リンパ管腫ケンちゃんの記録 -26ページ目

リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

検査入院なうです。

今回は7ヶ月目前の、2回目検査入院
ファイバースコープ3回目です。
 
前回、軟化ひどいということで圧が
7👉9へ  
変更になってました。
画面で見た感じも、私が見て軟化がものすごいわかるほど軟化しておりました。
今回は…
なんと!!!ほぼ軟化してない!!
ネットで調べた感じだと生後6ヶ月はアデノイドが肥大する時期だから最も酷くなると見てたので、期待してなかったけど、、
ということで
CPAP 圧 9👉7へクラッカー
元に戻っただけだけど、私的には軟化が骨化していくのを目で見られたのでラブ安心。

そして今回からスピーチバルブいただきました!!
前回いつ頃からか聞いたら一歳くらいからと聞いてたので、早!!と思ったけど、こちらも一歩前進。
1日少しずつ、目で見ていられる時間にトレーニングしていくことになりました!
でもものすごい鼻がまた軟化してて。
気管切開してると、鼻呼吸してないから鼻全然使ってなくて穴が小さくなっちゃう子もいるんだって。
はじめどうでした?って聞かれたけど
1回目の時は私も何がなんやらだったので、鼻のことは覚えていない…
2回目の時もせまかったけどね。
とにかくこのスピーチバルブつかって、鼻の穴の中広げるトレーニングをがんばろー!
苦しいのかな…。

あと例の、
これね。

また入院直後にちぎりおって😂
流石にこれの換えはもってきておりませんよ!!
だからそのまま使ってたけど、もっとプラスチックの硬いやつに変えてもらえました\(^o^)/
これで夕飯作るときの戦いから解放されるかな…

保育園相談もさせてもらいました。
保育園入れるつもりないけど、落ちるつもりで申し込みだけしたい。
育休手当の延長のため必要な手続きで、これやるとやらないとで100万くらい違うと、そんなかんじで。
先生も、入れるわけないと思うけど落ちたいなら申し込んでもいいんじゃない的なニュアンスでしたw
おそらく医師の意見書が必要と思われるけど市役所に確認して、必要であれば書いてくれるようでした。
どうなることやらだけど、なんとかなりそーな気配❣️


【今回の検査結果】
桜圧 9👉7
桜カニューレ 4👉4.5

1時間ほどの呼吸器離脱は今後も🆗とのこと!

保健師さん、訪問看護さんへ経過報告
市役所へ保活のこと聞く!