脱ステ失敗物語〜⑧ | 旅する曼荼羅アーティスト棟方有紀のぶろぐ

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・病気を活かして楽しく生きる!!点描曼荼羅・全身性エリテマトーデス・脱ステ失敗・日々のこと・ときどき車のこと、アカシックリーディングについて綴っています

2014年自己判断にて服用中のステロイドをやめ
2015年4ヶ月に及ぶ入院生活に至った記録です


皮膚科を後にし

循環器内科の先生に
エリテマトーデスについて改めて説明を受ける

エリテマトーデスは症状が腎臓に出たり
皮膚に出たり、脳に影響したり
皮膚だけではなく内臓にも影響を及ぼすため
ほかの膠原病に比べるととても厄介であり
良性のガンとも言われています

あなたの場合症状を見る限り
腎臓はかなりダメージを受けていると思います

ひどい場合は人工透析となります

また
脳に影響が出た場合
死に至るケースもあります

循環器内科の先生は
冷静に説明してくれ

説明中も出続ける咳に
その咳も心臓に水が溜まっている
影響でしょうと

その後
リウマチ膠原病科に行き

早めに入院したほうがいいと伝えられるも

カラダの状態が
回復に向かっていると信じきっていた私は

もう少しだけ
もう少しだけ様子を見させてください

と伝えると

先生は
悪くなったら連休中でもいいので連絡ください
と言ってくれた

その後も薬を使わない治療を
積極的に行うも

ベットから動けない時間が多くなっていた

そんな時母がお見舞いに来て
むくみがMAXに達していた私の顔を見て
ヤバイな…って顔をしていたのを今でも覚えている
(顔面を蜂に刺されたわけではない)

こんな状態の私を見て
母はもどかしそうに

「もうこんなに大きいから
無理やり引っ張って
病院に連れて行く事もできない…」

その後覚悟を決めたのか
私を強く抱きしめて

「気がすむまでやりなさい
ただ、お願いだから
絶対死なないで」

って
泣きながら言われ

「絶対死なないもん!」って
言い返したものの

『私、お母さんを泣かせてまで何やってんだろ?』

そんな思いがよぎり
私の中の何かがほどけはじめたを感じた