最近、長女の顔の結構目立つ場所に
新たなカフェオレ斑を見つけた
きっかけは、写真を見た長女が
「この口の横の黒いの何だろう？」
と発見したのだけれど
その後から私は心の中で
「目立つところにできちゃったな…」
「まぁ、メイク好きだし、将来本人が気にしたら上手にメイクで隠せるか」
「美に興味があるのに、顔ばっかりに増えてるわ」
って、隙あらば考えている自分が居て
でも、何を考えているのか。というと
／
カフェオレ斑による将来の苦悩の可能性
＼
だった
これが、もし、
誰の目にも付かない箇所だったなら
そんなこと思わなかっただろうし
彼女がNF1という病気じゃなくて
単なるシミだったら
ここまで考えなかっただろうと思う
結局は私は
【カフェオレ班が増えたこと】
では無くて
【カフェオレ斑が増えたこと】で
彼女が悲しむ姿や
将来悩む姿や
将来、自分の顔を好きじゃ無くなる姿を
／
【私が】見たくなかった
【私が】見るのが怖い
＼
そういう、私が迎えたくない
将来を考えて苦しんでいるだけなの
彼女自身のことではない。
彼女がいじめられるのは【私が】嫌だ
彼女が身体を見て泣くのが【私が】嫌だ
病気のせいで困難が増えるのは【私が】嫌だ
悲しいかな、これが真実。
だって、彼女自身は全く気にせずに
今日も隙あらば鏡を見てるし
いつもと同じように笑っていて
幸せは1ミリも減っていない
思えば、赤ちゃんの頃からそうだった。
生後1ヶ月で病気が分かったときだって
ずっと、変わらずに笑って泣いてたし
初めて病院に行った日もそう。
検査をしたときだってそう。
「私の身体のコレって何？」って質問してきたときだってそう。
この前の「口の横の黒いのはカフェオレ斑だよ」って
私から聞いたときだって「そっか！カフェオレ斑か！」って
普通に納得してた。ニコニコしてたよ。
「汚れじゃ無くてよかったぁ～！」って。
本人は、一度たりとも
レックリングハウゼン病ということで
カフェオレ斑があるということで
苦しんだり、幸せが減ったりしたことはない。
私だけが、勝手に
彼女の将来の幸せをはかって
悲しんだり苦しんだりしているだけ。
それだって、【私が】嫌なだけなわけで
本当に苦しいのは
彼女の病気ではなくて
それによってもたらされるかもしれない
【私が勝手に考えた不幸】なの
【私が見たくない】というエゴに
支配されるのが苦しいだけなのだ
彼女が産まれてもうすぐ8年。
思えばずっと、私は彼女の病気を通して
ずっと自分のエゴと向き合ってきたんだな
泣ける。
お疲れ自分。
ありがとう、娘と私とNF1。
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