今更ですが、3/19.20と検査入院してきました。
結果は…変わらない(・∀・)
いや、むしろ思ってたより良くなってない。
喉は完治!!なんて以前お伝えしてたわけですが、泣いたらやっぱり気管がへこむんだよなぁ
気管は夜成長するから、夜だけでも呼吸器付けてくださいって。
できるかな。。。
寝相悪しだけど。
そして鼻、相変わらずの軟化っぷり。
いつも鼻を吸引することなんてない訳ですが、
ものすっごい分泌物で見えないんだよ。
喉までたどり着かない。
それはもう何度となく見てきた光景。
つまりこの2年変わってないということ。
スピーチバルブ出来てないことでこんなに変わらないなんて。
軟化症って2歳でたいてい完治するといわれてるけど、うちの子に至ってはそうでない!!
うーんでも呼吸器付けれないのでバルブ頑張るしかないな。
抜管も程遠い。。
今回の検査入院では、言語訓練出来ないか聞いてもらうことにしました。
次回の受診で答えもらえます。
5月から復職…だから、ちょうど休みの旦那が行くんだよ…
いままで散々関わってこなかったくせに、、ここにきて初の受診て。笑
でも復帰したてで休めるか分からないから、仕方ない。今後はこういうことも増えるでしょう。
保育園も、結構あっさり決定しました。
長男のいってた保育園に看護師さんがいて、吸引経験者だった為、すんなり決定しました。
園も、そろそろ医療ケア児受け入れも検討してたところだったようで、ほんと良かったです!!
またその経緯等もまとめますねー!!
この前テレビで、隣県でケア児の子が保育園入れない特集をしていて、思わず泣きました。
うちはラッキーだったなぁと…
来週から始まるのでたのしみ&不安!!
付き添いもしばらくするので、様子も見られて安心です。
スピーチバルブに関しては出来なすぎて
今不安になってきました。
この子ずっと喋れないのかなー、、なんて。
バルブしてくすぐっても出ないんだよ?
カニューレサイズダウン、スピーチカニューレ導入、この辺り検討しないと無理じゃないかな?
ともあれ引き続きバルブ練習頑張ります。