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リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…


遅くなりましたがあけましておめでとうございます!
本年もよろしくお願いします。

スピーチバルブトレーニングを開始して早…一年半?くらい??
全く進んでません😱

カニューレ抜去の条件は、
鼻の軟化が完治!!
それには、スピーチバルブを付けれることが大事で、息を喉から吸って鼻から出す、それをやって欲しいのですが、、
成長すればするほどできない!!!
酸素ポート付きにしたり←あんまり意味なかった
ポートに蓋して、針で穴あけてみたり
色々してみてもやっぱりできなくて、セカオピかな?!とか、色々考えて、
インスタで同じ境遇の人探しまくったり、話を聞いたりしても、
できてる子はすでにスピーチカニューレつけれていたり、最初からスムーズに大丈夫だったり…
もう2歳半で保育園に間も無く入るのに、発語がないのが母焦りが出てきました💦

ある日、訪看さんにお昼寝の時にやってみたら??って言われて…
やってみたら、なんと何分も平気につけれた…(寝てるけど)


でも、目が離せない(゚o゚;;怖すぎる。
ちなみに始めて5日目、30分以上余裕でつけれる。
なぜ30分かというと、怖くて目が離せないので横について入れる時だけ付けてるため。
スピーチバルブの事故は寝てる時多いみたいなのでほんと注意が必要。
寝てる人の息に集中するとこちらが苦しくなりますな😂
観察してみると、ちゃんと鼻の穴が広がったんですよ!!!
スピーって音するからきっと鼻に効いてる!!!
たまにカニューレの下からこっそり息漏れてるけどw
3月に検査入院があるのでその時に成果が出ると良いです。
緊急事態宣言で家に篭りきりになりがちですが、朝洗濯干したら外でアンパンマン号乗り回してるし、お昼寝も家でするからスピーチトレーニングも見守れるし、お兄ちゃん帰ってきたら夕方もまた外で縄跳びなんかしてそんな悪くないw
満喫できております。
呼吸機能が弱い次男がかかると大変なので、注意が必要ですが、
早く終息することを祈るばかりです‼️