと野菜のみ)
(長男が乳卵アレルギーだったため)
ぽってりフラワーシリコンのところ外せないようなタイプのCPAPがないのか
ぽってりフラワーハイハイしだしたら、CPAPはどうしたら…

悩みはつきませんなぁ。

現在の成長
手寝返りするけど積極的にはしない。
手離乳食始めの数口しかあんまり口開けない
手白せんべいやたらがっつき
手カニューレ交換、バンド交換泣かなくなった
手おっぱいだいすき