今年のNYCマラソンにチャリティ枠で参加することになりました!
寄付先の団体は、Project ALSというニューヨークに拠点があるALSの治療方法の研究に対して資金を提供する団体です。
自分もSBMAになってから、同じ神経難病のALSについても色々と知るようになり、何か出来ることはないかなと考えていました。
そこで、まだ走れるうちにNYCマラソンを走ってみたかったのて、今回はチャリティという形で参加をすることになりました!
幸い自分はまだ初期段階であり、SBMAは緩やかに進行していくため、動けなくなるまでは比較的時間に猶予があります。
でも、今現在ALSを発病している人々は病気の進行と戦いながら、一刻も早く治療方法が見つかることを願っていると思います。(もちろん、すべての難病と戦っている人が治療法が早くできることを願ってます)
SBMAもまだ根本的な治療法がないため、このまま治療法が見つからなければ自分も将来的には車椅子の生活が待っていると思ってます。ただ、
早くこの世界から運動ニューロン疾患で苦しむ人が居なくなるよう
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https://fundraise.projectals.org/fundraiser/1996118
注)ここでいうSBMAにかかっている友人は自分のことです 笑。まだ完全にオープンにはしていないので、上記内容をFacebookでシェアするために一部内容を変えましたm(_ _)m
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