リンパ管腫ケンちゃんの記録

リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

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今更ですが、3/19.20と検査入院してきました。


結果は…変わらない(・∀・)

いや、むしろ思ってたより良くなってない。


喉は完治!!なんて以前お伝えしてたわけですが、泣いたらやっぱり気管がへこむんだよなぁ

気管は夜成長するから、夜だけでも呼吸器付けてくださいって。

できるかな。。。

寝相悪しだけど。


そして鼻、相変わらずの軟化っぷり。

いつも鼻を吸引することなんてない訳ですが、

ものすっごい分泌物で見えないんだよ。

喉までたどり着かない。

それはもう何度となく見てきた光景。

つまりこの2年変わってないということ。

スピーチバルブ出来てないことでこんなに変わらないなんて。

軟化症って2歳でたいてい完治するといわれてるけど、うちの子に至ってはそうでない!!

うーんでも呼吸器付けれないのでバルブ頑張るしかないな。

抜管も程遠い。。


今回の検査入院では、言語訓練出来ないか聞いてもらうことにしました。

次回の受診で答えもらえます。

5月から復職…だから、ちょうど休みの旦那が行くんだよ…

いままで散々関わってこなかったくせに、、ここにきて初の受診て。笑

でも復帰したてで休めるか分からないから、仕方ない。今後はこういうことも増えるでしょう。


保育園も、結構あっさり決定しました。

長男のいってた保育園に看護師さんがいて、吸引経験者だった為、すんなり決定しました。

園も、そろそろ医療ケア児受け入れも検討してたところだったようで、ほんと良かったです!!

またその経緯等もまとめますねー!!

この前テレビで、隣県でケア児の子が保育園入れない特集をしていて、思わず泣きました。

うちはラッキーだったなぁと…

来週から始まるのでたのしみ&不安!!

付き添いもしばらくするので、様子も見られて安心です。


スピーチバルブに関しては出来なすぎて

今不安になってきました。

この子ずっと喋れないのかなー、、なんて。

バルブしてくすぐっても出ないんだよ?

カニューレサイズダウン、スピーチカニューレ導入、この辺り検討しないと無理じゃないかな?

ともあれ引き続きバルブ練習頑張ります。