大学病院ではまずは小児科受診です。

待合には廊下の壁に直接開閉式のオムツ替えの台が数台あり、キッズスペースもありました。


授乳は、声をかければ授乳用の部屋を借してもらえるので、生後1ヶ月でほぼ寝てる娘の事は特別気を遣わずに待つ事ができました。


1時間くらい経って診察室に呼ばれ産院から紹介状を出された経緯の確認と、この後皮膚科に行ってからまた小児科に戻ってきて欲しい。と言われ私たちは皮膚科に向かいました。


皮膚科の待合は、溢れるばかりの人で、外来から入院中の人まで診察があったのですごく待ちました。



高齢の方が沢山いたので、やはり生後間もない娘が診察を待っている事が気になっている人たちがいて視線を感じる事がよくあったので、話しかけられないように出来るだけ見ないようにしていました。



1時間くらいして看護師さんに呼ばれ、まだ時間がかかるから産まれて間もない赤ちゃんに負担がかかるといけないので別日に診察をズラす事を提案されましたが、小児科からの指示で皮膚科の後にまた小児科に戻らなくてはいけない事を話すと、少しでも負担が無いようにと空いている処置室で待機させてもらえました。



しばらく経つと女医さんが来て、娘を裸にして全身をくまなく写真を撮りました。


まだ寝返りもできないので、うつ伏せにされると必死でもがく娘を見て涙が出そうになりました。


その後またしばらく待って診察室にて呼ばれると、担当医の他に研修医(?)が勉強のために3人ほど同席していました。


担当医の話では、この茶アザはカフェオレ班と言うこと。
5〜6個以上でレックリングハウゼン病の可能性があること。今の段階では何とも言えないから、経過観察しかない。



との事で、小児科に戻りました。


小児科でも同じことを説明受け、後々他の症状が出て2項目以上該当したらほぼレックリングハウゼン病と確定できます。との事でした。


その病院では、遺伝子検査も出来るけど必ず事前カウンセリングを受ける事が決まりで、とても繊細な情報を扱うので絶対に市販の検査はしないで下さい。大切なのは単純な結果ではなく、情報の受け取り方なのでカウンセリングが大切ですから。との事でした。


私たちは年明け3月には関東に引っ越す事が決まっていたので、次回3月の来院の時に紹介状をもらう事になりました。



その日から、娘を見ると泣きながらカフェオレ班の数を数えて、全身をくまなくチェックし増えていないか確認し続けました。



その日の夜、姉から電話があり
「帰っておいで。お姉ちゃん新大阪まで迎えに行くから」と言われ、主人は私の精神状態が相当心配だったようで大賛成で、
義母も
「こんな時は、家族と一緒がいい。その方が良いから遠慮せずに帰り。」
と言ってくれたので、翌日の朝新大阪まで迎えに来てくれた姉と一緒に関東へ帰りました。