初めて名古屋大学付属病院に行ってきましたー
今日行った検査は
・血液検査
・肺機能検査
・骨塩定量検査
・筋力を調べる検査
などでした
血液検査の結果はこちら
CK値はあいかわらず2387と高め。
あと、テストステロンが12.98と高いのは病気の特性で、テストステロンを受け取る側の受容体に変異がおきるので、血中のテストステロン値が高くなるのだそう(まだリュープリンの治療行ってないからねー)
クレアチンも0.59と下限値より低くなってますなー
それより先生に言われたのが、善玉コレステロールの値が高いですねと 笑
悪玉のほぼ倍近くあるのは中々いないらしい 笑
次に肺機能検査
インナーマッスル系を使う肺機能数値は予測値より高めだけど、胸や肩回りなどを使う筋力はちょっと低めだねとのことで、
体の上部の筋力がちょっと弱ってきてるのかもと
続いて骨塩定量の検査結果
こちらは特に問題ないらしい
今後病気が進行すると、筋力量が減って脂肪の割合が増えてくるかも。
あと、診察室で色々な部位の筋力チェックを行いましたー
握力(右):34kg
握力(左):31kg
腕上げ(両腕):4分間以上継続
首上げ:2分間以上継続
足上げ(両足):2分間以上継続
舌の筋力:27とかだった気が(確か30以上が普通)
なので、口周りの筋力は若干衰えてるのかなーという感じ
あと、今回改めてリュープリン治療について詳しく聞いてみました。
簡単にまとめるとこんな感じ(医者によっても見解は異なるかもしれないので、あくまで参考として)
【デメリット】
・投与の最初は筋力は急激に下がる。ある程度(数年)までは、未使用の方が筋力が維持できる可能性が高い。なので、逆にだいぶ症状が進行した人や、高齢の方はあまりおすすめしないかも。
・筋力低下以外の副作用(男性機能低下、うつ病、など)が原因で投与を中止する人もいる
・体重が増えやすくなる(体も女性的な丸みを帯びる)
・男性機能はなくなると思え!(とは言われてないけど 笑。そんな感じ)
【メリット】
・長期的な視点で見れば、筋力低下の速度が薬を使わない場合と比べてどこかのタイミングで逆転して、筋力低下を抑えられる可能性が高い
・嚥下障害の改善は現れやすい
・主な死因の1つである肺炎などのリスクを抑えられる
自分の場合、筋力はまだ十分にあるので投与をしても日常生活に支障が出るほど筋力低下(階段登れない、走れない)はしないと思うとのこと。ただ、マラソンのタイムは確実に落ちますねと言われちゃいました 笑
あと、自分にとって一番気になる運動についても一応聞いてみました。
自分:「一般的には筋肉痛が出るような運動はしない方がいいんですよね?」
先生:「確かに急激な症状が進むALSなどは、筋肉痛を起こすような運動は筋肉回復が追いつかずに悪化させる可能性はあると思う」
先生:「ただ、この病気は、例えばマウスの場合には、運動を継続している方がより長く動けるなどもある」
先生:「適量がどれだけの運動量というのは現時点では判断つかない」
自分:「え、じゃあ今やってるマラソンも必ずしも悪い影響を与えるとは言えない感じですか?」
先生:「そうねぇ。なんとも言えない(的な感じだった気がする 笑)」
まあ、何が正解かは誰にもわからないということだ 笑
なので、自分がやりたいことを引き続きやろうを改めて決心しましたー!
ちなみに、次回の検査は11/21になりましたん。
来月は100kmマラソンなので、そのトレーニングを頑張らねば。