今年も年に一度の筋ジス受診に行ってきました！
CKは5300（前日スイミング）
BNP11（去年30,正常値15以下）
心エコー、心電図、問題なし。
ベッカー型での1年の国内進捗特になし。
デュシェンヌではマイクロジストロフィンが国内で治験始まったようですね。
👩🏻「え？それって、めっちゃすごくないですか！？」
👨🏻⚕️「そうなんです！すごいんです！」
ベッカー型にもそんな波が来ないかなぁ〜
CKは先月、ノロになって採血された時には1000台でした。2年連続、筋ジス受診はスイミング翌日で、5000台ですが、ベースは1000くらいなのかな？ノロでぐったりの採血ですが、前日は1日保育園で元気に遊んでたので、日常の数値を反映していると思うのですが。
スイミングで一度、すごく足を痛がることがあり…でも、1時間くらいでよくなってきて、3時間後に自転車で出かけてた。だから普通に、筋ジスじゃない人でもあるように足つっただけなのか、筋ジス痛なのか。
CKスイミング後は5倍なところをみると、負担はかかってるんだろうなぁ〜
まぁ、様子を見ているところです。
心臓に関して去年BNPが正常値超えで、かなり心配してましたが、今年は大丈夫で一安心。
エクソン48なんで、予後は心臓で決まりますしね。